Ministern svarar på hjärtsjuka Stinas brev: "Rörd och påverkad"

GÄVLE. Småbarnsmamman Stina Bäckström, 30, väntar på att få ett nytt hjärta – men det går trögt. I ett öppet inlägg på sin blogg, riktat mot socialminister Göran Hägglund, skriver hon om vården och svårigheterna man möts inför en hjärttransplantation. 

"Vi kan få ett långt och lyckligt liv tillsammans om det vill sig väl. Denna ovissheten som alla vi som står på väntelistan lever i, är otroligt förgörande för såväl oss som våra anhöriga. Därför vill jag med detta brev vända mig till dig Göran Hägglund, och informera dig om att det är dags att ändra lagstiftningen som underlättar för fler organdonationer och transplantationer i vårt land", skriver Stina.

 – Jag har förberett mig på det värsta, att jag kanske inte kommer att vara vid liv. Jag har planerat min begravning, jag kan ju ändå inte göra något åt själva sjukdomen, säger Stina Bäckström till Nyheter24. 

Stina blev svårt sjuk under sin förlossning i 2010. Hon förlöstes akut och det löste en del av hjärtproblemen. Då fick hon också reda på att hon hade endast 25 % hjärtaktivitet. 

– Det här var det värsta tänkbara, jag tänkte ju mig inte att det skulle bli så här. Det kom som en chock och tog mig 1,5 år smälta det.

Hjärtat stannade helt

Stina åkte in och ut till sjukhuset. Under en vecka åkte hon in dagligen med ambulans eftersom hjärtat stannade helt. Till slut fick hon en mekanisk hjärtpump inopererad och hon är en av 30 personer i Sverige som har pumpen. Den som är hennes livlina och hon klarar sig inte utan pumpen.

Tidigare var Stina emot att få ett nytt hjärta, men nu är hennes hjärta så skadat att en hjärttransplantation är enda lösningen. 

– Jag hade sådan dödsångest, jag ville inte ha ett nytt hjärta. Ett nytt hjärta klarar sig i tjugo år och då tänkte jag att jag hellre har det så här. Men till slut gick det inte mer och jag beslöt mig för att ställa mig i kön för ett nytt hjärta.

Stina har nu stått i kön i lite mer än ett halvår. Hon blev erbjuden ett nytt hjärta i somras, men operationen avblåstes eftersom hjärtat var i för dåligt skick. Hennes värld rasade samman.

Kritisk till att man inte tar tillvara på organ

Stina är kritisk till att det – enligt lag – inte är tillåtet att upprätthålla en människa med intensivvård för att ta tillvara på organen. Anhöriga får inte heller tillfrågas om vad de vill göra med organen förrän den sjuke är avliden. 

Hon menar att man då går miste om många organ som hade kunnat användas till att rädda liv.

När Nyheter24 får tag i socialminister Göran Hägglund, till vardags även partiledare för Kristdemokraterna, säger han att han har läst Stinas blogginlägg. Hägglund menar att det finns en etisk aspekt att ta hänsyn till när det gäller organdonationer.

– Ingen ska behöva misstänka att vårdpersonal inte gör sitt yttersta för att rädda en person. Därför måste vi i stället bli bättre på att informera i hur vi får fler att anmäla sig i förväg som donatorer, säger Hägglund till Nyheter24.

Utredning för att underlätta donationer

Regeringen tillsatte en utredning tidigare i år för att se över hur man kan underlätta organdonationer. Utredningen beräknas vara klar i januari 2015.

– Vi tillsatte utredningen vars uppgifter är att underlätta för en människa att ta ställning till organdonationer. Den andra uppgiften blir att titta på hur vården arbetar med donationer samt en tredje där vi tittar på om en lagändring är aktuell. Man ska ta hänsyn till medicinska-, etiska- och rättsliga aspekter i frågan, säger Hägglund.

Finns det en chans till en lagändring som underlättar organdonationer?

– Vi hade inte tillsatt utredningen om vi inte hade velat förbättra det.

Till sist, vad vill du hälsa Stina?

– När jag läste inlägget blev jag rörd och påverkad. Det påminner oss om att det handlar om enskilda människor och om behovet av att åstadkomma ett regelverk som underlättar det för organdonationer. Det är bra att Stina berättar om det här, sådana personer behövs idag, säger Hägglund.

Tänker dagligen på sitt tillstånd

Stina försöker hålla modet uppe, men det är svårt många stunder. Hon tänker dagligen på hjärtat och på hur hennes treårige son, Jimmie samt hennes man Mathias kommer att ta ett eventuellt dödsbesked.

– Min son vet inte ens om att jag är hjärtsjuk, men han vet att det är något. Han hjälper mig exempelvis med att byta batterier till min hjärtpump. Min största önskan är att jag hinner göra en transplantation innan han börjar förstå hur illa det är, säger Stina.