Den 16:e maj publicerade influencern Satu Nordling Gonzalez – Mybabydolls på Instagram – ett inlägg om att hennes dotter Vanessa inte längre fanns hos dem. ?
Spekulationerna var många, särskilt eftersom dottern tidigare hade skadat sig på en studsmatta och skulle opereras, och därför valde jag att inte skriva om det oerhörda här inne eftersom jag inte ville behöva stänga av kommentarsfältet.
Nu har Satu själv publicerat ett inlägg där hon berättar vad det är som hänt, varför dottern inte längre lever och jag hoppas att kommentarsfältet kan hållas på en respektfull nivå under det här inlägget.
Så här skriver Satu i sitt inlägg:
In my head the whole incident plays over and over, but it’s so hard to put it down in text? I’m doing this, for Vanessa’s sake, but also for ours so we can grieve in peace without speculation and rumours. ??
On the night to Monday 15/5, I woke up to Vanessa feeling sick and vomiting in her room. I thought she was nervous about the surgery she was going to have in the morning. The week before, she had injured her knee and torn the cruciate ligament.
I took her down to the patio and she said that her back hurts. Soon she found it difficult to breathe.
The ambulance arrived before I even hung up the phone. All the first tests looked good, but because her throat was swollen from the outside, she went by ambulance to the hospital with Andres.
He called me when they arrived and said that everything was ok, ”sleep now and we’ll call after we’ve had the X-ray” I put the little ones back in bed who woke up during all this and then Andres calls again at 04.Vanessa has had a cardiac arrest?
Puua drove me and I don’t know how I found the right place.
The nurses met me and asked if I wanted to run. When we arrived, I hug a devastated Andres and we get to enter the room where 20-30 doctors are struggling to get Vanessa’s heart going again.
For TWO eternity long hours they fight and really did everything in their power to save the life of our beloved daughter.Until it didn’t work anymore.?
Vanessa’s aorta had ruptured at the throat, leaking blood into her lungs, everywhere. According to the autopsy she had fragile blood vessels and this was only a matter of time until it happened and there was nothing any of us could have ever prevented.??
Vanessas aorta brast, och läckte ut blod i kroppen.
Enligt obduktionen hade hon svaga blodkärl, och det var bara en tidsfråga innan någonting sådant här hände, och att det inte fanns någonting någon av dem hade kunnat göra för att förhindra det.
All kärlek och styrka till familjen i denna svåra stund.
Jag kan inte ens föreställa mig vad de går igen. ?
Snälla, välj era ord med omsorg i kommentarsfältet.
Föregående inlägg 
Varma tankar till alla anhöriga, vänner och närstående ❤️
Mitt hjärta brister för familjen och för alla andra som genomgår något liknande ?
Men sluta, det är ett uttryck.
Finns inga ord….hur överlever man detta som förälder?
För att man har inget annat val.
Jag har förlorat ett syskon och både jag och min familj har hatat uttrycken ”hur överlver du?” och ”du är så stark”. Man är inte stark, man har inget val, man måste ta sig igenom det.
Jag har med fått höra detta i andra sammanhang och tycker inte riktigt om den kommentaren. Som du säger, man överlever för att man måste. Vad är alternativet? Att lägga sig ner och dö? :/
Får också ganska ofta höra detta av folk, då jag har en svår, kronisk sjukdom som gör mig till viss del rörelsehindrad. Och jag fattar att de vill vara snälla, men det blir så fel och ibland blir jag både trött och ledsen av att höra detta. För precis som du skriver, vad är alternativet?
Exakt! Plumpt. Har inte upplevt det själv i sådana här sammanhang, men alltid tänkt att det blir super konstigt när ngn (kanske för att vara snäll alt inte vet vad den skall säga, men bättre då att knipa el fråga om man kan hjälpa till med ngt, el ge en kram om möjligt..) säger till tex. en person som är allvarligt sjuk, att ”gud vad du är stark, det hade jag aldrig klarat”…
Det landar så oerhört fel och skulle själv mest troligen blivit förbannad el ledsen och tänkt el sagt just, (wtf)”som jag har något val liksom”. Ingen vill höra hur stark man är när man precis förlorat en älskling, och framför allt vill man väl INTE höra ngt om huruvida personen själv skulle klara det el inte, att lämna sig själv utanför för en sekund torde väl vara regel nr 1 (och borde väl inte vara så svårt) när man vill vara ett stöd för ngn i en svår situation.
Mila
Ja, ett alternativ är att lägga sig ner och dö.
En vän till mig tog sitt liv. Strax därefter valde vännens ena syskon att avsluta sitt liv på grund av detta. Kvar blev ett tredje syskon, som förvisso valde låta livet fortgå men som nu är alkoholiserad sedan barnsben och som, utifrån sin psykiska ohälsa aldrig kommer kunna delta i samhället på en normalt sätt.
Så visst finns det alternativ. Och jag tycker att det öppnar upp för att få reflektera över hur man tar sig ur en så pass traumatisk händelse som det är. För livet blir fan skit när något sånt här händer. Reflektionen är ju ett uttryck för all sorg man känner.
ja det var lite så jag tänkte….alla överlever faktiskt inte. Finns människor som dör kort efter förlust av barn, partner mm…
Tack, detta ska jag komma ihag om detta nagonsin hander nagon i min narhet. Och jag beklagar verkligen att du forlorat ditt syskon. Kram!
Vila i frid.
Så tragiskt. ?❤
Jag förlorade min lillasyster i suicid i september ifjol. Folk har en tendens att säga just ”du är så stark” (undrar om det är för att jag nu inte grinar 24/7 som jag gjorde de första veckorna?) och ”hur överlever man?”. Och det är som du säger, man har inget val. Även om livet inte är som det var innan så måste man ju kämpa vidare.
Gud vad sorgligt, man inte tänka mig hur fruktansvärt det måste vara för er närstående att gå igenom ♥️
Som svar på din fråga utan att blanda in känslor som du absolut inte ska behöva ha koll på, för vi kan inte ta ansvar för andras känslor men jävlar vad snabba folk är med ”HATAR DE UTTRYCKET, SKA MAN BARA LÄGGA SIG NER OCH DÖ ELLER”.. shit asså.
Jag har förlorat båda mina föräldrar och det som gör att jag överlever är att jag väljer att vara tacksam för alla år jag fick snarare än alla år jag inte fick.. det finns barn som aldrig fått träffa sina föräldrar och barn som förlorar föräldrar i mycket mycket tidigare ålder. Allt handlar om att skapa sig perspektiv och inte se de som att man är den mest olycksdrabbade människan i världen även om ord inte kan beskriva den smärta man genomlider själv.
Och återigen… man kan svara på frågor utan att låta sin lättkränkhet tränga igenom, så bidrar man lättare till en förändring. Och jag personligen skiter i vad någon hatar… jag kan inte veta det i förväg.
Fast bara för att man tänker ”men för helvete vad klumpigt uttryckt!” så betyder det inte att man säger det rakt ut. Kallas för sociala kompetens, att inte slänga ur sig alla sina tankar i affekt…
Jag vet inte om kommentaren var riktad till mig och isåfall vill jag nyansera mitt inlägg lite. Att få frågan ”hur överlever du” och påståendet ”du är så starkt” är inget som varken jag eller min familj har bemött med otrevliga svar. Den som säger det menar inget illa, det sägs ofta på grund av att man inte vet vad man ska säga. Hur ska man som sörjande bemöta dem? Ofta blir svaret ett svagt leende eller ett tack.
Mitt råd, till andra, är att tänka på hur de orden tas emot av mottagaren och kanske finna andra ord att säga till den som är i sorg.
Alla hanterar sorg på olika sätt. Att vara tacksam för åren man fått är ett sätt. Jag tror att det är svårare att känna när det är ett barn som gått förlorat. Du har en poäng i att inte fastna i sin sorg, men hur vägen dit går är så individuellt. Det är en annan fråga än den jag belyste.
Livet är så skört. Ta hand om er och varann. All styrka till familjen i denna svåra stund <3
Så fruktansvärt ? Och vad hemskt att först kunna lugna sin oro lite för att alla prover ser bra ut till att sedan få det där samtalet mitt i natten ?
Finner inga ord, detta är så fruktansvärt orättvist. Jag hoppas innerligt att hela familjen undersöks för vEDS så att man vid behov kan behandla syskonen profylaktiskt. All styrka till familjen.
Fruktansvärt! Vilken mardröm. Men 20-30 läkare? Finns det ens så många tillgängliga på ett sjukhus?
Hon var väl antagligen i chock och tyckte väl att det kändes som att det var hur många som helst. Tror inte hon räknade dem.
Chock men kanske också att hon vill undvika kommentarer som kritiserar vården och visa sin uppskattning mot dem?
Tänker med att hon skrev att ambulansen var där innan samtalet var över ( vilket är väl för att SOS personalen skulle finnas till hands och försöka hålla henne lugn?)
I vilket fall som helst, otroligt hemskt! All kärlek till henne och hennes familj
Jag tror snarare hon menar 20-30 olika vårdpersonal (även om det också låter mycket) men tänker att hon inte la någon vikt vid vilken titel personalen hade vi det tillfället. Eller att skriva ut rätt nu heller, man förstår ju innebörden ändå.
Oavsett så är det fruktansvärt vad dom går igenom just nu ?
precis. när min dotter förlöstes med sugklocka var rummet plötsligt fullt av folk. det var säkert 10 vita rockar därinne. tre ansvarade för en maskin, en stod redo med nån narkos, en instruerade mig, en drog i sugklockan. Det var nog ett team för mig och ett för bebisen, redo att agera. Så om man försöker återuppliva eller rädda någons liv, kan det absolut varit 20 vita rockar därinne. 20 eller 30 är svårt att hålla reda på. Låter ändå rimligt.
Jag tror och hoppas att hennes minnesbild är präglad av chock, vilket inte alls hade varit konstigt. Om jag inte missminner mig helt så går ett larm vid akut hjärtstopp där man kort och gott ska släppa allt och springa för att finnas behjälplig, men att 20-30 läkare aktivt kör HLR samtidigt har jag mycket svårt att se. Att 20-30 läkare är på plats tror jag dock inte är omöjligt. Att försöka starta igång hjärtat på någon med sprucken aorta hade lett till påskyndad förblödning, så jag hoppas det är en missuppfattning.
Faktum är dock att det är sjuksköterskor och undersköterskor som brukar köra HLR, inte läkare. De brukar övervaka och fatta beslut.
Jo det är jag medveten om, min mamma är sjuksköterska. Jag menar såklart inte att det endast var läkare på plats men förstår absolut att det kan tolkas så på min kommentar. När jag arbetade på sjukhus var det primärt läkarna som sprang för att stötta upp vid hjärtlarm, dom sjuksköterskor som var på plats arbetade specifikt på hjärtavdelning och på den aktuella avdelningen. Vilket såklart inte behöver gälla för alla sjukhus. Eftersom det specifikt var läkare som nämndes här så fokuserade jag just på den yrkesgruppen då. Det är mycket möjligt att 20-30 läkare var på plats, men självklart inte endast utan det fanns med all säkerhet även annan vårdpersonal på plats.
Och nej, hur många det var och vilken yrkestitel dom hade är absolut inte relevant i sammanhanget. Jag inser bara att min kommentar var otydlig och vill därför förtydliga eftersom det lätt kan missuppfattas annars.
Sluta bråka om hur många läkare eller inte som var på platsen, herregud. Ett barn och någons dotter har dött, känn av rummet för i helvete.
Alltså Belle. Tycker många här ofta är onödigt hårda mot dig men denna kommentar?! Hennes barn har dött och du märker ord och försöker förklara hur det funkar ”där du jobbat”. Lägg ner och försök att ta i. En bråkdel av hur det måste kännas för de närstående. Du fattar väl själv att man är i extrem chock i en sådan situation och inte fungerar normalt.
Min avsikt var bara att förklara att det absolut kan ha varit 20-30 läkare på plats, för jag förstår om det kan låta överdrivet om man sällan har med vården att göra. Jag ville bara inte att någon skulle misstro henne för en sådan petitess. Hemskt ledsen om det kom ut fel, min intention var inte att göra någon upprörd! Tack för att du säger till.
Det var troligtvis blandat med personal och inte bara läkare. Men när ett prio 1 larm går så kallar man in olika jourläkare från andra avdelningar också så det kan vara flera som kommer springande än vad som var på plats från början.
Otroligt sorgligt detta. 🙁
Men herregud spelar det någon roll hur många det var eller vilken roll dom hade? Så otroligt onödig detalj att ifrågasätta – Hon har förlorat sitt barn, DET är det enda fokuset.
Jag tror inte Ai menade något illa. Har man inte arbetat i vården kan det vara svårt att förstå hur vissa saker fungerar, särskilt som media rapporterar det ena och andra på sitt vis.
Tack! Jag har varit förskonad från sjukvården och typ bara varit på sjukhus för rutinmässiga cellprov.
Ja sjukvården är en liten egen värld så jag förstår att allt inte är självklart för alla.
Absolut inte en viktig detalj i sammanhanget. Men nu ställdes frågan, vilket absolut inte är konstigt om man inte är av vid hur det fungerar inom vården, och inte heller är det konstigt att frågan besvaras. Det är ingen här som försöker ta fokus från det tragiska och göra en höna av en fjäder, det handlar bara om en oskyldig fundering.
20-30 personer på en patient låter otroligt mycket så jag förstår att man blir fundersam. Men vid dessa larm släpper man allt (om möjligt) och springer. Det lärde jag mig själv den hårda vägen då jag arbetade på sjukhus och ett droppställ gick av på mitten för att lyckas pricka just larmknappen.
Nej, knappast på natten på akuten. Kanske 2 läkare och ett par till övrig personal. De skulle inte ens få plats.
Vid ett sånt här larm tillkallas förutom de i akutrummet även ett team med personal från olika delar av sjukhuset t ex narkosläkaren + ssk. Så jo det är mycket folk på något sånt här, även på natten.
Exakt, så kan vi kanske släppa den här frågan nu och kan framför allt de som uppenbarligen inte har någon aning sluta sprida felaktig info?
Det som har hänt är fruktansvärt, oavsett om de var 20 eller 10 som försökte rädda flickan!
4 personal på ett hjärtstopp och brusten aorta på ett barn? Det hoppas jag verkligen inte händer på något sjukhus, det kommer man inte långt på.
Nu vet inte jag var detta hände men cirka 200 anställda läkare på ntensivakuten NKS Solna.
Jo, men de jobbar ju inte samma pass allihopa?
Vem f*n bryr sig om det verkligen var 20-30 personer som försökte rädda hennes dotters liv? Inte rätt tillfälle att vara språkpolis…
Herregud vilken mardröm – stackars hela familjen. Vilken fruktansvärd händelse. Vet inte ens vad jag ska säga ?❤️❤️❤️❤️
Man står inte ut med att sånt här händer.
Herregud det är så hemskt och ofattbart. Hur ska man som förälder kunna ta sig igenom det här och ändå finnas o stötta alla syskon? Verkligen den värsta mardrömmen man kan tänka sig. Är så tagen av hela situationen. Fruktansvärt.
Så oerhört sorgligt och tragiskt. All kärlek till familjen.
Så genomjävligt sorgligt. Alla ord känns så fattiga i er sorg. Stor kram till familjen.
Det är så fruktansvärt sorgligt och ofattbart! Värsta sortens mardröm!
All styrka och kärlek till familjen <3
”När en mamma förlorar sitt barn så sörjer hela världens mammor med henne” ❤️
Så himla fint skrivet. Det är så sant.
Jag har aldrig läst något så fint på denna bloggen.
Det finaste skrivet på denna blogg just nu. All kärlek till er Satu ❤️
Fruktansvärt att folk bara inte kan chilla med alla dumma frågor! Som.om.den familjen inte har nog nu med allt.
Hoppas familjen får mycket hjälp och stöttning. Syskon brukar känna sig väldigt ensamma efter ett syskons bortgång. Barns sorg är randig (kommer i vågor) och de vågar inte alltid visa sina föräldrar när de är ledsna för de vill skydda sina föräldrar att hantera fler känslor.
Skolan, med en vardag, brukar vara en befriande zon för barn. Sommarlovet är på det sättet oturligt nära.
Åh, så drabbande detta var att läsa! Och så sorgligt vackert ”randig sorg” låter, jag har aldrig hört det tidigare även om jag känner igen det så väl. Vi förlorade vår son för två år sedan. Oavsett hur väntat det var (svår funktionsnedsättning) så var förlusten avgrundslös. Vårt äldsta barn bearbetade aktivt sin sorg under året efter och var öppen med hur han mådde och fick hjälp av kurator, men lillebror har haft det svårare – för honom är sorgen verkligen randig och han har svårt för att visa när han är ledsen. Just nu har vi en väldigt randig period.
Instämmer med Linn – det här var väldigt drabbande att läsa.
Jag var 15 när min pappa dog, och min mamma tog detta oerhört hårt. Hon blev väldigt deprimerad, självmordsbenägen och tog till alkoholen. Min sorg, inser jag nu i efterhand, kom verkligen i vågor. Men jag vågade aldrig, aldrig, aldrig prata med min mamma om det. Risken i min värld då fanns att hon skulle dricka ännu mer, och göra något ännu värre, och att det då skulle vara mitt fel.
Åh vad arg jag kan bli på omvärlden nu i efterhand, när jag ser på detta med vuxna ögon, som inte fanns där för mig!
Och Linn – all kärlek till dig!
Och all kärlek till dig Sara. ❤️
I mitt fall var det min mamma som dog och min pappa stängde av helt. Jag kan ibland känna att jag förlorade båda mina föräldrar den dagen. 🙁
kan känna igen mig i det du skriver och ändå inte – min mamma dog i en trafikolycka när jag var tretton. Pappa tappade fotfästet totalt och det känns så här i efterhand som att jag fick uppfostra mig själv och rent krasst försöka lindra känslorna själv. På den tiden (slutet 80-t) så var det inte aktuellt med vare sig kurator, psykolog eller något annat som man hade behövt.
Glad att när barn idag hamnar i samma situation så är skyddsnätet med kuratorer, samtalsgrupper mm större.
Man får verkligen hoppas att familjen får hjälp. När min lillasyster dog i suicid så var det noll hjälp. Ja, jag trodde naivt nog att man skulle få någon sorts hjälp av psykologer osv. Men nej. Ringde vården själv och bad om hjälp, men blev kalla handen. Tydligen var det inte tillräckligt att ens syster begått suicid och jag själv tampats med psykisk ohälsa väldigt många år.
Usch, så fruktansvärt fruktansvärt hemskt. Mitt hjärta går sönder. Hade jag kunnat göra något för att få deras smärta att göra liiite mindre så hade jag gjort det.
All styrka och kärlek till familjen. Mina tankar finns hos dom.
? så ofattbart, lev livet varje dag man vet aldrig när det tar slut ❤️❤️?
Fruktansvärt! Tycker det är så hemskt också att hon måste förklara vad som hänt för att folk ska sluta spekulera så jävla mycket!
All styrka till familjen
Häpnar över att folk har mage att spekulera i ett barns död. 🙁 Ofattbart.
Så hemskt ❤️? hade aldrig hört talas om den här influencern innan, har hon fått massa följare pga detta eller har jag bara missat henne helt?
Jag har aldrig följt henne men tror hon uppmärksammats i media och youtube p.g.a. har jättemånga barn. Så hon har inte blivit stor nu efter denna tragedi.
Har inte heller följt denna influencer men gick in på hennes sida för att läsa och såg att hon har många engelsktalande följare så jag gissar att hon var ganska stor innan detta.
Otroligt tragiskt! All kärlek till familj och vänner ❤️❤️❤️
Så oerhört tragiskt. ?
?
Gud så man (eller ens barn) kan alltså gå runt och ha svaga kärl och när som helst kunna dö? Och det är inget att göra åt? Kan man inte screena för sånt?
Livet är skört. 🙁 Vi kan alla när som helst dö om vi ska vara lite krassa… Det finns personer med missbildningar på kärlen som kan leda till blödningar eller till proppar, oavsett ålder. Vissa sjukdomar kan vara en riskfaktor, såsom EDS eller Marfans syndrom. Jag har själv en bekant vars förälder dog helt plötsligt när hen var runt 50 p.g.a. brusten aorta p.g.a. en av dessa sjukdomar. Det ledde till att min bekanta plus två syskon undersöktes noga, fick samma diagnos, och alla behövde opereras för att förstärka aortan samt byta en hjärtklaff. Eftersom detta är så ovanligt skulle kostnaden för screening inte kunna rättfärdigas misstänker jag.
Grejen är att det inte är så himla ovanligt som Socialstyrelsen gärna vill påskina. Men precis som du skriver, så kostar det att DNA testa för detta syndrom och det gäller dessutom att komma till rätt läkare, en del vet tyvärr inte ens vad Ehler Danlos är..Sen finns det givetvis olika svårhetsgrader av detta syndrom, men det är helt klart underdiagnosticerat och många får veta först i vuxen ålder, dels pga att verktyg att sätta diagnos inte funnits så himla länge (DNA) utan man har mer el mindre gissat, men även för kostnader. De drabbade kanske har haft problem hela uppväxten och inte fått rätt hjälp tyvärr.
Fick min diagnos EDS vid 47- års ålder.
Haft symtom sedan 16-17år och fått en del ”slaskdiagnoser” pga okunskap vad EDS är.
Även viktigt att tandläkare känner till detta syndrom.
Vet inte om det gäller alla människor,men min man av en slump råkade det hitta en utvidgning i hans aorta. Hade han inte opererat detta och har en protes där idag. Hade den brustit inom ett år och han med all sannolikhet hade dött. Och i och med detta sökte de också efter olika bindvävssjukdomar. Vilket kom fram att han också hade. Han var 34 år när detta hände honom.
Men som sagt, jag är.i gen doktor och kan såklart inte veta om detta gäller alla fall.
Otroligt fruktansvärt vad dem har och går igenom ❤️?
Svar nej.
Rätt bra naivt att tro att människan vet allt om människan.
Sa jag det? Men det finns uppenbarligen åtgärder OM man hittar det i tid!
Mysig attityd du har.
Skit i ”S”. Glad att läsa din man fick det upptäckt i tid och blev utredd! Vill absolut inte skrämma dig på något sätt, enbart av välmening, om ni har barn bör dessa även screenas, men det hoppas jag verkligen (och borde) du blivit upplyst om av vården.
Har en kollega som drabbades av detta. Blev dålig på jobbet, men liksom inte alarmerande, mer lite illamående och sedan huvudvärk. Gick för att dricka vatten och vila lite, bad sedan en annan kollega att köra till sjukhuset, mindre än 10 minuter bort. Dog i bilen, precis innan de kom fram. Sjukhuspersonalen bekräftade att de inte kunnat göra något även om de kommit tidigare.
Svaret är ja, men ett komplext sådant. Jag vill inte spekulera i vad som orsakade detta för det är inte relevant, s därför vill jag poängtera att det jag skriver nu är generellt. Svaga blodkärl kan orsakas av en ovanlig variant av en ovanlig sjukdom – vaskulär Ehler Danlos syndrom. Denna sjukdom är extremt ovanlig och upptäcks ofta relativt sent då symtomen är diffusa, därav är det inget man som standard screenar för. Dock kan man undersöka för och upptäcka sjukdomen, så jag hoppas att vården tar det säkra före det osäkra och undersöker syskonen för oavsett vad man misstänker orsakade detta om det ligger en ärftlig faktor i det. Inte för att det nödvändigtvis är vEDS, utan för att jag tycker att man ska göra allt man kan i en sådan här situation.
Eds är inte alls så ovanlig som du vill påskina. Däremot är det korrekt att den svårare varianten är hyfsat ovanlig, men EDS generellt, är kraftigt underdiagnosticerad och man kan dessutom ha ”blandvarianter”.
Fast att EDS (samtliga) är särskilt vanligt kan jag inte hålla med om, men jag tänker inte gå in mer på det. Det här känns inte som rätt forum att diskutera huruvida sjukdomen är vanlig eller inte. Kontentan var att lugna TS – det som skett är fruktansvärt tragiskt, men så pass ovanligt att man inte konstant ska gå runt och fundera om det kommer hända en själv.
Nu skriver jag ju att EDS, den svårare varianten, är hyfsat ovanlig, men att EDS generellt är underdiagnosticerat OCH kan innebär blandvarianter, dvs man kan ha en lindrig variant med stråk av mer allvarliga inslag. Det är iaf vad överläkaren, specialist i ämnet, säger till de familjemedlemmar som är drabbade..Men visst Belle, du vet visst alltid bäst..
Om du nu vet så mycket om EDS borde du veta att man inte klassar vissa typer som svåra eller lätta – man kan ha lätta eller svåra symptom inom alla subtyper. Jag har själv HEDS och har varit nära att dö flera gånger pga inre skador, jag har en svårare variant än vissa som inte alls har lika mycket problem med HEDS. Det är som cancer, det finns olika grader inom samma sjukdom. Att många tyvärr avlider av VEDS beror både på att kärlen så sköra att de till slut brister – men också eftersom många inte får en diagnos innan det är för sent, de har inga symptom av det innan något går sönder och man skulle kanske i många fall kunnat undvika det med de täta kontrollerna man kallas på efter diagnos. Jag känner flera med VEDS som fått veta det i samband med operation då komplikationer lett till testning, innan hade de ingen aning.
Var kanske otydlig eller så missuppfattar du det jag skrev, eftersom jag sa att det finns blandvarianter, alltså, som du oxå skriver, ”olika grader inom samma sjukdom” och med det menar jag just det du beskriver, att man kan ha allvarliga inslag i de olika varianterna. Du beskriver ju tex.själv att du har en svårare variant av HEDS än de flesta andra har. Och ja, jag vet en hel del, en anhörig har råkat ut för liknande det du beskriver. I en kommentar ovan skrev jag även precis det även du vittnar om, att många får sin diagnos i vuxen ålder, av en slump, trots att de kanske haft besvär hela sin uppväxt. Med det sagt, så var min poäng med min kommentar till ”Belle” som säger sig veta att det är en ovanlig sjukdom, och att det, inte längre stämmer, det är däremot relativt många som är odiagnostiserade och tyvärr får sin diagnos när det, i värsta fall, är försent.
Eftersom du uppenbarligen inte kan släppa detta: Ja rent statistiskt så är EDS oavsett subtyp långt ifrån vanlig. Det finns absolut betydligt ovanligare sjukdomar, det kan absolut finnas ett stort mörkertal – men EDS är inte så pass vanligt att gemene man behöver gå runt med ångest över att vara drabbad. Jag vet långt ifrån alltid bäst som du påstår, men just dessa sjukdomar vet jag faktiskt en del om.
Med det sagt. Tycker du verkligen att statistiken kring EDS är relevant att bråka om här? Släpp det.
Vem är det som inte kan ”släppa” undrar jag? Du måste alltid skriva och tillrättavisa & mästra med en sista kommentar, överallt, på allas kommentarer…”Bråka”, för att man påpekar att du har fel? Ta dig en funderare på varför du uppfattar det så.
Ja du, kanske är det så. Men tycker du verkligen att det känns relevant i den här situationen? Släpp det, sluta bråka, för det hör inte hemma i ett inlägg likt detta.
Here we go again…Skall vara övertydlig nu, så att budskapet går in. Att påpeka att någon har fel i en fråga är inte att ”bråka”, det är du som läser in det, för du måste ha rätt. Du pratar dessutom om att det inte hör hemma i ett inlägg som det här, och uppmanar att ”släppa” det hela, men ändå fortsätter du själv..
Vi har ett flertal i min släkt.
Jag hade en bekant jag kände från fritidsaktivitet som vid ca 18 års ålder en morgon bara föll ihop från ingenstans och dog. Visade sig vara ett hjärtfel som aldrig visat sig förut trots att hon var väldigt aktiv, idrottade osv. Ingen i hennes närhet hade någonsin kunnat gissa att det var något fel med henne (det var först efter obduktion de kunde se orsaken) och det gav verkligen perspektiv på hur skört livet är. Jag var några år yngre än henne då hon gick bort och jag tänker fortfarande ofta på händelsen.
❤️ verkligen så hemskt!
Min klasskompis dog också av ett brustet blodkärl när vi gick i 6:an. Vi hade orientering så skedde mitt ute i skogen också.
Så hemskt.
Beklagar verkligen ❤️❤️
Fruktansvärt att förlora ett barn ?
❤️?️
Ok, nu fulgråter jag.
????????? Vila i frid
❤❤❤❤❤❤❤
Det är så fruktansvärt att jag får svårt att andas varje gång jag tänker på det. En tragedi.
Jag hoppas att alla syskon får det stöd de behöver. ❤️ Tungt att bära och hantera detta trauma själv.
Ingen ska behlva förlora ett barn.
All kärlek till familjen.❤️
Så fruktansvärt för alla inblandade. Beklagar sorgen ♥️
Kära Familjen❤ Beklagar Sorgen kram❤ Vila I Frid Fina Vanessa❤
Vilken otroligt berörande läsning – både inlägget och många av kommentarerna ❤️
Måste vara hemskt att vara influencer när något tragiskt händer. Jag förstår mig inte på människor som kräver att få veta exakt vad som hänt och sprider rykten om vad som hänt när influencern inte orkar berätta.
Och sen människan i kommentarerna under inlägget om vad som hänt, som fortfarande påstår att det är trampolinolyckan som är orsaken… Så fruktansvärt vidrigt
Ända sedan det hände har Satu och hennes familj varit i mina tankar. Så fruktansvärt hemskt att förlora ett barn. Och inte nog med att ha sorgen efter att ha förlorat sin dotter så ska man dessutom behöva ta människors nyfikna och okänsliga kommentarer. Människor kan vara så hemska…
Borde satt TW på denna.
Läste den imorse och mått dåligt precis hela dagen över detta. Något av det värsta jag hört