Syskon till sjuka barn glöms bort: “Ingen ser dem”
Barncancerfonden vill se lagförändringar. Syskon till cancersjuka barn faller mellan stolarna när det kommer till adekvat hjälp. Få syskon får stöd och många har ökad risk för att drabbas av psykisk ohälsa.
1. Betrakta barn som anhöriga.
Syskon till cancersjuka barn bör i lagens mening betraktas som anhöriga utifrån barnets särskilda behov. Hälso- och sjukvårdslagen (5 kap. 7 §) synliggör emellertid endast barn som anhöriga till en vuxen med exempelvis svår sjukdom, såsom cancer. Om ett syskon betraktas som anhörig med särskilda behov förbättras syskonets möjligheter att få adekvat hjälp av hälso- och sjukvården samt skolan.
2. Se över uppdraget för utbildning på sjukhus och tillgängliggör den för alla syskon.
Långa avstånd mellan sjukhus och hemmet, barn till ensamstående föräldrar och långa behandlingsperioder kan innebära att syskon behöver stöd från sjukhusskolan. Lagstiftningen och direktiven kring sjukhusskolans uppdrag bör garantera att även syskon kan tas emot.
3. Säkerställ uppföljning av syskon till cancersjuka barn.
RCC:s, regionala cancercentrum i samverkan, nationella arbete för psykosocialt stöd kopplat till långtidsuppföljning av barncancer bör inkludera även syskon till cancersjuka barn.
4. Skapa ett nationellt utbildningsmaterial för elevhälsan.
Skolsköterskor och annan personal behöver utvecklad kunskap om barn med svår och/eller långvarig sjukdom och deras syskon, samt ges förutsättningar att förbättra arbetet med dessa barn.
Källa: Barncancerfonden
Ökad risk för psykisk ohälsa, känslan av isolering, dåliga betyg och arbetslöshet är några av konsekvenserna ett syskon kan behöva möta när de inte får hjälp.
Nio av tio barn som insjuknar i cancer har minst ett syskon. Under en svår och påfrestande tid för familjen blir situationen för ett syskon extra utsatt när fokuset hamnar på det cancersjuka barnet, något som riskerar att få flera långsiktiga konsekvenser.
— De psykosociala riskerna är stora. Det är riskfyllt för skolgången, helt enkelt för att barn inte får den uppmärksamhet de behöver, säger Barncancerfondens generalsekreterare Thorbjörn Larsson.
Han nämner en enkät från Barncancerfonden med vårdnadshavare där bara en av fem är nöjda med stödet ett syskon fått under vårdtiden.
— Vår undersökning visar att läget är bedrövligt, säger han.
Vill ha en förändring i hälso- och sjukvårdslagen
I Barncancerfondens rapport "De osynliga syskonen" ges flera förslag på hur stödet till syskonen kan förbättras. En viktig del bygger på att syskon till cancersjuka barn bör betraktas som anhöriga till det sjuka syskonet. För det krävs en ändring i hälso- och sjukvårdslagen.
— Det är oerhört viktigt. För det ger förutsättningar att hjälpa syskonen som vi vet drabbas mycket. Det här handlar inte bara om barn med cancer utan syskon till barn med alla svåra sjukdomstillstånd.
— Sjukvården och sjukvårdslagen är anpassad för en person åt gången. Men barncancer är en familjesjukdom, säger Thorbjörn Larsson.
"Krävs handlingskraft"
För att inte syskon ska riskera att hamna efter i skolan vill Barncancerfonden göra det lättare för dem att bli en del av sjukhusskolan, som vanligtvis är till för de sjuka barnen.
Gemensamt för förslagen är att syskon inte ska glömmas bort, vare sig under sjukdomstiden eller under uppföljningen efteråt. Thorbjörn Larsson menar att kunskapen om syskon och hur de drabbas är relativt ny i Sverige.
— När vi pratar med politiker, från höger till vänster, så förstår alla att det är viktigt. Men för att gå från det till att ändra lagstiftning och utöka sjukvårdens uppdrag krävs handlingskraft. Sjukvården måste tänka på ett helt annat sätt.
— De här barnen sitter i mörkret för sig själva och ingen ser dem.
.jpg)
