Min 6-årige son kanske aldrig blir frisk – på grund av Sveriges usla sjukvård

Adam har precis fyllt sju år. En ålder full av förundran inför livet. En tid då de flesta barn börjat ettan och knyter vänskapsband och leker lekar och kanske jagar Pokémon ihop. Men Adam orkar inte det. Adam har ont i huvudet och nacken.

Adam har feber som kommer och går. Adam har varit sjuk i över ett år nu. Det år som gått sedan Adam blev sjuk önskar jag ingen annan förälder och inget annat barn. Värst är att det inte hade behövt vara så här för Adam.

Han hade kunnat vara frisk nu. I stället vet jag som mamma inte ens om Adam någonsin blir frisk. Någonstans i vården missade man vårt barn. Någonstans blev allt fel.

Adam blev sjuk i början av november 2015. Vi åker in och ut på Sachsska på SÖS flera gånger under november och december och får olika besked om vad som orsakar Adams sjukdom. Det landar någonstans i hjärnhinneinflammation.

Adams allmäntillstånd blir inte bättre trots att tiden går. I januari 2016 har Adam varit hemma i två månader. För en 6-åring som egentligen har epidemisk hjärnhinneinflammation som orsakas av en bakterie, men som man tror har ett virus, blir inget bättre av sig självt.

Adam får i sig ett äpple och två mackor en dag och det känns som om vi vunnit en miljon. Adam dricker uteslutande vätska ur sugrör, han varken orkar eller vill äta mat, vad vi än erbjuder. Dagarna och nätterna är en kamp. Med honom. Mellan oss. Med vår oro. Timmarna går. De där timmarna som kunde ha förändrat Adams liv och gett oss honom tillbaka som han var innan han blev sjuk. Dagar blir till veckor och veckor till månader.

I mars 2016, cirka fyra månader efter att Adam först blivit sjuk, får vi äntligen mer information på Astrid Lindgrens sjukhus. Adam får ett helt program med psykolog, talpedagog, musikterapi, sjukgymnast och lek- och arbetsterapi.

Feber fortsätter att komma och gå, i slutet av februari skrivs Adam in igen med 40 graders feber, men skickas hem igen med Alvedon och Ipren. Våren och sommaren 2016 känns långdragna, näringsdryck, ont, feber, förvirring. Både Adams förvirring och familjens.

Livet känns trasig. Är trasigt. Det enda som verkar fortsätta kunna gå sönder är Adams lilla kropp. Hemma vill Adam inte ha kläder på sig, han har ont i huden och det verkar vara ett resultat av skador på nervsystemet, han är hyperkänslig.

Vad vi förstår nu är att vården missade att behandla Adams bakteriella hjärnhinneinflammation (man tog den för orsakad av ett virus, vilket är en mer lättbehandlad hjärnhinneinflammation) och att den blivit kronisk. Och att denna bakteriella hjärnhinneinflammation orsakat stora skador i Adam. Skador som eventuellt kan blir permanenta.

Hösten 2016. Det har gått ett år av Adams sjukdom. Adam får börja en speciell skola som har minnesträning, logoped, sjukgymnast, psykolog och Adams ordinarie läkare kommer att ha tre veckors intervaller med att träffa honom.

Alltså en rehabiliteringsskola som är kopplad till Astrid Lindgrens Barnsjukhus, för barn med förvärvad hjärnskada och skador på nervsystemet. I 30 veckor. Som kan behandla alla de problem som uppstått med vårt barn.

De barn som kommer efter vår son, ge dem den info vi inte fick. Den behandling som Adam inte fick. Den chans att få utvecklas normalt som undflytt vår son. Adam är inte ensam. Tyvärr. Men för oss är han den viktigaste Adam som finns.

Året mellan sex och sju års ålder har inte varit det år av förundran det kunnat vara för Adam. Värst är att det inte hade behövt vara så här för Adam. Han hade kunnat vara frisk nu. I stället vet jag som mamma inte ens om Adam någonsin blir frisk. Någonstans i vården missade man vårt barn.

Adam är inte ensam om detta, hundratusentals människor drabbas av borrelia och dess efterföljande infektioner.

Varför blundar sjukvården för detta? Det vet inte jag. Någonstans blev allt fel. Någonstans hoppas jag ännu på upprättelse och hjälp för Adam. År 2017 och Adam är inskriven på en vårdenhet kopplad till Astrid Lindgrens Barnsjukhus.

Det är inte bara vår son, det är så många fler som är drabbade av vår urusla sjukvård idag. Det är skrämmande.

Jessica Ehn