Samuel, 21, lever med en obotlig hjärntumör: "Drog undan mattan"

Lärarstudenten Samuel Gustafssons år inleddes med en covidinfektion – vilken han inpå året trodde sig lida av dess bieffekter. Men daglig huvudvärk och illamående utvecklades till dubbelseende, trötthet och balanssvårigheter, vilket Katrineholms-Kuriren var först att rapportera om.

Läkarvård söktes där ingen orsak till symtomen kunde fastställas. Men efter ett akutbesök på universitetssjukhuset i Örebro där man utförde en magnetröntgen av Samuels huvud, fann läkarna orsaken till besvären – i hjärnstammen växte en tumör.

– Att nås av beskedet om att Samuel drabbats av hjärncancer var fruktansvärt. Det kändes som att någon drog undan mattan under fötterna på oss. Jag tror vi alla sköljdes över av rädslorna man kände kring det. Och ovissheten, säger Samuels lillasyster Wilma Gustafsson, 19, till Nyheter24.

"Hur ska vi få bort tumören?"

Wilma Gustafsson berättar att familjen åkte från olika delar av Sverige för att samlas på sjukhuset när de nåtts av det tunga beskedet. På plats omfamnande familjen varandra och torkade varandras tårar.

Samuels pappa Mikael Gustafsson, 50, minns dagen då han nåddes av beskedet:

– Min första tanke var: hur ska vi få bort tumören? Vem, var och hur det skulle gå till kändes inte som någon begränsning, berättar han.

Familjen fick cancerbeskedet i april men ytterligare en månad senare fick de en mer exakt diagnos. Den hjärntumör som Samuel Gustafsson drabbats av heter ponsgliom och drabbar främst barn.

Eftersom hjärnstammen reglerar andning och hjärtslag, är en operation i dagsläget omöjlig.

Medicin för 50 000 kronor – i månaden

I Sverige behandlas ponsgliomfall med cytostatika och strålbehandling, vilket bara har en bromsande effekt på sjukdomen. För Samuel Gustafsson var även de behandlingarna omöjliga, då han insjuknade i lunginflammation.

Familjen gjorde egna efterforskningar och med hjälp från flertalet läkare fann de bromsmedicinen ONC201. Men medicinen finns inte tillgänglig i Sverige, och kostnaderna för att köpa in den från Tyskland behöver familjen själva stå för – vilket är 50 000 kronor i månaden.

I nuläget är Samuels tillstånd sådant att det skulle vara mycket ansträngande med en resa till Tyskland.

– Medicinen är en bromsmedicin som utvecklats av ett företag i USA. Det har genomförts kliniska studier sedan 2016 där både barn och vuxna deltagit. Syftet med medicinen är att den ska stoppa de mutationer som driver tillväxten i tumören, säger Mikael Gustafsson.

Han tilläger även att cirka 30 procent av de som ätit medicinen har blivit hjälpta på så sätt att tumören bromsats eller krympt. Men medicinen är inget botemedel då det ofta visat sig att tumören åter börjat växa efter en tid.

– Vår förhoppning är att Samuels tumör ska bromsas, stoppas, minskas med hjälp av medicinen. Mer tid innebär större chans att ännu effektivare behandlingar och mediciner tas fram, säger Mikael Gustafsson.

Insamlingen har över en miljon kronor

När familjen väl fick prisbilden bestämde de sig för att starta hemsidan "Samuels insamling" med möjligheten att skänka pengar till familjen. 

Insamlingen fick stor uppmärksamhet på sociala medier, redan under det första dygnet.

– Det har gått långt över all förväntan med insamlingen. Insamlingen har hittills inbringat över en miljon kronor. Detta betyder att vi har möjlighet att bekosta medicin för Samuel i drygt ett år, säger Wilma Gustafsson.

Samuel har ännu inte börjat äta medicinen, utan förväntas börja äta medicinen efter avslutad strålbehandling i slutet av augusti.

– Vi är oerhört tacksamma gentemot de som bidragit ekonomiskt och gentemot alla som spridit information om insamlingen. Utan spridningen av information i både sociala medier och lokala medier hade detta förmodligen begränsats till en insamling av nära och kära, avslutar Mikael Gustafsson.