Hon lever med sällsynt sjukdom – ömsar skinn 12 gånger per dag

- 09/10/2015, 13:37
Tindrah, 5
1 av 3

Tindrah, 5

DT

2 av 3

DT

3 av 3

DT

Tindrah är en av de två till fyra barn om året som föds med den sällsynta sjukdomen. Familjen berättar nu hur det är att leva med sjukdomen.

5-åriga Tindrah lever med den sällsynta sjukdomen Iktyos som gör att hon ömsar skinn 12-14 gånger per dygn. Hon är ett av de fyra barn om året om föds med en av de svårare formerna av sjukdomen.

Tindrahs mamma Angelica Nyrén berättar för DT om familjens värld som styrs av rutiner.


DT

– Det är en livslång sjukdom, berättar Angelica.

På morgonen måste Tindrah bada i oljebad för att skrubba och lossa av bitar av hud som lossnat under natten. Sedan måste hon smörjas med salva flera gånger per dygn för att undvika infektioner.

Och Tindrahs kläder och lakan måste tvättas varje dag på grund av salvan och hudrester.


DT

Det finns inget botemedel för Iktyos, som är ett samlingsnamn för sällsynta hudsjukdomar. Behandlingen för hudsjukdomen går ut på att ändra symptomen genom att bada, duscha och smörja.

– Det är lite som att ta en dag i taget med samma rutiner, men Tindrah är min ögonsten, hon är mitt allt, jag älskar henne obeskrivligt mycket, säger Angelica till DT och fortsätter:

– Det är viktigt att hon så gott det nu går får vara som alla andra. Jag vill att Tindrah ska växa upp med självförtroende och våga stå på sig.

Här kan du se ett inslag om familjen: