20 veckor gamla Marnie riskerar att dö – om hon inte får ett nytt hjärta

Marnie Brace är inte äldre än 20 veckor men hon väntar redan på att få ett nytt hjärta.

Marnie föddes den 10 maj med det ovanliga och allvarliga hjärttillståndet Noonans syndrom. Det innebär att hennes hjärtas väggar är så tjocka att de måste jobba extra hårt.

– Hon är en liten ängel. Vi bara njuter av varje dyrbart ögonblick vi har med henne. Hon bara lyser när du kommer in i rummet. Hon är precis som andra barn i fyra-fem månaders åldern, men hon behöver extra hjälp för att göra enkla saker, berättade hennes mamma Amy för The Sun.

Lilla Marnie vårdas på Evelinas barnsjukhus i London. Men hennes enda chans till överlevnad är en hjärttransplantation på Great Ormond Street Hospital.

Hennes föräldrar Amy och Nick är rädda att hon inte kommer få ett hjärta i tid. Det kan ta ett helt år innan de får ett hjärta.

De har nu startat en kampanj för att få igenom en lagändring gällande organdonationer. De hoppas kunna göra så att donationssystemet inte hänger på att människor själva väljer att donera – utan att det är något som sker automatiskt.

– När du är gravid drömmer du om hur livet kommer bli men aldrig på sånt här. Vi ville verkligen ha våra barn nära tillsammans, så att de inte var ifrån varandra. Vi vill bara ha ett normalt liv med henne, berättar Amy.

Bara en-två bebisar får möjligheten att genomgå en hjärttransplantation varje år. Och familjen förstår vad som krävs för att Marnie ska få leva.

– För att hon ska kunna överleva måste en annan familj hamna i positionen vi försöker undvika. Det är inte som med en lever eller en njure där man fortfarande kan leva. När samtalet kommer, kommer jag nog få en panikattack. Jag känner mig livrädd. Jag är desperat, jag tänker på det hela tiden, berättar Amy för The Sun.

Om läkarna lyckas hitta ett hjärta till Marnie kommer hennes liv förlängas 15-20 år.

Glöm inte att ladda ner vår app för fler nyheter.