Ellie och mamma Malin
Ellie har drabbats av sjukdomen Krabbes - Foto: Privat

Ellie, 2, fick dödsdom – nu kämpar tusentals för att rädda hennes liv

Ellie, 2, kämpar för sitt liv. I Sverige finns ingen behandling för sjukdomen Krabbes som hon blivit diagnostiserad med. I USA finns det chans till hjälp, men priset är dyrt. För att Ellie ska få eventuell behandling krävs det 5 miljoner kronor. ​


När Ellie var och ett halvt år gammal började hennes föräldrar Malin Hansen, 33, och Marcus Mårtensson, 33, misstänka att det var något som inte stod rätt till. Det hela började med att de lade märke till att hon ofta ramlade. Men inte bara det, hon hade även svårt att gå. 

– Det var väl ingen som tog det på allvar då, men vi kände att det var något som inte riktigt stämde för att hon ramlade så lätt. Det var som att hon inte hade någon balans, berättar Malin för Nyheter24.

Bildkälla: Privat

Förstod inte hur allvarligt det var

Läkare menade då att hennes svårigheter berodde på att hon var sen i utvecklingen. Men Ellies föräldrar kände på sig att det handlade om något annat. Trots tester och flera besök hos barnavårdscentralen kunde inte läkare svara på varför Ellie hade svårt att gå och röra sig.

Och det skulle dröja mer än ett år och krävas ett besök på akutmottagningen, innan Ellies föräldrar skulle få svar på sina frågor. När Ellie började krypa för att hon inte längre orkade gå uppdagades situationens allvar. 

Stänger ner kroppens funktioner

Besöket hos akutmottagningen i oktober 2018 började med helt vanliga blodprov, men slutade med ett fastställande av en diagnos som skulle förändra både Ellies och hennes föräldrars liv.  

Ellie hade drabbats av en sjukdom. Och inte vilken som helst. Diagnosen heter Krabbes, en hjärnsjukdom som varken Ellies mamma eller pappa tidigare hört talas om. 

Sjukdomen som bara drabbar 3-4 på 100 000 kommer i olika former. Men i barn som Ellies fall innebär den förlust av motoriska och kognitiva funktioner, stelhet, koordinationsstörningar och tilltagande synnedsättning. 

Den är fortskridande och innebär att Ellie sakta men säkert förlorar sina kognitiva förmågor och kan drabbas av blindhet. De förmågor som försvinner kommer inte tillbaka och sjukdomen har en dödlig utgång. 

I Sverige finns inte någon behandling för sjukdomen.

"Läkaren skakade bara på huvudet"

När diagnosen var fastställd väntade Ellies föräldrar på direktiv om hur de skulle ta sig vidare, men det fick de inte. Istället fick de svaret att det inte fanns någonting att göra. 

– Jag ifrågasatte ju läkaren och undrade vad det fanns för alternativ. Om det fanns några bromsmediciner och om det fanns någonting som vi kunde göra. Men läkaren skakade bara på huvudet, fortsätter Malin till Nyheter24.

Det Malin och Marcus fick som råd var att åka hem, börja samla minnen och förbereda sig på att förlora sitt barn. Men de vägrade ge upp hoppet på Ellie, och det var då de började göra research, kanske fanns det hjälp att få i andra länder?

Hjälp finns – men priset är dyrt

Med stor hjälp från Ellies gudmor som tagit vidare frågan visade det sig att det finns hjälp – i USA. Det första besöket till Children’s hospital of Pittsburgh är planerat och betalt. Men priset är dyrt. För att Ellie ska få eventuell behandling krävs det fem miljoner kronor. Och eftersom behandlingen inte är godkänd i Sverige ännu måste familjen själva stå för kostnaden.

– Inom vården i Sverige har vi bara bemötts av negativitet när vi försökt att se oss omkring efter behandling. Det har varit svårt att hålla hoppet uppe när de varit som de varit. Men vi har inte gett upp ändå. Vi har ju valt att gå vår egen väg. 

På Children’s hospital of Pittsburgh har de arbetat med liknande fall tidigare och väskorna är nu packade för avfärd. Resan för att träffa läkarna och forskarna på sjukhuset samt för att genomgå de första testerna bär av under tisdagen. De testerna kommer att visa om Ellie kan klarar av behandling. 

SpeciEllie. Bildkälla: Privat

En insamling har startats – men de behöver svensk folkets hjälp

Ellies försäkringsbolag har valt att inte gå in med pengar och de väntar på svar från landstinget. Men eftersom det tar tid och Ellies sjukdom är snabbt fortskridande bestämde sig föräldrarna för att starta en insamling. Anledningen till att det är bråttom är för att de funktioner som Ellie tappar inte kommer att komma tillbaka. 

I skrivande stund är insamlingen uppe i över 600 000 kronor och Ellies föräldrar är så tacksamma.

– Vi förstår nästan inte att det är sant. Så många människor som finns och ställer upp! De drar igång olika evenemang, de har sålts armband och t-shirtar, matbutiker har specifika samlingsbössor, inträden till hockeymatcher har skänkts tillägnats Ellie. Vi är så tacksamma för allas bidrag, berättar Malin för Nyheter24.

"Hon är en krigare, vi är hennes armé. Vill du vara med?", skriver Malin på Ellies insamlingssida "SpeciEllie" på Facebook. 

Vill du följa Ellies resa eller kanske bidra till insamlingen? Då kan du göra det här.

Du kan även bidra till att hjälpa Ellie via denna insamling

Alla styrka till familjen!

De senaste nyheterna direkt i din inkorg!
Senaste nytt

Så kan kriget fortsätta trots fördömanden

Japan återupptar Unrwa-stöd

Japan är i färd med att återuppta sitt stöd till FN:s krisdrabbade hjälporganisation för palestinska flyktingar, Unrwa – som koordinerar närapå alla hjälpsändningar till Gaza – meddelar landets regering.

Påven kysste kvinnliga interners fötter

Påve Franciskus markerade i år skärtorsdagens ankomst genom att tvätta och kyssa tolv kvinnliga interners fötter i ett fängelse utanför Rom.

Lite uppåt i Asien

Det var omkring en halv procent upp för ledande börsindex i Japan och Kina i fredagens inledande handel, en dag då börsen i Hongkong har helgstängt.

Sydkorea sågar ryskt veto i FN

Sydkorea riktar skarp kritik mot Rysslands beslut att stoppa förnyandet av en grupp FN-experter som övervakar internationella sanktioner mot Nordkorea.

Journalist som rapporterade om Navanlyj gripen

1 timme sedan
Ryska myndigheter har gripit flera journalister runt om i landet under mars – bland dem en journalist som rapporterade om rättegångarna mot den ryske oppositionspolitikern Aleksej Navalnyj i flera år, uppger organisationen Reportrar utan gränser.