Adrian Skarp föddes med en dödlig sjukdom.
Adrian Skarp föddes med en dödlig sjukdom. - Foto: Angelica Bergström

Adrian föddes med dödlig sjukdom – nekades behandling

Adrian föddes med den ovanliga genetiska ämnesomsättningssjukdomen hypofosfatasi. Den behandling som expertläkare rekommenderade stoppades av regionen och expertråd.


Adrian Skarp, åtta månader, föddes med den ovanliga genetiska ämnesomsättningssjukdomen hypofosfatasi. Sjukdomen leder till nedsatt förkalkning av skelettet och drabbar efterhand bland annat njurar, hjärna, muskler och lungor, vilket Gefle Dagblad var först med att rapportera om.

De flesta med den här varianten av sjukdomen dör under sitt första levnadsår om ingen behandling ges.

Adrians föräldrar har under sommaren kämpat för att Region Gävleborg ska göra en prövning av deras sons fall för att få rätt till behandling. Först fick de ett blankt nej – men med kämpaglöden från Adrians mamma Angelica Bergström förändrades historien.

Medicinen är Adrians enda chans att överleva 

När Adrian var en månad gammal gick han inte upp i vikt och spydde mycket. Under en utredning visade det sig att Adrian hade mjölkproteinallergi och fick därför ny kost. Men han blev inte bättre. 

Han fortsatte spy och gick ned i vikt, slutade växa och fick stora mängder kalcium i blod och njurar. Ett av skulderbladen stack också ut. Efter ett gentest kunde diagnosen hypofosfatasi ställas. Den variant som Adrian har kallas infantil och är ytterst ovanlig – vilket kom som en dödsdom för Adrians föräldrar.

– Det kändes surrealistiskt. För varje steg jag tog ut ur sjukhuset kändes det som om världen försvann under fötterna, säger Angelica Bergström till Nyheter24.

Foto: Angelica Bergström

Adrians enda chans att överleva var behandling med läkemedlet Strensiq. Men NT-rådet (NT=nya terapier), en central expertgrupp som bedömer nya läkemedel ansåg att medlet inte var kostnadseffektivt och avråder därför regionerna från att använda den.

– Jag hade redan blivit förvarnad, av personer i liknande sits, att få nedslag. Det finns ett mörkertal av personer som blivit nekade rätt behandling och mer eller mindre gett upp. Om en specifik behandling eller medicin är ens barn bästa chans att överleva men blir nekad, då bryter man mot barnkonventionen, säger Angelica Bergström.

"Det blir så många etiska fel"

Angelica bestämde sig för att fortsätta kämpa vidare. Även de läkare hon träffade menade att läkemedlet Strensiq var det Adrian behövde för att överleva. Men där stod regionen och NT–rådet som en stoppkloss.

– Vi måste följa barnkonventionen och se varje patient som en egen individ, man kan inte generalisera. Det är absurt att ledningen sade nej på grund av NT–rådet. Då tar man det inte som en rekommendation och följer inte lagen. Det blir så många etiska fel.

– Då har man enligt mig tappat vad meningen med våra lagar är till för. Man bör istället kolla från patient till patient, att man får en chans att bli dömd som individ utifrån de förutsättningar man har.

"Beslutet gav hopp i mörkret"

Adrians mamma bestämde sig för att starta en namninsamling i hopp om att NT-rådet inte ska ta generella beslut utan att kolla på varje enskild patient.

– Jag skapade också namninsamlingen för alla som kan behöva chansen att kolla på sig själv som en patient och inte som en generalisering av en grupp enskilda människor. 

Insamlingen fick stor uppmärksamhet, i skrivande stund har den 6179 underskrifter, och efter att ha vänt sig till experter på ett universitetssjukhus har man nu beslutat att Adrian ska få behandlingen. 

"Hoppas på en förändring i regionerna"

– Det känns helt fantastiskt från vår sida, beslutet gav hopp i mörkret. Jag önskar inte ens vår värsta fiende ska gå igenom det här. Det gör så ont i hjärtat att det finns flera därute som fortfarande kämpar för sin upprättelse.

– Det finns inga garantier för att behandlingen hjälper honom, men det här är hans bästa chans. Det är hjärtskärande att man ska kämpa så hårt för att rädda sitt barn, men jag blir så varm i hjärtat hur många människor som bryr sig.

Nu hoppas Angelica Bergström på en förändring i regionerna och att NT-rådet tar till sig att man inte kan titta så generaliserat som Angelica menar att de gjort.

Adrians behandling ges via injektioner och kommer att inledas inom kort. Han kommer att få en spruta tre gånger i veckan. Behandlingen är livslång.

/
De senaste nyheterna direkt i din inkorg!
Senaste nytt

Bolsonaro vill ha tillbaka passet

Skott mot bostad i Örgryte

1 timme sedan
En bostad besköts i Örgryte i Göteborg på skärtorsdagskvällen.

Raketer mot Israel efter dödlig attack i Libanon

3 timmar sedan
Den Hamasallierade shiamilisen Hizbollah har avfyrat raketer med tunga stridsspetsar mot städer i norra Israel – för första gången uttryckligen mot civila mål.

Polisen rapporterar om misshandel, Kristianstad

3 timmar sedan
"Man misshandlad av ett flertal personer", skriver polisen på sin hemsida.

Kavli vill ta större klimatansvar – ska minska utsläppen: “En tuff resa”

3 timmar sedan
Livsmedelskoncern Kavli vill ta ett större ansvar för miljön har därför satt upp egna klimatmål. Målen bygger på en noggrann analys av verksamhetens klimatpåverkan.

Glad överraskning: Japans månsond är vid liv

igår 21:32
USA:s senaste sond klarade det inte. Men Japans lilla landare visar sig nu, mot alla odds, ha överlevt ännu en brutal natt på månen. "Vi fick svar från Slim i går kväll!" utropar landets rymdstyrelse lättat.