GabJoss:
Vår lilla tjej har ett par olika ”fel” i hjärtat men det främsta (som dom tror orsakar dom övriga problemen) är en form av aortastenos. Och som sagt så gör detta att hon får lite andra problem med som ett läckage i hjärtat på ett ställe + att det blir allt tjockare på vänster sida.. Hon kommer mest troligt att behöva opereras i Göteborg. Hur snart vet vi inte utan allt beror på den närmsta tiden och utvecklingen. //GabJoss
Som jag skrivit tidigare så föddes Gabriella och Fjodors dotter med ett allvarligt hjärtfel och nu har Gabriella uppdaterat sin blogg för första gången sedan de fick beskedet.
Hennes och familjens smärta gick rakt igenom skärmen och jag fick blinka bort några tårar medan jag läste hennes text.
Smärtan, oron, ovissheten…den är så påtaglig och närvarande trots att jag sitter här i min säng och skriver massvis med mil bort.
Jag kan inte föreställa mig vad de går igenom just nu och det finns ingenting jag kan göra för att stötta dem förutom att skicka lite kärlek åt deras håll.
Det finns även en annan familj på sociala medier som kämpar för att deras dotter ska få leva och det är Alexia Kafkletos vars lilla dotter Corinne drabbats av leukemi.
Fan, livet kan vara riktigt jäkla orättvist ibland och det gör mig så arg. Arg för att små bebisar föds med allvarliga hjärtfel och arg för att inte små barn är förskonade från cancer och arg för att de ska behöva genomgå en massa operationer och behandlingar.
Deras föräldrar ska inte behöva oroa sig för att förlora sina älskade barn. På sin höjd borde de behöva oroa sig för och lägga energi på vanliga saker.
Ni vet, att försöka undvika att barnet äter upp all trolldeg i ett obevakat ögonblick eller – när det blir så där oroande tyst – att barnet fått tag i en liten sax och givit sig själv, eller eventuellt ett intet ont anande syskon – lugg.
Sånt ska föräldrar tänka på – inte hjärtfel och cancer.
Jag hoppas, hoppas, hoppas att jag en dag får rapportera att GabJoss lilla flicka klippt hockeyfrilla på Jason eller att Alexia bloggat om att Corinne ätit upp hela den gröna trolldegen och lite av den blå.
Håll alla tummar, tår och tassar ni har för de här båda tjejerna!
Föregående inlägg 
Så oerhört sorligt. ?
Tycker inte att sorgen ska behöva komma in riktigt ännu. Just nu måste det handla om hopp och inte sorg. Den lilla har alla förutsättningar att få ett fullt friskt liv längre fram. Det enda Gabjoss behöver sörja nu är att bebistiden kanske inte riktigt blir som hon tänkt sig, men jag är säker på att det kommer bli minst lika fin och nära. /Hälsar en annan hjärtebarnsmamma.
Ja, och är det inte sorligt? Det och att eventuellt behöva operera.
Sorgligt stavas det.
Livrädd att mitt barn i magen som kommer i juli inte kommer vara frisk. Sånt här skrämmer upp mig så otroligt!
Det är såå ofantligt sorgligt.. för alla små barn som drabbas av dessa hemska sjukdomar..?
Jag är själv inte förälder, men moster till en grabb som fick leukemi när han var 15 veckor gammal. Om knappt en månad fyller han 5 år och är idag frisk.
Första tiden är hemsk, men man tar sig igenom det med. När det kommer till sjukvård för barn är den fantastisk i Sverige.
Kärlek till alla som behöver ❤️
Nej, den är tyvärr inte alltid fantastisk i Sverige. Vänner fick ett för tidigt fött barn och låg med honom på ett bra specialistsjukhus men tvingades pga av platsbrist flytta med honom till ett sjukhus. Resan gick i ambulans som naturligtvis inte hade samma utrusning som sjukhuset. Väl på plats fattades rätt utrustning i rätt storlek. Tyvärr blev resultatet djupt olyckligt.
Asså fy, Jag hoppas allt kommer bli bra till slut, för dom båda. ♥️
Så fint skrivet Camcam. Hoppas verkligen att vi snart får läsa såna rapporter istället, om syskon som klippt lugg på varandra och ätit trolldeg.
”Tips”, använd inte ordet ängel/änglar om levande barn. En ängel blir man när man lämnar jordelivet. Blir lite knasigt när man använder det som något positivt när det egentligen betyder raka motsatsen.
/en liten ängels mamma
Tack! Jag har ändrat i mitt inlägg…
Beror det inte på hur man definierar det? Ängel för mig är enbart positivt.
Ängel betyder ursprungligen ”budbärare”. Att använda det om döda personer är felaktigt.
Tänkte samma sak när jag läste inlägget tidigare idag…
/En annan mamma till en ängladotter
Man kan använda ordet ängel på fler sätt. Räddande ängel, ängel i form av bortgångna, änglar som levande. Det finns änglar som hjälper en (ord många äldre använder inom äldreomsorgen osv osv osv).
Själv är jag förälder till tre änglar, alla levande. Ibland är dom djävlar men det hör väl till.
Det går inte att ta tolkningsföreträde på ett ord med många meningar som aldrig åsyftat till att nedvärdera eller ondgöra bara för att en själv har en upplevelse av det ordet.
Nej, men i det här fallet håller jag med dem då jag har vänner som har en änglabebis och när jag läste min text igen efter att Emma lämnat en kommentar så insåg jag att det passade bättre med ett annat ord.
Jaha nu är bloggdamerna Petra, Linn mfl iväg på sponsorerna nämns lite lätt hos Petra inte ett ljud hos Linn Herbertsson. Blir faktisk riktigt irriterad vilka tror det att det är?
Spons resa sak det stå!
Ja…det är bra mkt värre än hjärtfel och sjukdom hos små barn..tur du har vett att prioritera..! Sätt ner foten!
Skrev på fel skulle skrivit på inlägget innan. Det är väl klart att detta är fruktansvärt och det värsta en familj kan råka ut för.. (har skickat support och hjärtan på deras sid).Du behöver inte vara dryg, det hjälper ingen!
Fast gör man inte reklam för något så behöver man inte nämna om resan är sponsrad.
Skickar alla mina tankar till Gabriella med familj – och alla andra som kämpar för sina små ❤️
Tack och lov har vi bland världens mest framstående hjärtsjukvård och vi får hoppas att förutsättningarna är de bästa!
Önskar all lycka och välgång till familjen ❤️
Läs bloggen Heja Abbe från start. Är en pappa som skrev om sin sons hjärtfel och operationer och allt runtomkring. Ingen blogg har någonsin påverkat mig så mycket som den.
Är tack vare Abbe och hans pappa jag skrev upp mig som organdonator och skänker pengar till Barnhjärtforskningen varje år. Februari är Alla barnhjärtans månad, kan du inte göra ett inlägg som uppmärksammar detta så fler barnhjärtan kan få chansen att klappa längre ?
Jag har också läst bloggen från början till start, så fin och viktig!
När vår son var 3 dagar fick samma besked. Tre fel varav det främsta var aortastenos med tillhörande läckage. Jag förstår den enorma rädsla och sorg deras lilla familj känner nu. Samtidigt är det viktigt att faktiskt lita på sjukvården, hjärtvården i Sverige är världsledande och allt stöd och trygghet läkare gett oss har varit ofantligt och jag hoppas familjen joss får samma stöd. Nu är vår son tre år och trots att han leker, springer och busar som alla andra treåringar finns hjärtfelet alltid med i bakhuvudet och kommer antagligen alltid göra. Han vet att hans hjärta pumpar lite extra hårt och måste gå på regelbundna kontroller. Samtidigt är jag, och jag antar även Gabriella när chocken lagt sig, imponerad och glad över att felet upptäcktes så tidigt. Nu blir hjärtfelet självklart från början för den lilla flickan och det kommer bli en del av hennes vardag, hon och familjen kommer klara det ❤️
Alla positiva tankar går till Gabby, hennes familj, och alla andra familjer som kämpar för sina barns hälsa. Önskar att alla var fri från detta och hoppas innerligt att det går bra för dem. ❤❤
Är född med samma hjärtfel som deras flicka❤️ Har haft turen att bli opererad i tid, 3 månader, och inte haft problem i livet sedan dess. Hoppas de har den ”turen” jag hade. Önskar dem all lycka
Önskar inte min värsta fiende att drabbas av något sådant. Stackars dessa oskyldiga barn ❤️
Jag har dålig koll, men ser man inte sånt på RUL? Vet iofs också att man inte kan se allt på ultraljud, men trodde sådana ”stora” fel kunde upptäckas tidigare. Så att man i alla fall får tid att mentalt landa i det innan barnet är fött o inte komma som en total chock när man gått omkring och trott att allt är ok.
Vi kunde inte se vår sons aortastenos på det vanliga RUL utan fick beskedet några dagar efter födsel. När vi sen väntade barn nr 2 fick vi specialultraljud med kardiolog som noga kollade just efter det felet hos lillasyster så hade hon haft det hade vi sett det då.
Aortastenos påverkar hjärtat väldigt mycket, men är lokaliserat till aortaklaffen vilken är en vääääldigt liten del i kroppen. Därför är det mycket svårt att se vid RUL.
Åh jag lider med dem, är glad att de får den bästa vården de är specialister i GBG men det tar inte bort oron ändå. <3 <3 <3 KRAM till GabJos m. fam och alla andra som lever med oro för sina barns hälsa.