Kenzas fina svar om Downs syndrom

Såklart är det en till liten pojke som ska komma till familjen!!!! Vi har vetat det i nästan 2 månader redan, och såhär gick det till! Vi gjorde NIPT-testet i vecka 11 även denna graviditet för att kolla att allt såg bra ut med bebisens kromosomer. Och då kan man, om man vill, även se vad bebisen har för könskromosom. // Kenza

Kenza och Aleks fyller ut familjen med ytterligare en pojke – det ligger alltså en lillebror och bakas i Kenzas mage. 
Hon får en kommentar om den del av blogginlägget som handlar om NIPT-testet och hur de kollade så att allt var bra med bebisens kromosomer. Jag gissar att kommentarsskribenten antog att en kromosomavvikelse skulle kunna få Kenza och Aleks att kanske överväga abort, men det gör de absolut inte.

Kenzas svar gjorde mig faktiskt lite varm i hjärtat, då jag haft en mycket speciell person i mitt liv som hade just Downs Syndrom. 
Att de endast sett NIPT-testet som en möjlighet att kunna förbereda sig på om deras barn skulle behöva dem lite mer extra, ingenting annat.

Jag vet inte varför, men det var så himla fint skrivet.
Så enkelt men så fint, särkskilt i en tid där många säkert skulle se en kromosomavvikelse som någonting fruktansvärt att drabba en familj.
Så jag ville lyfta upp det här. <3

220 kommentarer

Kommentarerna är omodererade så du står själv för vad du skriver så håll dig på mattan!

    Verkligen! Dags att sluta se på funktionsvariationer som något negativt och dåligt.

    Svara

      Fast en kromosomavvikelse kan betyda väldigt mycket mer än bara DS. DS är en väldigt mild variant.
      I mitt fall skulle det verkligen innebära fruktansvärd katastrof då det med största sannolikhet skulle innebära att fostret skulle vara i princip livsodugligt utanför livmodern. Det på grund av att jag har något som heter en balanserad translokation, i och med den riskerar jag att få ett barn med en obalanserad traslokation. I de flestas fall innebär en obalanserad translokation att det är så pass mycket fel att det genast resulterar i missfall. Men hos mig sitter den här translokationen på ett väldigt olyckligt ställe att det gör att det finns en stor risk att ett foster faktiskt kan överleva ett tag med det här. Vilket i sin tur gör att kroppen inte stöter bort det på en gång eftersom kroppen inte märker av att det är något fel.

      Det finns många, många andra åkommor man kan ha som innebär ungefär samma saker. Och det är ju för dessa som NIPT är till för.

      Svara

        Jag håller med, DS är inte den enda kromosomavvikelsen, och det finns riktigt allvarliga sjukdomar där majoriteten av bebisarna som föds dör inom en månad och behöver intuberas så fort de föds. Just DS är så intressant för att även om de barnen och vuxna har svårigheter så har de så mycket starka sidor också, jag ser positivt på människor med DS, men andra allvarligare kromosomavvikelser skulle faktiskt få mig att överväga att avsluta en graviditet för att inte föda ett barn som bara kommer att lida under en kort tid för att sen dö. Förlåt, det blev ett mörkt inlägg (jag har inga synpunkter på om folk väljer att avsluta eller fortsätta graviditeter oavsett sjukdomar eller livsomständigheter)

        Svara

          Ja men precis. Det verkar som att folk inte förstår att DS är en av den mest mildaste kromosomavvikelsen man kan ha. Och till och med när det kommer till just specifikt trisomi 21 finns det typ 600 olika varianter av allvarlighet man kan ha.

          Även fast en kromosomavvikelse inte behöver innebära död på en gång så kan det betyda att barnet i princip kommer vara en grönsak, med grava missbildningar i hjärnan, hjärtat, njurarna och skelettet. Med följdsjukdomar som grav intellektuell funktionsnedsättning. Väldigt sen tal- och språkutveckling och liten expressiv förmåga. Autism, brist på hormoner, diabetes typ 1, lätt infektionsrisk och autoimmuna sjukdomar som ledgångsreumatism.
          Förpassad i ett liv i en elektrisk rullstol man måste styra med joystick.
          Om man har möjligheten, är det inte mer humant att aldrig påbörja ett sådant liv? För vad får en sådan här person för livskvalitet egentligen?

          Svara

            Men njäe, det finns även något som heter 22q11 deletionssyndromet, som är en kromosomavvikelse, många föds med hjärtfel och även andra allvarligare fel. En bekant jag känner har detta syndrom, men är som en vanlig person, utan några egentliga fel, har klarat sig mycket lindrigt undan mot vad de skulle kunna ha varit.
            Så det finns många fler kromosomavvikelser som även är enkla.

            Svara

              Min 11-åriga son ar 22q11 kromosomavvikelsen,den kollas inte på testet i Sverige.Dock har han fått väldigt mild,endast grav tal och språkstörning.Finns dem barn som har fått mycket värre en del har tom dött pga denna kromosomavvikelse.

              Svara

      Vilket är rätt intressant att den som skrev kommentaren gjorde, med tanke på att dennes systerson har DS. Ändå antog denna att andra gör testet för att kunna göra abort.

      Svara

        Tänkte samma sak. Har själv gjort NIPT. Innan vi bestämde oss för att göra det så pratade jag och min man igenom vad vi skulle göra med den information vi skulle få. DS är för dom flesta inte hela världen men det finns många andra typer av kromosomavvikelser.

        Svara

        Vart tolkar du hennes text så?

        Svara

      *Funktionsnedsättning

      Sluta förminska att vi som har en funktionsnedsättning inte möter problem, i vardagen och i livet, som inte är särskilt roliga att hantera. Uttrycker man det som du så menar man ju på att vi bara fungerar lite varierat, no biggie liksom, vi behöver säkert inte ens särskilt stöd. Det är ungefär lika problematiskt som när vita människor säger ”jag ser inte hudfärg”. Alla som har en annan hudfärg än vit har inte det privilegiet, och folk med funktionsnedsättningar har inte heller privilegiet att bara se sig själva som lite varierade och sen gå vidare med livet utan vidare. Din ängsliga jakt på PK-poäng kan du rikta någon annanstans…

      Svara

        Jag har jobbat rätt länge ned internationella arbetsrätt och då även människor med funktionshinders rättigheter på arbetsmarknaden. Det vedertagna begreppet som används i lagtexter och konventioner är ’People living with disabilities ’. Vilket ungefär blir personer med funktionsnedsättning eller funktionshinder. Jag är inte jurist men jag tänker mig att poängen är att i juridiska dokument argumentera för att här behövs extra insatser och stöd för att ge alla människor samma rättigheter och förutsättningar.

        Svara

      Här kommer dagens impopulära åsikt: jag är så emot ordet ”funktionsvariation”. Det handlar inte om funktioner som varierar i sitt normaltilllstånd, det handlar om funktioner som är _nedsatta_. Har man en eller flera nedsatta funktioner ska man få sina (helt vanliga mänskliga) behov tillgodosedda på särskilda sätt. Det är inte fel eller fult på något sätt. Jag vägrar se min egen funktionsnedsättning som en variation, för den gör att min förmåga att fungera som friska är just nedsatt. Det skäms jag inte ett dugg för, för det är inget jag har valt eller kan hjälpa.

      Svara

        Många föräldrar till barn med funktionsnedsättningar har försökt påpeka detta och föredrar ordet nedsättning eller funktionshinder. Att kalla det funktionsvariation förminskar verkligen de svårigheter och problem som finns.

        Svara

          Exakt.

          Svara

        Jag försöker se det som att det är miljon som behöver anpassas – inte individen 🙂

        Svara

          miljön*

          Svara

          Ja visst är det så. Det är fortfarande inte tal om funktionsvariationer.

          Svara

          Vilken otrolig klyscha.
          Dessutom är väl Sverige redan bland de allra bästa i världen när det gäller funktionshinderpolitik?

          Svara

            Javisst. Och covid, sjukvård, integration, pensioner, bostadspolitik osv. Nästan bäst på allt faktiskt. Eller vänta nu, var det mer på 60 talet vi var så bra?

            Svara

              Anonym 18:03,

              på 60-talet skickades merparten av funktionsnedsatta barn till institutioner, vissa direkt från BB. Föräldrarna uppmanades aktivt till detta och ifrågasattes om de ändå ville ta hem sin baby. Så nej, just den biten var inte bättre på 60-talet.

              Svara

            Håller inte med om att Sverige skulle vara ’bäst i världen’ på så mycket.
            Finns många länder där exempelvis personer med Downs syndrom tränar sporter och gör det bra, ALDRIG sett motsvarande från Sverige.
            I Sverige är de flesta som har synliga funktionsnedsättningar liksom ’utanför’ samhället och provar inte på ’riktiga sporter’, och deltar inte i samma undervisning som de utan diagnos.

            Samma gäller vården överlag. Finns många länder som har så mycket bättre rykte än Sverige på att vara korrekta, och pålitliga. En snabb googling visar att 2019 hamnade Sverige på 28:e plats vad gäller god sjukvård. Är det något att lyfta som gott resultat och skryta med?
            Jag bortser inte från att det ändå är rätt högt upp globalt sett, men just att många svenskar hyllar Sverige så mycket hela tiden- det tycker jag inte det finns fog nog för.

            Svara

              Håller verkligen med! Vi har mycket som är bra i Sverige, exempelvis möjligheten till omvårdnadsbidrag (jag vet, finns mycket att önska på den fronten!), men när jag läser i föräldragrupper för barn och ungdomar med samma funktionsnedsättningar som mitt barn har de mycket större tillgång till professionellt stöd och insatser i andra västländer än vi har.

              Svara

        Jag är lite inne på samma spår som dig och föräldrarna som nämns i inlägget nedan. Är biståndshandläggare (SoL/LSS) och tänker, att funktionsvariationerna medföljer hinder för den drabbade som också kan ge rätt till extra stöd och hjälp. Att säga funktionsvariation kan vara ett sätt att osynliggöra det. Mycket handlar förstås om vilken värdering som ligger i ett begrepp och variation låter mindre laddat än hinder eller nedsättning. Klurigt det där!

        Svara

          Hej, förlåt att jag hoppar in. Har en fråga fundering snarare. Om en förälder söker personlig assistans åt sitt barn och barnet har verkligen se behoven som kan enligtvlag omfattas av personlig assistans. Kan man som närstående bli assistent åt sitt barn då. Vet att det går så via Försäkringskassan men hos de måste behoven vara mer än 20/timmar per vecka. Funkar dr så via kommunen också att man kan välja att vara själv eller någon annan närstående som assistentom kommunen står för assistansersättningen?

          Svara

            Hej! Alla som har rätt till insatsen personlig assistans får själv välja vem som är anordnare av assistansen, oavsett om det är FK eller kommunen som beviljar insatsen. Kommuner kan vara lite negativa till att ha föräldrar/anhöriga som assistenter, då de oftast har ett gäng assistenter anställda som ska sysselsättas. Om man väljer att vara egen anordnare eller väljer att ha ett externt företag, så säger de aldrig nej till vilka som anställs som assistenter (ja, om det inte är en släkting som typ är dömd för ett brott).
            Min rekommendation är att ta hjälp av ett privat assistansföretag, då får man oftast hjälp med hela ansökningsprocessen och juridisk rådgivning.
            /funkismamma med barn som har assistans

            Svara

        Håller med! Tycker variation är ett bra ord om det inkluderar alla, och så är några variationer också en nedsättning och då kan en säga det. Kan liksom inte se min sons språksvårigheter som en variation när det innebär att bara närmsta familjen förstår honom (via kroppsspråk). Och då har han lindrig utvecklingsstörning men ändå är det ju verkligen en nedsättning som gör att han får kämpa mer.
        När ordet lanserades var det ju som en tanke att vi alla är varierade men det är inte så vi använder det nu tyvärr.

        Svara

        Jag lider själv av två olika funktionsnedsättningar. I mitt jobb (jobbar kommunalt) så förväntas jag använda ordet variation när jag pratar om personer med detta, men jag ser BARA mina handikapp som just nedsättningar!! Det finns inget ”variationsrikt” med att ha det jag har. Känns som ett märkligt ord som nästan är nedsättande i sig, att liksom förringa alla besvär jag och andra lider av genom att få det att låta harmlöst.

        Alla har ju olika funktionsvarianter, alla är olika, men alla har inte funktionshinder som ger problem i förhållande till resten av samhället.

        Svara

        Njae, håller inte riktigt med dig där. Exempelvis ADHD-, ADD- anses väl vara en så kallad neuropsykiatrisk funktionsnedsättning. Kallar det nog hellre funktionsvariation. Visserligen kan sådan problematik ställa till med en del problem i dagens samhälle, men det ligger ingen objektiv sanning i att det är bra att kunna koncentrera sig och avsluta saker. I det samhälle vi lever i idag är det kanske en ”nedsättning”, men i ett annat samhälle kunde man se det enbart som tillgång. Också väldigt märkligt att så många av oss har denna ”funktionsnedsättning”. Talar snarare för att det är frågan om en variation.

        Svara

          Problemet är att en grupp med hög status får bestämma vad alla i en grupp ska kalla sina tillstånd. Absolut att neurodiagnoser kan ses som en variation, en pratar ju tex om autismspektrum men för alla som faktiskt har en nedsättning oavsett samhälle eller krav, varför ska vi tjata om variation där? Upplever starkt att i npfsammanhang vill många föräldrar säga variation och inom utvecklingsstörning säger vi hellre nedsättning.
          Jag tycker det är värt att lyfta att det inte är en enig rörelse för vare sig det ena eller andra.

          Svara

            Precis! Min son har en flerfunktionsnedsättning som verkligen inte erbjuder honom någon variation. Vår f.d. LSS-handläggare kallade det, förmodligen i ett försök att vara pk, för funktionsvariation som och det var en enorm kränkning för oss föräldrar (som i övrigt inte är särskilt lättkränkta). Vi har ett barn som behöver hjälp med allt, skymf att kalla det för variation.

            Svara

          Förlåt men hur fan menar du när du skriver att det ”anses VÄL vara en så kallad…” ?
          Det ÄR en funktionsnedsättning enligt både DSM och ICD. Har du en NP-diagnos själv? Det verkar inte så, för då skulle du inte uttrycka dig så raljant som du gör nu. Hela din kommentar exemplifierar verkligen okunskapen som ofta återfinns hos de personer som också använder termen variation.

          Svara

        Nu är min funktionsnedsättning ändå inte hela världen (är gravt hörselskadad på båda öronen), men kunde inte sagt det bättre själv.

        Svara

          – till 17:05

          Svara

      Fast på vilket sätt är det positivt att ha en funktionsvariation, som ofta innebär en hel rad olika följdsjukdomar?

      Svara

      Det är förhoppningsvis ingen som ser kromosomavvikelser som ”negativt” eller ”dåligt”. Frågan är i stället om det är humant eller inte att abortera ett foster som om det tilläts utvecklas färdigt skulle bli en människa med avsevärda inskränkningar i sitt liv. Inte ens Downs syndrom, som precis som många här påpekar utgör ett relativt milt handikapp, är okomplicerat för den drabbade. Den intellektuella funktionsnedsättningen är en sak och kan ju också variera, värre är hur många andra organ påverkas av trisomi 21. Dit hör till exempel hjärtfel, problem med syn och hörsel, en ökad infektionskänslighet, återkommande problem i och med luftvägarna men också ännu mer allvarliga tillstånd. Det är alltså inte, som många tror, så att en person med Downs syndrom har det lite svårare för sig rent intellektuellt men för övrigt kan leva ett fullgott liv. Inte alls.

      Man kan naturligtvis alltid diskutera vad som är ett fullgott liv – några av oss blir svårt sjuka men kan också i många fall få bot, några av oss kommer att dö tidigt, andra mycket sent och alla kommer vi till slut att dö. För mig är det dock en väsentlig skillnad på det och på att födas redan svårt sjuk. Är det verkligen humant att låta en människa födas till ett sådant liv? Är det inte mer humant att slippa leva så? Och en abort i ett tidigt stadium av graviditeten är inget mord, det finns ingen medvetenhet som vi avser med begreppet hos ett så outvecklat foster.

      Jag är själv läkare och jag skulle utan en sekunds tvekan ha aborterat de foster jag burit om de visat sig vara skadade på sådana sätt vi här talar om, jag skulle aldrig ha velat utsätta någon för att leva med ett sådana handikapp, det hade varit outsägligt grymt. Och jag tror att problemet, när den här problematiken diskuteras, är vem som för diskussionen. Det är ju människor som fått födas friska som talar om ”människovärde” och så vidare, man utgår hela tiden från den egna situationen när man ivrar för hur alla ska ha ”rätt till en plats i vårt samhälle” – och man gör det därför att man, helt irrationellt, drabbas av svår samvetsnöd när man tänker det enda rimliga – att det vore bättre att aldrig behöva födas till ett så handikappat liv som bland annat Downs syndrom medför.

      Att sedan den som redan fötts med Downs syndrom är lika mycket värd som vem som helst annan av oss är en annan fråga och behöver väl förhoppningsvis inte ens diskuteras.

      Svara

    Jaha folk kan gnälla om fosterdiagnostik men i grund o botten handlar det ju ändå om vad den blivande modern (och föräldrarna) vill göra! Precis som man inte kan tvinga nån att göra abort/bära ett barn de inte vill ha kan man inte tvinga nån att föda ett barn med downs. Det är problematiskt och laddat att diskutera men hur ska man då göra?

    Svara

      Om man inte känner att man vill/kan ta hand om ett barn med downs syndrom och därför gör abort. Vad gör man när barnen senare i livet drabbas av sjukdomar eller har funktionshinder?

      Svara

        Vad då när? Det är väl snarare OM. Och så kan man väl inte resonera, för då skulle man inte kunna ta några beslut i livet. Så som samhällets sociala stödnätverk ser ut idag, så skulle jag inte inte vilja föda ett barn med funktionshinder, och det är en anledning till att jag inte vill ha barn överhuvudtaget. För man kan inte vara säker.

        Svara

        Fast det är faktiskt ett mkt större ansvar och svårare att vara en förälder till ett barn med downs. Och visst att barnet alltid kan få andra diagnoser sedan men detta kan man ju faktiskt få veta.

        Svara

        Det är två helt olika saker. Det är väl inte — handen på hjärtat — någon som VILL att någon ska behöva leva med en funktionsvariation? Jag kan bli oerhört ledsen när folk direkt säger nej till (var och ens rätt till) abort om man vet att ens barn tex har en kromosomavvikelse eller annan variation som kan medföra svåra följdsjukdomar? Att vara förälder till ett barn som kommer att vara barn och förmodligen beroende av andra hela livet är inte något som passar för alla. Det är inte att vara en dålig förälder, bara att man inser att man kanske inte är rätt förälder att ha det livslånga ansvaret.

        Kan man inte separera det från levande personers rätt att leva och leva ett så bra liv utifrån sina egna förutsättningar som möjligt behöver man kanske fundera ett varv till.

        Svara

          Om man gör abort pga att barnet visar sig ha DS och man inte skulle klara det ansvaret bör man ju inte skaffa barn alls, då allt kan hända ens barn.

          Svara

            Men sluta.

            Svara

            Hur tänker du nu?!

            Svara

            Det finns det väl en skillnad mellan att finna sig i en situation som uppstått och att välja att sätta sig i samma situation. Jag tror t ex nästan ingen förälder skulle välja att behålla ett så svårt sjukt barn att det aldrig skulle växa upp. Men likväl så hamnar ju föräldrar i den situationen och tycks då generellt kunna hantera det, även om man knappast kan vara beredd på det.

            Kan hålla med om att känner man att man inte orkar mer DS så kanske man inte är beredd på de vedermödor föräldraskapet kan innebära för väldigt stor del av föräldrarna. Men ÄR det så att föräldrar som gör abort pga DS inte tror att de skulle kunna hantera ett barn med DS om de ändå fick ett? Eller ser de det snarare som att det väljer bort det, om de har möjligheten? Jag skulle själv inte välja att göra abort pga DS men däremot kanske vissa svåra sjukdomar, trots att jag vet att fick jag ändå ett svårt sjukt barn skulle jag acceptera situationen och göra det bästa för barnet. Orka får man lov att höra, när man inte har något val.

            Jag tänker att det i grunden till stor del handlar om synen på abort och när ett liv med egenvärde uppstår. Och även etiken kring vilket samhälle vi hamnat i när man börjar styra egenskaperna hos våra barn.

            Det hade varit intressant att veta hur föräldrar som gör abort pga DS ställer sig till om vi tänker oss att man kunde abortera pga Adhd? Risk för psykisk ohälsa? Dyslexi? Och jämförelsevis, om det inte var abort utan att man valde bland befruktade embryon?

            Svara

            Fast så kan du inte skriva .
            Det kanske inte handlar om att man inte skulle klara de ansvaret?
            Man kanske inte vill helt enkelt ?
            Jag gjorde testet och vi var båda överens att om det visar sig att fostret har DS så gör vi abort . För att vi kan! För att vi faktiskt inte vill ha ett barn med DS. Skulle det visa sig att det hade de ändå så älskar man givetvis barnet ändå. Men om man kan välja så väljer man väl inte ett barn med DS?
            Eller varför är det så tabu att säga ?

            Svara

            Är ju inte samma sak. Är inte alla som vill behöva ha ett barn förevigt. Jag vill inte det.

            Svara

              Men det är det väl ingen som vill, inte föräldrar till gravt funktionsnedsatta barn heller. Men när man väl är i den sitsen klarar man faktiskt av det bättre än man tror. Kärleken till ens barn är den MYCKET stark motivator.

              Svara

            Jag skulle inte älska ett barn med DS mindre, absolut inte. Däremot skulle jag ta mig en extra funderare då de med DS ofta har andra sjukdomar och problem som kan kräva återkommande operationer. För mig handlar det mer om sånt.

            Svara

              Ja, känner likadant. Många med DS har allvarliga hjärtfel t.ex. Kände två st barn med DS som dog 13 och 7 år gamla p.g.a. hjärtfel.

              Svara

            Fosterdiagnostik kan tyvärr inte se om barnet kommer bli överkört av en bil på tvåårsdagen och därmed bli förlamad resten av livet. Om fosterdiagnostik kunde se framtiden så hade jag valt abort istället för att behålla om mitt barns framtid skulle se ut så.

            SJÄLVKLART kan saker hända i framtiden, men det är helt irrelevant. Då får man ju ta det då. Och det klarar man. Frågan är dock om man vill föda en till ett liv man vet kommer bestå av långvarig sjukvård och diverse problem med organ etc?

            Känner man att det är värt det så behåller man. Men känner man att man vill föda ett barn med de allra bästa förutsättningarna som går så är det lika ok.

            Svara

            Sluta. Bara så fel. Det är mycket mer ansvar med ett barn med DS! Förstå mig rätt när jag säger mer ansvar!

            Svara

          Väldigt välformulerat!

          Svara

          Hej! Förälder till två funktionsnedsätta/funktionsvarierade barn. Rätten till fri abort ska aldrig tallas på, du ska aldrig behöva redovisa varför du gör abort. (Obs! Du är inte DU utan hypotetisk person). Din tanke är rätt men också fel. Jag var då rakt inte gjord för att få dom här två kidsen med sina svårigheter. Jag är egoistisk och bekväm men vet du vad? MAN ÖVERLEVER och kan ha ett jävla kul liv ändå! Jag är begränsad i livet men vem fan är inte det? Det är inte en mänsklig rättighet att få resa osv. Jag uppskattar det lilla i livet nu & är tacksam för allt som samhället stöttar oss med. Kidsen är fan svinjobbiga i perioder men skulle aldrig vilja ha några andra, dom är ju svinballa när alla andra ”vanliga” barn är beiga. Blir lite frustrerad för INGEN kan veta innan hur det blir. Det blir annorlunda men det behöver inte vara något som förstör ens liv, tvärtom!

          Svara

            Eller hur! Trodde alla som sa att det inte alltid kommer kännas som katastrofernas katastrof att få ett barn med funktionsnedsättningar hade för men de hade ju rätt! Älskar mitt liv och mina utmaningar. Klart jag skulle vilja att min son och vi slapp ha svårigheter men vi hade säkert gnällt på något annat om det inte hade blivit det här.

            Svara

        Jag skulle inte föda ett barn med ds. Jag inte hur personen skulle kunna få ett vad som för mig är ett värdigt liv, framförallt som vuxen, samt att jag inte vill ha det extra ansvaret som det innebär i resten av ens liv.
        Men vem vet, kanske tänker man om om man väl behöver göra valet.

        Svara

          Googla ”dear future mom” på Youtube! Så fin film.

          Svara

        Jag har en liknande tanke, en person kan födas i en rik och kärleksfull familj, ha ett perfekt liv, och ändå drabbas av depression och välja att ta sitt liv.

        Samtidigt tror jag att det är samhället som påverkar synen på downs syndrom, så det är inte bara föräldrarnas åsikt eller känsla att se inte vill ha ett sjukt barn, samhället har i många år hjärntvättat oss.

        Svara

      Jag tänker att det goda sätten att minska abortera pga DS är att 1. Förbättra synen på människor med DS genom att ge dem plats i samhället och sprida kunskap så föräldrar inte gör abort pga fördomar eller okunskap och 2. Ha goda resurser i samhället för att göra det enklare för dessa familjer. Genom myndighetsutövning absolut men också som medmänniskor, att föräldrar inte behöver oroa sig för att deras svar ska bli utanför eller mobbade. 3. Det får givetvis inte finnas någon yttre press att göra abort.

      Att föräldrar väljer att behålla barn med DS pga yttre press känner jag mig däremot mer tveksam till. Gör man dessa barn en tjänst då verkligen? Visst om man ser liv i sig som heligt, men isf bör man ju vara emot abort av andra orsaker än DS också.

      Svara

    Så fint av dig att uppmärksamma detta CamCam.
    Tycker att du får oförtjänt mycket skit av bloggläsarna emellanåt.
    Trevlig helg!

    Svara

    Vill du väga upp all kritik du ger nu så du inte verkar för elak? Tror folk ser igenom det ändå. Om den här kommentaren ens kommer gå igenom.. och sen vad ska hon svara när hon får frågan? Tror inte hon hade vart öppen med om hon gjort abort om så hade vart fallet. Ska väl inte heller dömas så hårt om man faktiskt känner man inte har möjligheten att ge ett barn med down shndrom ett värdigt liv

    Svara

      Tycker du jag verkar bry mig om sånt? 🤷🏼‍♀️

      Svara

    1. Formuleringen är fortfarande problematisk.
    2. Väldigt lätt att i efterhand, när man vet att fostret utvecklats normalt, att man ”sjääääälvklart” skulle behålla barnet oavsett vad.
    3. Undrar om hon är bitter över de förlorade inkomsterna – ett barn med DS skulle säkert generera ännu mer pengar om det blev exploaterat så som Nikola blivit.

    Svara

      Fyfan vilken vidrig kommentar punkt 3 är. Att du ens kan med att skriva att någon skulle vilja att barnet ska ha DS FÖR ATT GENERERA PENGAR??

      Svara

        Lugna dig. Det är en fundering. Jag tror att många val som influencers gör i livet – allt från ”mindre” saker som att köpa nya kläder och renovera om sin bostad till större saker som att köpa djur, flytta eller skaffa barn – görs för att tjäna pengar då deras inkomst är beroende av hur deras liv ser ut (och visas upp). Jag tror inte att våra största influencers hade gjort precis likadana livsval om de inte hade tjänat pengar på det. Därför tror jag också att det faktiskt är oundvikligt att tanken på vilken typ av barn, hund, lägenhet, eller vad det nu handlar om, inbringar flest likes och därmed mest pengar. Tror du inte att Kenza, då det är henne inlägget handlar om, skulle monetisera på sitt barns sjukdom eller deformitet om denna råkade ut för en olycka senare i livet? Inspobilder med ”all children are beautiful” och samarbeten med diverse företag som vill rida på inkluderingsvågen, allt som får likes och kan försörja familjen ytterligare.

        Med det sagt menar jag inte att ALLT influencers gör är 100 % pengastyrt. Hade Kenza skaffat barn även om hon inte levde på att dela med sig av sitt liv? Ja, med allra största sannolikhet. Skulle hon försöka tjäna pengar på sitt barn? Mycket mindre sannolikt, och därmed minskar också sannolikheten för att tanken på hur olika delar av ens barns liv kan vara mer eller mindre inkomstbringande ska dyka upp i huvudet. Du läser in mer än vad jag skrev i min kommentar, och jag skulle kanske utvecklat mitt resonemang redan från början. Din reaktion hade jag ansett vara mer rimlig om jag hade skrivit något i stil med ”jag undrar om hon funderade på att abortera bort det friska fostret och försöka igen tills hon fick ett med DS, bara för att tjäna mer pengar”; medan min kommentar reflekterade över om det dykt upp någon bitterhet på grund av ovan nämnda anledningar och resonemang.

        Svara

          Det är ju ändå stor skillnad att tjäna pengar på ett barns funktionsnedsättning och att önska att ens barn föds med funktionsnedsättningar för att kunna tjäna pengar på det och bli bitter över att få två friska barn.

          Svara

            Som jag skrev – jag har aldrig sagt att hon önskat att barnet ska födas med funktionsnedsättningar.

            Svara

              Du skrev att du undrade om hon var bitter över de förlorade inkomsterna när barnet visade sig inte ha DS. Att vara bitter över något brukar väl genelly betyda att man önskat sig ett annat utfall. Eller skulle du tro att Kenza är bitter över att hennes barn inte har cancer också pga uteblivna inkomster?

              Svara

                Och i min utvecklade kommentar så förtydligade jag att det var menat som att en bitter tanke kunnat dyka upp i huvudet på henne.

                Svara

                  Spelar ingen roll hur många gånger du försöker vända och vrida på detta. Din ursprungskommentar var direkt sunking.

                  Svara

                  Rebecka det du visar är att den sjuka tanken dök upp i ditt huvud, inte i hennes.

                  Svara

          Håller med dig, rebecka, lex eksvärd som aaaaaaldrig skulle visa sin dotter men nu närmast exploaterar henne. Rocka sockorna etc – klart det ger content

          Svara

            Rocka sockorna är typ anledningen till att jag inte skulle föda ett barn med ds. Hon är 19-20 men på ett barns nivå. Skulle inte klara av att ha det så i resten av mitt liv och leva med oron vad som händer när jag dör.

            Svara

            Tycker det är superbra att hon inte gömmer sin dotter utan är stolt över henne precis som hon är.

            Svara

          Oj Rebecka, där fick du verkligen till en Dum-i-Huvudet-Kommentar.

          Svara

      Snälla människa! Hur uttrycker du dig egentligen?!

      Svara

      Oj nej men där blev det fel när du tänkte på nr3.

      Svara

    Sen kollar ju nipt normalt även för andra kromosomavvikelser som innebär att barnet i de flesta fall inte kommer att överleva födseln.
    Och möjlighet ges även att kolla för vissa ärftliga sjukdomar (om föräldrarna är bärare) där det kan vara viktigt att vara uppmärksam/sätta in behandling direkt efter förlossningen.

    Svara

    Jag är gravid och hade valt bort ett barn med DS om NIPT visade trisomi 21.
    Är jag ett monster för det?

    Svara

      Nej jag hade gjort samma

      Svara

      Nej, tror att de flesta hade gjort det helt ärligt.

      Svara

        Fast varför då egentligen? Visst, det är mer jobb och barnet kommer kanske behöva stöd hela livet, men man får så otroligt mycket kärlek tillbaka. En person med downs syndrom kan ju faktiskt få ett jättebra liv, så varför väljer man bort barnet?
        Jag hade inte gjort det, men respekterar andras val att göra det. Är dock nyfiken på varför man väljer att göra det så ni som skulle göra abort får gärna berätta varför, om ni vill.

        Svara

          Bara det att man med största sannolikhet skulle överleva sitt barn skulle få mig att avstå.

          Svara

          Jag vågar tro att barn med normal kromosomuppsättning ger lika mycket kärlek tillbaka, plus att dom utvecklas i normal takt, blir förhoppningsvis självständiga individer och jag kan liksom släppa taget när dom är vuxna och flyttar hemifrån. Jag kan fortsätta vara jag, uppfylla mina drömmar, kunna arbeta och vara mamma istället för en vårdgivare till mitt vuxna barn. Mitt förhållande med barnets pappa skulle kanske må bättre då vi skulle ha mer till för varandra. Man slipper slåss mot myndigheter för barnets och mina rättigheter. Jag förutsätter att jag kan lämna ett 10-årigt barn hemma själv i några timmar om jag behöver göra saker för mig själv, för jag vill inte ha en 2 åring att hålla ett öga på i 20 år. Jag skulle inte orka, om inte myndigheter steppar upp och ger mig den avlastningen som jag tycker att jag behöver för att må bra.

          Svara

            Exakt så!!

            Svara

          Handlar inte bara om det. Många med DS har oftast också andra sjukdomar som kräver återkommande operationer. Att barnet behöver hjälp resten av livet och utvecklas senare är inga problem för mig, utan mer att de kan behöva återkommande operationer.

          Svara

          Alltså att veta att ens barn med stor sannolikhet skulle dö före mig själv tror jag (obs tror, vet gör man ju inte före man är där) skulle göra att jag inte skulle orka med tanken.

          Svara

          Följer en blogg sedan flera år där kvinnan som skriver har ett vuxet barn med autism/utvecklingsstörning och det verkar vara en kamp varje dag. Föräldrarna jobbar som hennes assistenter eftersom hon inte klarar av utomstående så bra.

          De kämpar för att hon någon gång ska få ett eget boende på ett hem, men kommunen kan inte tillgodose hennes behov. De är helt utmattade och är rädda för vad som ska hända när de inte lever längre och flickan/kvinnan inte kan föra sin talan. Det finns inga syskon eller andra anhöriga som kan hjälpa till i framtiden.

          Varje dag är den andra lik för hon klarar inte avsteg i rutinerna. Hon måste skötas som ett mycket litet barn fast hon är 25+. Om det nu hade funnits syskon så hade deras liv påverkats otroligt mycket av detta, och alltid haft ansvar för sitt syskon…

          Svara

          För att jag hade haft ont i hjärtat varje dag av oro för hur hon eller han kommer att bemötas i sitt liv, att jag ska överleva mitt barn, oroa mig över alla svårigheter barnet kommer att möta och jag rädd för att jag inte hade räckt till känslomässigt. Jag har två barn och valde att inte göra nipt testet för jag hade inte kunnat leva med tanken på att behöva ta det beslutet. Så jag lät livet hända.

          Svara

      Jag hade också gjort det.

      Svara

      Tycker jag inte. Tänker det är humant att försäkra sig att om att barnen har så goda förutsättningar som möjligt.

      Diskuteras ibland om gensaxarnas etik – tror det kommer vara normen om en ca 30 år.

      Svara

      Nej. Håller med om att det är ett tufft etiskt övervägande. Men folk verkar glömma att ha downs syndrom även innebär tex hjärtfel hos barnet. Sen tycker jag inte man ska sugercoata att ett barn som har downs behöver livslångt stöd och är beroende av sina föräldrar. Hur kan man anse att fri abort är givet medan att abortera ett foster med downs är hemskt och vidrigt? Jag förstår problematiken att selektera ut människor men det kan ju även innebära lidande i form av sjukdom mer än bara en ”funktionsvariation” för barnet

      Svara

      Nä jag tycker inte det. Jag tycker inte att man ska behöva motivera en abort. Faktum är att ett barn med en funktionsvariation som downs syndrom innebär att du som förälder får ett helt annat liv än det varit annars. Läkarbesök, kontakt med myndigheter, oroa sig för ett barn som aldrig kommer att klara sig själv osv. Nä man kan inte skuldbelägga de som väljer att avsluta en sådan graviditet. Missförstå mig inte, jag har på olika sätt (både privat och via jobb) haft mycket nära kontakt med personer med olika funktionsvariationer, bl a DS. Och mött många underbara personer med stort hjärta och kloka tankar. Men jag har också när många slutkörda utbrända föräldrar, föräldrar som skiljt sig pga allt kring barnet, syskon som hamnat i kläm osv.

      Svara

        Det är helt klart så att man får ett jobbigare liv när man får ett barn med en allvarlig funktionsnedsättning, men bara för att livet blir jobbigare betyder det inte att det inte kan vara både meningsfullt och stundtals roligt. Man får t.ex. oftast en mycket närmare relation till sitt barn än man får med ett normalutvecklat barn. Inte heller det känns bara roligt, ibland känner jag mig kvävd, men ibland är det fantastiskt!
        Och ja, man får jobba mer med parförhållandet när man lever i en ofta trängd situation, men å andra sidan, om man klarar av det, får man en mycket närmare relation också. Inget kommer gratis i livet, men med stor insats kan också en stor vinst komma!

        Svara

          Gambling är inte för alla.

          Svara

            Tja, hela livet är ju en sorts gambling. You never know what you´re gonna get…. Bättre att bestämma sig för att man kommer att klara av det som livet slänger i ens väg.

            Svara

              Man brukar oftast ha någon slags plan för sitt liv nuförtiden. Liksom ha mål som man jobbar mot och så.

              Svara

                Man plans, God laughs som det heter. Det är inget fel att göra planer och sätta mål, men om man tror att man kan styra allt som händer en i livet har man en inte alltför hållbar verklighetsuppfattning.

                Svara

              Ja, att ha en variation som ger LSS-tillhörighet (som DS, då bäraren oftast har en utvecklingsstörning, IF), innebär att den enskilde har större behov än personer i samma ålder, och för barn behov som är större än vad som ingår i normalt föräldraansvar i jämförelse med barn i samma ålder.

              Men jag måste säga att verksamheterna för personer med exempelvis DS, eller bara IF ofta är välutvecklade och ett välsmort maskineri, med särskola, barn- och ungdomsmottagning, LSS och så vidare.

              Det är mycket värre för de barn som har andra svårigheter, särskilt i kombination med svagt föräldrastöd. Föräldrar som väljer bort barn med DS på grund av det större ansvaret, kan aldrig veta vilka behov barnen i övrigt kan komma att få. Adhd, add, inlärningssvårigheter, dyslexi, dyskalkyli, normalbegåvad med autism och så vidare. Där finns inte samma självklara stöd och jag tror ofta att dessa föräldrar får kämpa mycket mycket mer. Det kan ju också leda till att barnen hamnar i utanförskap och drabbas av psykisk ohälsa eller söker sig till likasinnade, som har svårt i skolan, vilket sedan kan leda till socialt utåtagerande och en destruktiv livsstil. Och åt vilket håll det går, beror ofta på föräldrarnas ihärdighet. Att de alltid finns där för barnen och stöder dem, låter dem utmanas och utvecklas i sin takt. Så klart på samma sätt som för alla andra som har barn, men kanske lite mer ändå.

              Jag tror att man ska tänka över detta med barn, om man redan innan har inställningen att man ”inte vill vara förälder hela livet”. Barnen får dessutom egna barn och normalt känner man nog för sina barnbarn, som för sina egna barn.

              Svara

            Mja fast det är som att säga att blir du uppsagd så är du uppsagd och därmed arbetslös resten av livet för jobbet du hade var jobbet du hade. Man har ju val man kan göra för att underlätta för sig själv i livet. Tex, inte behålla ett barn med ds eller söka sig vidare till ett nytt jobb.

            Svara

      Jag hade också gjort det. Tror jag. Jag gjorde kub och fick hög risk för DS. Plötsligt kändes en abort vidrigt. Fick sen svar att allt är ok. Men det hade varit tufft om jag fått motsatt besked. Men jag tror jag hade gjort abort.

      Svara

        Det är väl så också att det ju blir en sen abort? Man går halva tiden, typ 19-20v innan man kan göra aborten.
        Eller har jag fel?

        Svara

          Nipt kan göras från v. 10

          Svara

          Nipt kan du göra från v10

          Svara

          Jag hade gjort aborten i vecka 17 i så fall. Feta va då jag till sist fick beskedet. Va livrädd för att känna fosterrörelser….

          Svara

      Jag hade gjort samma. Förstår inte varför folk ska lägga sig i andras beslut och kroppar.

      Svara

      Nope, hade gjort samma sak!

      Svara

      Nej jag hade gjort samma sak. Inte för min skull men för barnets skull.

      Svara

      Nej men jag tycker du är naiv om du tror att det gör att du inte kommer föda ett barn med funktionsnedsättning. Vi har 30 000 gener, räcker med en liten plutt på fel ställe så kan du få ett genfel som innebär värre funktionsnedsättning än ds brukar innebära.

      Svara

      Svårt att sätta sig in i situationen. Har två barn. Har inför varje kub och ul sagt samma men på ett ul såg dom ngt avvikande och vi fick komma tillbaka. Allt var i slutändan normalt men oj vad många tankar man hann ha på ett par dagar.

      Svara

    I call bullshit, tyvärr

    Svara

    Fast varför tar alla alltid för givet att man kollar efter DS? Man kollar ju efter 2 andra trisomier också och har fostret de kromosomavvikelserna överlever det inte utanför magen. När jag gjorde kubtest sist fick jag sämre resultat på trisomi 21, dvs högre risk att få ett barn med DS men valde att inte gå vidare med moderkaksprov. jag ville ju mest veta att barnet inte hade några av de andra trisomierna, för jag vete tusan hur jag skulle klara att gå igenom graviditet och förlossning för ett barn som överlever några timmar som mest.

    Svara

      Jag håller med helt!

      Svara

    Nipt visar trisomi 13 och 18 också. De kollade vi efter. De är inte förenade med liv. Jag vill inte vänta på ett barn som kommer att dö.

    Svara

    Det är sant att personer med DS ofta är underbara människor, men att ”kromosomerna ser bra ut” innebär framför allt att se så att bebisen öht kan överleva, dessutom måste man vara medveten om att DS inte bara innebär det man ser utan även i princip alla fall att personen får en hel massa andra sjukdomar på köpet, och går bort i förtid (ca 40 års ålder). Det är väl ändå rimligt att man kan säga att det ser bra ut om man INTE har den här sjukdomen? Och då arbetar jag med dessa frågor och personer varje dag och vet vilka fantastiska människor det finns med DS, men kan ändå förstå att det inte är en önskan från en blivande förälder…

    Svara

    I call BS.

    Svara

      Fast vad spelar det för roll för dig? Vill hon göra abort för att barnet har kromsomavvikelse är det helt upp till henne och hennes man. Utan att få kommentarer och påhopp från utomstående.

      Svara

    Tolkar det som att hen som skrev kommentaren påpekade att formuleringen ”om allt ser BRA ut med bebis kromosomer” är problemet. Som i att DS = dåligt. Inte att hon eventuellt inte skulle behålla barnet.

    Svara

      Men man tittar ju även efter trisomi 13 och 18 som inte anses vara förenliga med liv. Folk nämner sällan detta, utan verkar tro att det endast handlar om DS.

      Svara

      Och DS är en avvikelse = dåligt.

      Svara

    Måste också säga att jag call bullshit på detta.

    Svara

      Genom sig själv känner man andra 😂

      Svara

        Anna, är det du?

        Svara

    Haha alltså wtf

    Svara

    Sjukt är väl oxå all hets om kön. Att vissa liksom ska få det till att det är något sämre med två av samma.

    Jag har en av varje å de barnen är precis lika älskade. Hade lillan blivit en pojke till, hade det varit precis lika bra.

    Svara

      Exakt! Hela den här önskan om ett visst kön blir lite löjlig, då det troligtvis är samma personer som önskar sig en flicka för ”att man känner igen sig i sitt eget kön” som debatterar flitigt på sociala medier om genus och att det minsann inte ska vara någon skillnad på pojkar och flickor. 🤦🏼‍♀️

      Svara

        Jag har slutat fråga gravida kvinnor i min omgivning om kön. Tyckte det på något sätt var intressant/kul förr. Känner att hela baby-shower grejen med ballonger med rosa konfetti är så äcklig så jag vill inte ens närma mig ens att fråga.

        Svara

    Jag tycker det är etiskt oproblematiskt med NIPT. Downs är ju en av väldigt få kromosomavvikelser där barnet överlever, de flesta andra har som följd att barnet inte överlever efter förlossningen eller ens genom graviditeten. Då vill man nog veta som förälder och förbereda sig.

    Svara

    Jag har vänner som har ds-barn i fyrtioårsåldern – oron för vad som händer när de som är föräldrar dör är mycket stor. Det är ett helt annat slit med ds-barn och inte minst syskon får sitta emellan. Ds innebär inte att man är en gullig kramtyp och det är förknippat med sjukdomar (hjärta)

    Svara

      Precis, det blir lite problematiskt när man liksom förskönar DS med tanke på alla sjukdomstillstånd som ofta tillkommer. För att inte tala om allt extra ”slit” och den ständiga oron över hur barnet kommer klara sig senare i livet mm.

      Svara

    Tycker Kenza känns som den mest godhjärtade influencern av alla 🙂💖

    Svara

      haha

      Svara

      Oh my sweet summer child.

      Svara

        Hahah.. dog 😂

        Svara

      Eller huuuur!!!! Ett hjärta av ren plast!

      Svara

    Så mycket okunksap i detta kommentarsfält! Livslängden för de med DS har förbättrats drastiskt och de allra flesta lever idag upp till 60-70 års åldern.

    Jag har en syster med DS och skulle för allt i världen inte vilja va utan henne <3 tycker det Kenza svarade var jättefint och fint att du lyfter upp det här.

    Svara

      Men din syster försvinner inte för att någon annan väljer att göra abort pga DS. Känns som att det här är vad folk oftast fastnar på, man känner någon med DS och verkar likställa abort vid DS som att personen man känner skulle försvinna. Den personen finns redan, det går såklart inte att tänka så om någon som redan finns.

      Svara

        Konstig tanke Mads. Om man har ett syskon med DS så försvarar man väl deras rätt att leva?

        Svara

          Fostrens rätt eller? Foster har inte rättigheter till liv förrän efter viss vecka.

          Svara

          Men om det är den banan man är inne på, så antar jag att man har ett problem med aborter överlag, inte specifikt aborter vid DS? För huruvida någon annan vill göra abort pga DS påverkar inte en redan levandes individs rätt att leva. Man försvarar nämligen inte syskonet med DS rätt att leva genom att tycka det är fel med att abortera vid DS.

          Svara

      Ja alltså värderingarna och okunskapen som vädras här är riktigt ofräscha! Härligt att folk stoltserar med att vara cyniska och korkade.

      Svara

      Livslängden för alla andra trisomier är desto kortare, om än någon alls.
      Anledningen till varför de med DS överlever är ju för att det är knas med den näst sista och allra mest ”onödiga” kromosomen.
      Det fostret som får en kromosomavvikelse med trisomi 1 kommer ju inte överleva många veckor ens i livmodern.

      Svara

      Människor med DS, som inte har svårare fysiska problem, verkar vara det som många andra strävar efterl. Kärleksfulla, glada, ångestfria, lever för dagen och oroar sig inte framtida eventuella problem och svårigheter.
      En bra livskvalitet helt enkelt.

      Svara

    Man kan ju bara spekulera i hur de skulle gjort om resultatet var annorlunda.

    Svara

    Jag tror att de gjorde NIPT för att få veta könet så tidigt som möjligt. De hade kunnat göra KUB, få goda resultat och då behövs inget NIPT-test.

    Svara

      Eller så får man dåligt på KUB, och så får man ha ångest i två veckor när man väntar på svaret på NIPT… Flera vänner som råkat ut för det, jag gör NIPT före KUB av den anledningen.

      Svara

        Kostar nipt alltid?

        Svara

          Det kostar om du gör det privat. Om du får hög sannolikhet på KUB eller tidigare fött barn med/ haft foster med avvikelser, då får du NIPT via landstinget. Dock är det i dagsläget inte alla landsting som erbjuder NIPT och bland de som gör det är gränsen för hög risk på KUB varierande mellan landsting. Vissa har 1/50 andra 1/200 eller 1/1000.

          Svara

      Hon blir förmodligen inte erbjuden KUB då hon är rätt ung, och måste därmed göra det privat isåfall. Då kan man lika gärna betala för NIPT istället, som kan göras lite tidigare än KUB och är säkrare. Plus, skulle KUB mäta en stor sannolikhet så måste man ändå komplettera med NIPT (eller annat).

      Svara

      Fast KUB är ett extremt grundläggade test. Det visar långt ifrån allt.

      Svara

        Jag fick 1:2 i resultat på Kub. Fostret hade Downs. Självdistans i magen av hjärtfelet.

        Svara

          Självdog

          Svara

            Beklagar förlusten ❤️😥

            Svara

          ❤️ Vad sorgligt, jag önskar dig all värme! ❤️

          Svara

          💖💖💖

          Svara

    Jag är för möjligheten till fosterdiagnostik och fri abort som det ser ut idag. När jag diskuterar med folk som tycker detta är fel, så upplever jag att de oftast känner någon med ”xx” (t.ex. DS) och ser därför att ta bort foster med ”xx” som att ta bort personen de känner. T.ex. när jag diskuterade fosterdiagnostik med min syster som har en dotter med diabetes typ 1, så sa hon ”tänk om man kunde kolla efter diabetes, då skulle Dotter inte ha funnits kanske”. Men det blir liksom fel sätt att se det på i mitt tycke, man måste frånkoppla det från den där underbara personen du älskar, klart det blir svårt om man tänker att det skulle betyda att denne inte fanns. Men det är ju inte applicerbart på någon som inte ännu finns.

    För min del ser jag det som att jag har möjlighet att välja de bästa förutsättningar jag kan för mitt barn. Nej, det är ingen garanti – vad som helst kan hända när som helst utan att man kan styra eller påverka det – men om och när jag kan styra eller påverka, varför inte? Däremot tror jag inte det argumentet i sig är tillräckligt, för det svåra är vart vi ska dra gränsen senare, när mer fosterdiagnostik kommer finnas tillgänglig. ”Bättre förutsättningar” är ett brett begrepp – har man bättre föutsättningar som lång, ljushyad, smal, muskulös osv.? Borde man därför tillåtas ”screena” för sådant när det är möjligt?

    Svara

      Med tanke på hur mkt som krävs (av kvinnans kropp) för att lyckas bli gravid/ vara gravid (speciellt om man haft problem och gjort IVF etc) så är det extremt nonchalant och oempatiskt att tro att folk kommer göra abort (vilket är smärtsamt och i många fall traumatiskt) i framtiden pga ögonfärg och hudfärg etc, bara för att möjligheten att kolla upp sådant ev skulle finnas. Man har gått igenom ALLDELES för mkt för att ta sig så långt. De som tror ngt annat har aldrig kämpat för att bli gravida eller gått igenom missfall/ abort etc. Så nej, man behöver inte oroa sig för framtidens screening-möjligheter så länge det ff är en människa med livmoder som måste bära på fostret och barnet och gå igenom allt det innebär, fysiskt och psykiskt.

      Svara

    Jag gjorde NIPT och hade gjort abort om det hade varit någon kromsomavvikelse. There I said it. Det är ju så klart upp till var och en att göra som de vill. Men man måste också kunna vara ärlig med det utan att bli påhoppad.

    Svara

    Det finns ju så väldigt många olika kromosomavvikelser och i de flesta fall är det någonting fruktansvärt om en familj drabbas av det. Av alla kromosomavvikelser som finns så är det ju bara några få promille man kan överleva.

    Svara

    Abort är lagligt i Sverige.
    Det är inte mer fel att göra abort pga Downs syndrom än någon annan anledning.

    Dessutom är inte alla med DS goa och glada lätthanterliga barn. En bekant till mig fick ett barn med DS samtidigt som jag fick mitt första barn. För dem har allt varit jobbigt. Barnet hade svårt att äta pga att tungan hade en speciell form, barnet lärde sig inte gå förrän hen var flera år gammal och de fick bära hen trots att hen var stor och tung. Barnet har mycket begränsad talförmåga och kommer aldrig kunna ha ett självständigt liv.

    Det är inte alltid lika lätt som för vissa lyckligt lottade med bara lätt funktionshinder pga DS.

    Svara

      Bristande talförmåga måste vara så jobbigt. Att inte kunna kommunicera så att folk förstår kan leder till frustration, vilket kan leda till aggressivitet, och det är allt annat än gulligt när en vuxen man med förståndshandikapp får ett utbrott. Mina svärisar har en granne med ett svårt förståndshandikappat vuxet barn med bl.a. autism, och han kan bara göra några ljud ifrån sig. Han behöver konstant tillsyn för att han är fara för sig själv och andra. Mamman är gammal, multisjuk och kan knappt gå och kan inte hantera sonen, vilket innebär att han spenderar den mesta tiden inomhus i ett rum. När vårdarna kommer och har tid så kan dom släppa ut honom på den inhägnade bakgården, där han kan vagga fram och tillbaka utan att springa ut på vägen.

      Svara

        Stackars grannen! Menar du att sonen fortfarande bor hemma?
        Det är tufft att ha ett barn med utvecklingsstörning och oron för framtiden är stor men samtidigt måste en bara få det att funka. Min son fick prognosen att han aldrig skulle använda talat språk men började med det som sexåring, alltså nivån på förenkling för oss alla: enorm!

        Svara

          Ja, han bor hemma, är i medelåldern, mamman är gammal och pappan är död. Båda behöver hjälp av sjukvården. Jag fattar inte att vuxna människor förväntas bo hemma och bli vårdade av sina föräldrar. Nånstans borde väl kommunen ta sitt ansvar och se till att mannen får ett eget boende med personal. Måste man köra sitt barn till närmaste socialkontor och lämna hen där om man vill att det ska hända?

          Svara

            Nej, men man måste som förälder ordna så att ens funktionsnedsatta barn har en god man eller förvaltare inför myndighetsdagen så att den personen kan ansöka om insatser via tex LSS. Kommunen kan liksom inte tvinga på myndiga personer frivilliga insatser.

            Svara

      Alla utan ds är inte heller goa och lätthanterliga. Det är sällan ett kriterie för att få finnas till.

      Svara

    Finns det folk som gör abort om de ser att barnet har något sånt?

    Svara

      Jag skulle göra det.

      Svara

      Självklart!
      Majoriteten av kromosomavvikelserna är inte förenade med liv utanför livmodern.
      Det finns ingen anledning till att fullfölja en graviditet om det inte kommer att resultera i ett levande barn

      Svara

      Jag hade gjort det direkt, jag skulle inte vilja ha ett barn med ds

      Svara

      Med tanke på att många är så störda att de ens överväger att abortera friska foster så ja, tyvärr! 😞

      Svara

        Det är jättebra att folk inte väljer att sätta barn till världen om de inte kan eller har möjlighet att ge dem den start i livet som de förtjänar? Jag ser hellre att man gör abort än sätter ett oönskat barn till världen.

        Däremot anser jag att man inte bör missbruka abortmöjligheten som preventivmedel och tycker det är märkligt att en del kvinnor gjort 3-5 aborter.

        Svara

    Som läsare på Flashback så vet du väl också att det är kutym att länka?

    Svara

      Ja det borde jag verkligen gjort. För nu är det borta. Inte tillåtet att avslöja eller spekulera i annans identitet, har jag förstått. Skönt för JT, dock.

      Svara

    Bara för att många med DS är härliga människor betyder ju inte det att alla foster kommer bli just härliga. En abort är inte personlig. Precis som alla andra aborter, man vet inte vem det kommer att bli. Allt kan hända i livet men kan man ge de barn man föder de bästa förutsättningarna att leva ett självständigt långt liv där man som förälder över tid kan släppa taget och tillslut nå en punkt där man vet att det kommer att klara sig även när man som förälder dör, ja då förstår jag att man tar beslut om abort. Dock har jag aldrig varit i den situationen själv och tycker nog att man kan ta det med en nypa salt att man bara vill förbereda sig, det är ju omöjligt att veta innan hur man skulle ha gjort och det finns ju en anledning att testet utförs så pass tidigt.

    Svara

    Fostret kommer ju inte bli ledset för att det inte får leva liksom.

    Svara

    Vi var överens om att göra abort om vi såg att det fanns kromosomavvikelser. Helt enkelt för att jag kände att jag inte skulle kunna vara den bästa föräldern för ett sådant barn. Sen om det skulle ske ändå trots tester skulle jag självklart göra mitt bästa. Men jag har alltid känt mig som en dålig människa för att jag känner så…

    Svara

      Tvärtom, tycker att du visade ansvar och insåg dina begränsningar. Jag hade fattat exakt samma beslut på ungefär samma grunder – kan inte se att jag skulle vara en bra förälder till ett sådant barn. Och det är väl bra det, att man har självinsikt.

      Svara

    Finns ganska många funktionsvariationer som inte syns på NIPT t.ex intellektuell funktionsnedsättning, autism, adhd, cerebral pares, muskelsjukdomar, vissa syndrom. Alla dessa kräver också det lilla extra. NIPT säger rätt så lite egentligen, om man nu vill förbereda sig för barn som behöver ”lite extra”. Man kan aldrig förbereda sig helt.

    Bitter som jag är funderar jag på hur framtiden kommer se ut med tanke på CRISPR. Kommer flunsorna ha votes om vilken hår- eller ögonfärg barnet ska säga?

    Svara

      *säga = ha

      Svara

      Även om man aldrig kan förbereda sig helt så är det ju bra om man förbereder sig så mycket man kan 😊

      Svara

      Ska man säga samma sak om annat? Visst är det bra att använda bilbälte i förebyggande syfte, men du vet inte om motorn kommer explodera- du kan skada dig på det sättet också och då hjälper inte bilbältet.
      Förstår du? Nej, man kan inte hindra allt jobbigt och negativt från att drabba en, men kan man förebygga vissa jobbiga livsomvälvande händelser så är väl det bra.

      Svara

        Nu pratar vi inte bilar och bälten utan barn. Du övergeneraliserar nu.

        Svara

        Det funkar inte att jämföra så.

        Svara

        jo jag tyckte faktiskt att det var en rimlig jämförelse. Att säga ”det kan hända saker senare i livet/man kan drabbas av andra sjukdomar som inte syns på NIPT så man kan aldrig vara helt förberedd – då är man inte redo att vara förälder” håller inte! Man kan aldrig veta hur livet blir i förhand men vi planerar och försöker förbereda oss ändå vad det än gäller och det ligger väl ändå i vår natur att sträva efter att ha de bästa möjliga förutsättningarna i livet?! Vi skyddar oss och tar hand om oss själva för att i bästa mån leva så länge det går. Det går att applicera på allt från bilbälten som skyddar vårt liv till viss del, till att vi ex förbereder oss inför ett prov för att lyckas – även om vi omöjligt kan veta exakt alla frågor som kommer, men vi försöker plugga in det vi kan för att lyckas så bra som möjligt.

        Svara

    Jag trodde att det var uppfostran som avgjorde om barnet blir en flicka eller pojke och att det inte går att avgöra utg. från fostrets kromosomer. Så har jag läst på nån feministsajt.

    Svara

      😂😂😂

      Svara

    En av anledningarna till att både NIPT och KUB-testerna nästan uteslutande ger associationer till Downs syndrom är nog för att de företag som marknadsför dessa test säljer in dem så – antingen får du ett friskt barn eller ett med kromosomavvikelse såsom DS. Därav blir kommunikationen från sjukvården på samma sätt. I tillägg så känner de flesta till DS men inte de andra kromosomavvikelserna helt enkelt för att personer med DS lever i vårt samhälle och det är tydligt att se på dem att de just har tre uppsättningar av 21:a kromosomen.

    Många verkar skrämmas av det som utseendemässigt skiljer sig från dem själva och av det man inte har kunskap om så det är inte konstigt att ni i dessa hypotetiska diskussioner säger att ni inte skulle vilja ha ett barn med DS.
    Fördomar är betydligt vanligare än man vill kännas vid i dagens samhälle så det är inte konstigt att ni har dem. Samhället har i många år jobbat med rasism och homofobi mm, inte lika mycket med funkofobi. Få personer känner dessutom någon med funktionsvariation personligen. Pga särskolan har dessa personer blivit ännu mer ”sär” och en naturlig interaktion under skoltid har saknats.
    Till sist, det är lätt att dra den felaktiga slutsatsen att man väljer bort DS genom en abort och istället tar ett ”friskt” barn. Det är inte så, det är inte en färdig kö av barn i magen som bara väntar på att komma ut. Det man väljer vid en abort pga DS är det barnet, ingen lämnar en garanti på en ny kromosomperfekt variant.

    Svara

    OT – IL provar utklädnadskostymer bland annat en ”tjock-dräkt” 🤦🏻‍♀️

    Svara

      Ja – och?

      Svara

    Kenzas fina svar = vet precis hur hon ska undvika att starta en shitstorm.

    Folk är så otroligt naiva ibland.

    Svara

      Och andra är så jävla cyniska att det är sorgligt…

      Svara

    Kan inte alla bara få göra o tycka som dom vill herregud, man bestämmer fortfarande över sitt eget liv. Skärpning folket📢

    Svara

      Tyvärr, det är 2020 och så fort något finns på sociala medier är det allas rätt att bestämma vad andra ska göra/tycka…fy fan, att folk orkar.

      Svara

        Låt bli att lägga ut hela ditt liv på sociala medier då, så slipper det bli någon diskussion då fy fan.

        Svara

          Lägger inte ut mitt liv på sociala medier. Pratar inte utifrån mig själv utan det som syns på t.ex influencers plattformar eller hos andra kända personer. Låt folk vara. Sluta pekpinna folks liv. Försök inte att ändra folks åsikter. Fy fan.

          Svara

    Gjorde NIPT och hade gjort abort om det visat på kromsomavvikelse. Det har man rätt att göra utan attt bli ifrågasatt. De flesta vill inte ha barn med DS (eller andra kromosomavvikelser). Det är inte direkt ett enkelt liv och det blir fel när en del försöker försköna det.

    Svara

    Tycker ändå det är lite kul att folk tror att de kan undvika funktionsnedsättningar pga de kommer välja bort ds vid graviditet. DS är kanske det ni känner till men det finns tusentals variationer som ger liknande svårigheter, jag kan finna tröst i att det inte går att skydda sig ifrån, livet händer lite som det händer. Jag hade aldrig före barn trott att jag skulle orka ha ett barn med funktionsnedsättning men sen blev det så och visst är det tufft och en ser verkligen alla maskor i vår så kallade välfärd men jag kan definitivt säga att jag är lyckligare och en bättre människa nu. Och jag är betydligt mer ödmjuk över att jag inte kan kontrollera allting.

    Svara

      Är nog ingen som tror att man kan undvika funktionsnedsättningar för att man väljer bort DS, uppenbarligen fungerar det inte så. Men varför ska jag fokusera på alla de möjliga tustentals variationer jag inte kan screena för istället för de få jag kan screena för och kan välja bort? Så är det med allt i livet, de allra mesta kan vi inte förutse, testa för eller veta om – det händer bara. Men en del saker kan vi göra det med. Att gå på cellprovstagning skyddar mig inte från alla cancertyper det finns (eller ens mot den cancertyp man screenar för), men eftersom jag kan screena för det så gör jag gärna det. Min sambo blev screenad för något ärftligt då det kan orsaka hjärtproblem, klart vi hellre valde att göra den screeningen trots att han kan drabbas av massor med andra hjärtproblem som inte har något med just denna ärftlighet att göra. Jag kommer vilja screena för de trisomier som går, trots att det finns mängder med annat som kan hända som jag inte kan screena för.

      Svara

        Tycker inte alls folk överlag har den förståelsen, tex i det här kommentarsfältet är ju argumentet ”jag skulle inte klara ett barn med funktionsnedsättning” ett vanligt svar på om de skulle abortera vid misstanke om DS. Hör folk hela tiden som tror att det går att planera vilket barn de ska få och hur det ska bli.

        Svara

          Ofta säger folk också sånt som att ”skönt att veta att bebisen är frisk” efter ultraljud eller annan check. Tja, det betyder att det som man kan se och testa för verkar vara normalt, inte någon garanti art barnet är friskt. Så nej, tror faktiskt inte alla inser

          Svara

    Gjorde nipt + abort för ca 3 veckor sen. Hade ds. Var i vecka 17. Tänker på min lilla flicka varje dag och undrar om jag gjorde rätt. Kunde nog inte gjort ett annat val men har sån skuldkänsla mot henne ändå <3 Tror också man ska akta sig för att uttala sig innan man varit i den sitsen, vi tog ett annat beslut än vad vi ”hade sagt” att vi skulle göra innan det var en verklighet.

    Svara

      <3

      Svara

      ❤️
      Inget lätt beslut! Ta hand om dig!

      Svara

      Du gjorde det som var rätt för dig. <3 Ingen har någon som helst rätt att döma den som är i den situationen. Det är inte bara att ta ett piller och så är det över. Folk har ingen aning. Det är alltid kvinnans val. 100%. Ingen kan förstå som ej varit i den situationen och alla är unika. Värme och omtanke till dig.

      Svara

      Usch vilket jobbigt beslut ❤️

      Svara

    Handen på hjärtat river jag hellre av plåstret och aborterar ett defekt foster än att efter 9 månader av foglossningar och förlossningsskador börja whina om att myndigheter inte avlastar mig från min solskensskatt. Att se andra ha normala barn som utvecklas och blir självständiga vuxna medan du har en råmande klump som ”lever för dagen” i 40 år, det är en tragedi.

    Svara

      Fyfan vad fult skrivet. En tragedi är vad jag skulle kalla någon som har den människosynen du verkar ha.

      Svara

      Nämen usch vilken kommentar!!!

      Svara

      Även om det är lite hårt uttryckt så håller jag helt med.

      Svara

      Håller inte med er, ”Milla” och ”Anonym”. Tycker ”skeptikern” är ärlig och uttrycker en personlig åsikt. Med all rättighet. Man ska som kvinna kunna göra abort oavsett skäl. Om skälet blir uttryckt bör det accepteras av vården såväl som närstående och utomstående. Handlar inte alls om ”dålig” människosyn, diskriminering eller liknande. Utan rätten att själv få bestämma (i den grad man kan) hur man önskar leva sitt liv med sina barn. Sen att NI inte håller med om det eller inte kan hantera en ärlig beskrivelse och förklaring – det är ERT problem. Fult beskrivet? Ska man då vara diplomatisk, PK och linda in det fint för er istället? Nää skärp er.

      Svara

    men what.. det är väl ett rätt självklart svar?..

    Svara

    Ingen ska överhuvudtaget behöva förklara eller försvara varför de gör fosterdiagnostik. Detsamma när det gäller abort ja eller nej. Vi har fri abort i detta land och ingen annan ska lägga sig i varför du gör en abort. De flesta som är mot Nipt är antingen anti-abort generellt eller så är det känslomässigt för dem pga de känner ngn med DS.

    Svara

    Är själv gravid nu och fick låg risk på Kub men fortfarande inte bra siffror… Kommer inte göra Nipt men funderar ju naturligtvis på hur friskt mitt barn är. Tror vi kommer behålla vid ds men skulle bli förstörd och det blev ett barn som skulle dö i barnaår eller bli rn ”grönsak”. Så mycket tankar men vi längtar så efter det här barnet 💖

    Svara

    JT verkar kastar skit överallt så inte förvånad.

    Svara

Lämna ett svar

Din e-postadress kommer inte publiceras.