Forskningsstudien som jag ska in i är SÅ cool. Under flera månaders tid har forskare framställt ett individuellt anpassat cancervaccin, specifikt till mig. Med hjälp av mina egna celler, vävnader etc.
Om allt går som mitt forskarteam planerat (det är fortfarande en liten del som ska klaffa), så får jag första dosen av vaccinet om bara någon vecka. // Elin Kjos
Tänk om det fanns ett cancervaccin?
Tänk om det enda som saknas för att kunna besegra cancer, är den där sista pusselbiten som behöver falla på plats, lite som när Alexander Fleming upptäckte penicillinet och Ernst Chain och Howard Florey tog fram tekniken för masstillverkning av det.
Helt plötsligt gick sjukdomar, som tidigare var förenade med döden, att bota genom en enkel antibiotikakur.
Tänk om det även kan hända med cancer? Under vår livstid?
Jag håller tummarna så så hårt för Elin Kjos och för att den här nya behandlingen ska fungera.
#fuckcancer
Föregående inlägg 
Heja forskningen och heja Elin!
Fanken vad häftigt! Håller tummarna för att det går vägen, heja Elin och alla andra som har kämpat/kämpar/kommer att kämpa mot cancer ❤️❤️
Jag har själv haft cancer och jag var så långt ifrån Elins attityd man kan komma.
Jag var helt övertygad om att jag inte skulle få uppleva min trettionde födelsedag, trots att prognosen såg bra ut.
Att ha en positiv inställning och kämparglöd är väldigt svårt och det är så häftigt att se, hos Elin.
Känns som att moder natur bara kommer att hitta ett nytt sätt att ta oss… Multiresistenta bakterier är ju redan ett faktum, nya virus, nya variationer av virus.
Jag tar Spöktimmen med en nypa salt, men när de pratade om ”tänk om ebola muterar och blir luftburet”, kan fortfarande inte släppa det haha
Om det är nån tröst är ett så pass dödligt virus som ebola ett ”mindre” hot mot mänskligheten än virus likt corona tex. Ebola är så dödligt och förloppet så snabbt att det inte hinner ta sig särskilt långt, även om det skulle vara luftburet. Alla hinner kola innan de kommer värst långt vilket gör att det inte kan spridas hur långt som helst.
Ah, jag vet ? det är ju ändå lite skönt.
Med framtida teknik tror jag det går bättre. Säg ett fullt automatiserat framtida sjukhus där inga patienter eller personal har någon kontakt och inte delar samma luftkonditionering.
När alla fattiga får elektricitet och frysdiskar slipper de ha djurmarknader, fast ännu bättre vore om alla blev veganer.
Vi kan aldrig stoppa döden. Märkligt att vi ens försöker med tanke på att ingen död = inget nytt liv…
Tycker Elin är fantastisk! Hennes mod och livsglädje är så häftigt att se. Jobbar själv med lungcancerpatienter och Elin är verkligen unik.
Heja Elin ? fuckcancer#
Klart det finns mycket de stora läkemedelsföretagen skulle kunna göra bättre men inte vill för det finns mer pengar på att tjäna att strunta i det. Bara en sådan liten grej som p-stavar som är godkända för 3 år – finns relativt goda underlag för att de egentligen håller 4 eller till och med 5 år (såpass att i vissa länder rekommenderas patienter att behålla de längre än 3 år). Men de kommer aldrig bli officiellt godkända för mer än 3 år för företagen som producerar dem kommer aldrig att lägga pengar på ytterligare kliniska studier för att få det godkänt, varför skulle dem? 3 år är redan godkänt och de tjänar ju mer på att folk byter ur var tredje år än var fjärde eller femte.
Men, sen kan det också gå till en överdrift denna paranoia kring läkemedlesföretag. Cancer är komplicerat, det handlar om celler som muterar och det är inte helt lätt att hitta ett mirakulöst botemedel till detta. De som kommer på ett i princip garanterat sätt att bota eller förhindra cancer, där finns också multum med pengar att tjäna. För att inte tala om prestigen som finns där i – något som kanske i synnerhet stora universitet strävar efter då det betyder enormt för dem (bättre rykte, bättre talanger, mer donationer osv.). Så det är inte exakt sååpass cyniskt att det finns en hemlig mirakelkur som big pharma bara vägrar släppa pga. girighet.
Under pandemins första våg fick vi godkänt att låta p-stavar sitta i fyra år för att undvika onödiga besök till sjukvården. Hormonspiralen Mirena (inte samma företag som Nexplanon dock) har nyss gått från att vara godkänd i 5 är till nu i 6 år. /BM
Jaha, har Mirena men hade ingen aning! Tack, ska kolla upp med min BM – kan man skjuta på det där jävla bytet ett extra år är man ju superglad hehe!
Ah spännande! Visste inte det, tack för infon! Är det på bevåg av företagen bakom (alltså har de genomfört ytterligare kliniska studier), eller gjordes det inom vården då man på eget bevåg såg att det fanns tillräckligt med underlag?
Det finns en hormonspiral från ett konkurrerande företag som heter Levosert, lite billigare än Mirena men ”större” och för många obehagligare att sätta in. Denna har varit godkänd för 6 år sedan den lanserades så jag antar att Bayer (som tillverkar Mirena) fick eld i baken för att godkänna även sin produkt och på så sätt inte förlora användare☺️
Jag har mist så många i cancer. Heja Dig Elin och fuck you cancer!
För oss som har en opererad eller behandlad förändring eller cancer är alla framsteg genom forskning ett tecken på att livet går att rädda eller sparas så kvaliteten stiger de kvarvarande åren.
Finns alldeles för högt uppsatta framstående personer som dött av sjukdomen för att ditt påstående skulle kunna vara rimligt.
De hade aldrig dött om det funnits möjlighet att med pengar lösa botemedlet.
Läste lite slarvigt, såklart gynnas de som producerar medicin samt förbrukningsmaterial vid behandling av cancer. Där har du rätt.
Men att det finns någon som aktivt förhindrar en utveckling av en sk permanent lösning för cancer- där håller jag inte med. Om det var så du menade.
Är så tröttsamt med alla som tror att läkemedelsbolagen inte vill komma på ett botmedel mot cancer i alla dess former.
Är inte bara läkemedelsföretag som har forskare,utan även alla universitet runt om i världen med forskare som inte är styrda av läkemedelsbolag.
Även forskare och deras familjer kan drabbas av cancer,skulle de då vara så cyniska att de inte sökte botmedel?
Den forskare/forskarteam som kommer närmare cancergåtan lär få stor framgång ekonomiskt,och kanske till och med nobelpris.
Cancerforskningen har gått framåt väldigt mycket de sista åren,och fler och fler blir faktiskt botade.
Vänta så går jag och gör en hatt i aluminiumfolie till dig.
Här kommer ett par vantar med! ?
Det finns redan ett vaccin för varianter av livmoderhals, anal- och huvudhalscancer: Vaccin mot HPV-virus. Nuförtiden får alla barn i årskurs 5 erbjudande att ta detta. Se till att tacka ja!!
För att förhindra, ja. Hon ska ju få vara ett vaccin trots redan utbredd sjukdom. Hur trög är du?
Men herregud, skärp dig! I en diskussion om cancer är det väl fullt rimligt att nämna att det faktiskt finns vaccin mot vissa cancersorter, och att det är viktigt att ta dem sprutorna.
Det blir missvisande att använda ordet ”redan” , som att det som nämns i inlägget inter något nytt utan bara ”blaha”
”Tänk om det fanns ett cancervaccin?”.
Svaret på den frågan är att det finns ett. Det är en egen mening, på mobilen står den dessutom på singelrad.
Haha men va fan, rubriken är ju t.o.m. cancervaccin. Hur är det orimligt att nämna de vaccin som finns även om Camilla svävar ut om botemedel?
Ska vi märka ord så är inte HP vaccinet ett vaccin mot cancer utan ett vaccin mot en virusinfektion som i sin tur kan leda till cancer.
Visst, vi kan märka ord om det är viktigt. Jag har svårt att förstå den här diskussionen. Inte om vaccin eller virus då. Igen, rubriken är cancervaccin, inlägget behandlar botemedel (penicillin). Varför blir TS dumförklarad?
Oj helt orimligt att bli arg för att jag uppmanar folk att se till att deras barn tackar ja till ett vaccin som finns redan idag för att förhindra livmoderhalscancer. C drömde ju om ett cancervaccin, och jag berättar att det iallafall finns ett vaccin som förhindrar HPV-inducerad cancer. Förstår inte hur det kunde vara provocerande?
Jadå, ojdå, ajdå.
Det finns REDAN choklad med apelsinsmak också.
Men det handlade inte inlägget om heller.
Fast ni missar ju Camcams ”diskussionsfrågor” så Ajdå är inte ute och cyklar.
NEJ, hennes ”tänk om” spekulerade kring att BOTA. Att ta vaccin i förebyggande syfte som vi gör för många sjukdomar, är inte att bota en person med dödlig sjukdom.
Men Camilla kanske menade att ”utrota” som vi gjort med många sjukdomar.
Fast nu är ju ”tänk om det fanns ett cancervaccin” skrivet som en egen mening, och därför går det att säga att det redan finns ett vaccin.
Nej nej nej. Det är inte ett vaccin mot cancer. Det är ett vaccin mot ett virus som i sin tur kan leda till cancer. Det är som att säga att covid-19 vaccinet är ett vaccin mot syrebrist eftersom covid-19 kan leda till syrebrist och du där med minskar risken att få syrebrist av covid-19 för att du vaccinerat dig. Det finns inget cancer vaccin. Cancer är inte ett virus.
Är inte alla vaccin tänkta att ta i förebyggande syfte? Jag har inte hört talas om ett vaccin som tas när man redan är sjuk men jag kanske bara är okunnig.
Mestadels förebyggande men tex en rabiesvaccination kan man ta efter att man blivit biten av ett infekterat djur. Så det beror lite på hur man vill definiera förebyggande. Det finns vaccin och tillfällen då man vaccinerar en som redan är sjuk. Men då är det för att minska på utbrottet så att kroppen sedan kan bota sig själv.
Lite sent, var ett tag sen jag gick i femman ?
Tror de första som erbjöds det var födda 93, först var det belagt med en avgift men när jag var 18-19 (född 94) ingick det i allmänna programmet för vaccination, tror det gick att ta upp till 25 eller så.
Född 91 och blev erbjuden när jag var 18-19 år. Kostade 1200kr per spruta och tror man tog 3 st. Dock gick de på högkostnadsskyddet så fick rabatt på spruta 2 och 3 😀 Hade dock cellförändringar vid första cellprovet vid 23 (tog ett par år att bli av med dem sedan) samt första cellprovet efter att de försvunnit på provet innan. Så vaccinet är inte hundraprocentigt, men har för mig att det bara skyddade mot de 4 vanligaste virusen så det är ju inte helt oväntat.
Ah, och nu kostar de inte längre. Inte i mitt län i alla fall, kanske är olika men vore konstigt.
Man kan ta det som vuxen också, man får bara betala själv för det då. Men det kan det ju vara värt!
Har man redan en hpv-infektion kan vaccinet göra mer skada än nytta dock. Därför rekommenderar man i första hand att oskulder tar det, inte de som varit sexuellt aktiva i x år…
Är du säker på att detta stämmer? För det låter mycket osannolikt.
Orsak till att man helst ska ta det före sexuell debut är för effektivitetens skull.
Det är inte sant. Jag hade cellförändringar när jag tog första sprutan, hade haft i några år. När det var dags för andra var cellförändringarna borta. Min gynläkare som är väldigt insatt i just HPV och vaccinet sa att det är vanligt att vaccinet hjälper mot redan förekommande cellförändringar.
Hennes mindset och inställning till allt som varit är så fantastiskt och inspirerande att se. Har vuxit upp med kroniska sjukdomar i min familj som har varit en sån glädjedödare för allt. Allt i livet har varit fel, problem, och nej, förändringar har alltid varit jättedåliga och folk som har kul eller låter bara stör osv osv. Vilket har gjort att jag nästan blivit mer rädd för hur det psykiska påverkar en än det fysiska när man är sjuk. Så fint att se att man själv (till viss mån, ork och allt) styr sitt egna inställning till det om man vill.
Helt ologisk konspirationsteori. Vad skulle företaget tjäna på att patienten/konsumenten dog av cancer? Då finns det ju verkligen inga pengar kvar att tjäna. Enligt den idiotiska teorin borde ”big pharma” bota alla sjukdomar så att alla människor kan leva länge och konsumera massa sjukvård och läkemedel.
Men hon har väl aldrig påstått att forskarteamet enbart ägnar sig åt henne 100 % av sin arbetstid? Sen finns det såklart ett forskarteam på karolinska som ägnar stora delar åt sin tid att skräddarsy behandling, varav hon är en av dem som de forskar på. Och att kalla någon ”sitt forskarteam” är väl inte heller så jättekonstigt, jag kan kalla en läkare jag går till upprepade gånger ”min läkare” utan att varken göra anspråk på att jag har äganderätt på hen eller mena att hen ägnar all sin tid till mig…
Men all den kritiken har hon försvarat sig emot.
Det enda hon pratar om gällande mirakel är utifrån sin egna diagnos. Om hon fick veta att hon hade 3 månader kvar att leva men överlevt det med råge så kan ju hennes starka kropp varit en faktor.
Hon har aldrig påstått något annat utan är ärlig med att hon blir allt sämre i sin sjukdom med större spridning men att hon ändå mår väldigt bra, mycket pga hennes inställning
Det är väl fantastik att man kan ha den inställningen när det enda hopp hon nu har kvar är vaccinet.
Alltså sluta med ditt oförskämda trams du skriver! Att du inte skäms.
Jag tycker inte att det jag skrev var oförskämt och trams var det definitivt inte. Jag citerar från Elin Instagramkonto som jag tittade till nu på morgonen, för första gången på lång tid:
”Jag vet redan att jag läker mig själv varje sekund och att jag blir mer stark och powerful för varje dag.”
”Jag vet att min fysiska kropp är redo för att komma ikapp mitt själ och mitt sinne, som redan är 100% friska. Jag vet att det kommer bli så snart.”
”Nu är det snart dags att bege mig till KS för röntgen. Över 2 månader sen sist, men oavsett var den visar nu, så vet jag att min kropp är stark & pigg. Det är det enda viktiga och jag vågar lita på den känslan till 100%.”
Det handlar alltså inte om att hon beskriver sin mentala styrka bara, något jag skulle ha fortsatt att djupt beundra. Hon skriver rent ut att hon självläker och att det är ointressant vad röntgen visar. Man frågar sig då onekligen vad hon ska med ett ”forskarteam” till och varför hon alls besöker vården.
I andra inlägg berättar hon om intervallträning där ”svetten flödar” vilket väl är det som fått många att undra om hon alls är sjuk. Med lungcancer i stadie IV har man nämligen extremt svårt att orka något alls.
Elin Kjos har en självklar rätt att skriva och tro vad hon vill – men varför göra det på ett öppet Instagramkonto? Hon vill ”inspirera” skriver hon men det är då jag menar att med detta följer också ett ansvar att göra det på sanningsenliga grunder. Det kommer alltid att finnas personer bland hennes läsare som blir ledsna för att de själva inte klarar att ”självläka” från sin cancer – trots att ingen gör det. Och det är oseriöst.
Men det du citerar uppfattar jag som en del av positivt tänkande; att hon intalar sig själv att det är SÅ, för det mår hon bättre av. Och just i stunden mår hon bra, tack vare sitt positiva tänkande. Om andra med cancer blir ledsna pga hennes förhållningssätt till SIN cancer, så måste de ju ta ansvar för sina känslor. Det kan ju inte Elin göra.
Anonym / 2021-08-26 20:41
”Andra har ju till och med trott att hon fejkat sin sjukdom eller åtminstone kraftigt överdrivit sin diagnos, ..”
”..vilket väl är det som fått många att undra om hon alls är sjuk.”
Vilka är dessa människor du pratar om? Jag har aldrig sett ifrågasättande kommentarer inne hos henne.
Hur är man som människa när man inte ens kan låta en ung människa med en dödlig sjukdom få tänka och känna och hantera sin sjukdom på det sättet hon tycker är bäst?
Jadajada ”influencer” ”kan påverka andra negativt” etc etc. Andra får helt enkelt ta ansvar för vad de konsumerar på nätet och låta bli att läsa det de inte mår bra av.
Man är en helt fruktansvärt vidrig människa! Utöver det saknar jag helt och hållet ord för att bemöta ts fullständiga skitsnack. Glad att ni är några andra som försöker.
Du är inte klok anonym 8.55
För att inte följa henne längre verkar du sjukligt besatt.
Usch vilka otäcka människor det finns.
Hon utgår ifrån sig själv och har jobbat med sitt psyke för att orka med ytterligare en påfrestande behandling.
Självklart måste hon intala sig själv att hennes fysiska kropp ska komma ikapp hennes själ och sinne som hon jobbat mycket med. Jag tror det är en ren och skär överlevnadsinstinkt att vissa krigar för allt de kan gör att de tror att de ska bemästra sin sjukdom.
Pamela Andersson överlevde sin hjärntumör mot allas odds. Lisbeth Höglund överlevde sin bukspottkörtelcancer mot alla odds. Isabell Segerstedt överlevde sin bröstcancer mot alls odds. Mirakel sker visst!
Det är väl fantasiskt inspirerande att även om man lever med obotlig cancer som ju är en dödsdom så kan man jobba med psyket och må väldigt bra men även aldrig sluta tro på nya behandlingar.
Du kan inte må bra psykiskt som har sådan misstro och missunnsamhet i dig.
Dessutom är det ju så att hennes kamp och ork att testa nya behandlingar kan hjälpa andra även dig Anonym 8.55 om du får cancer i framtiden.
Vad tycker du hon ska göra då? Må dåligt och lägga sig ner och vänta på att dö?
Jag tror att man får ha i åtanke en slags andlig tro när man följer Elin. Det finns ingen ”rim och reson” i att tro på mirakel, men folk gör ju det över hela världen ändå. Många ber till gud, har beskyddande amuletter och liknande, för att hålla sig positiva genom svåra händelser. Är man själv bortkopplad från det, som många ateister är då, så blir det frustrerande och obekvämt att bevittna någon förlita sig på något som anses vara utanför vetenskap. Jag tror Elin gör allt för att ta sig igenom detta och är man inte i hennes situation är det kanske svårt att förstå hur andligheten hjälper henne. Bara en tanke, jag förstår lite hur du tänker, men kan också förstå hur Elin tänker…
Det finns en intressant artikel om just cancervaccin i Aftonbladet idag, tyvärr bakom betalvägg. Jag kan klistra in en liten bit i en kommentar som förklarar lite vad som menas med vaccin mot cancer. Om det inte är tillåtet får Camilla så klart plocka bort.
”När vi i dagligt tal säger vaccin tänker vi ofta på något vi får i förebyggande syfte, för att slippa bli sjuk. Men där är inte Ultimovacs ännu:
– Här borde man säga terapeutiska vacciner. När man startar en studie med en läkemedelskandidat så testar man på patienter med spridd sjukdom. Givetvis kan det finnas skäl att gå in med cancervaccin tidigare, och förebyggande vacciner är ju väldigt viktigt för att minska kostnaderna för samhället. Man kan ifrågasätta om det är motiverat att vaccinera friska om de inte har hög risk för att utveckla cancer. Det är en fråga som vi får diskutera i samhället framöver, säger Sara Mangsbo.”
Amen
Personen som kommer på hur man botar cancer skulle världskänd, få alla utmärkelser personen kan få, osv. Den personen namn skulle nämnas i historieböckerna långt efter att personen är död.
Jag tror att det är värt med än alla pengar i världen för se flesta forskare.
Om du råkar ut för något livsomvälvande och tragiskt kanske du också hade försökt hitta vägar för att klara av det. Man kan vara en totalt icke-troende person i grunden men om man blir tillräckligt rädd, skrämd eller orolig så ändras ens inställning.
Jag vet, för jag var sådan innan jag fick ett sjukt barn. Nu skulle jag pröva vilket hokus-pokus som helst för chansen att mitt barn skulle få må bättre.
“No one laughs at God in a hospital
No one laughs at God in a war
No one’s laughing at God
When they’re starving or freezing or so very poor
No one laughs at God
When the doctor calls after some routine tests
No one’s laughing at God
When it’s gotten real late
And their kid’s not back from the party yet
No one laughs at God
When their airplane starts to uncontrollably shake
No one’s laughing at God
When they see the one they love, hand in hand with someone else
And they hope that they’re mistaken
No one laughs at God
When the cops knock on their door, and say we got some bad news, sir
No one’s laughing at God
When there’s a famine, a fire or a flood”
Tack!
Heja Elin!
Vilken människa!
Hoppas verkligen att hon överlever den där jävla cancern!
Min syster har bröstcancer och jag önskar inget annat än att hon ska bli friskförklarad men det är lång väg dit!?
Jätteglad att Elin får prova en ny behandling. Jag hoppas verkligen den ger bra effekt.
Hennes inställning är fantastisk. I min familj har vi också drabbats av cancer, vi var inte ens nära att hantera det så bra som Elin. Det var mycket ångest och skräck hos mina anhöriga, förloppet var förvisso brutalt men jag tror ändå vi hade kunnat få några fler fina stunder om vi lyckats bemästra paniken lite ibland.
Men måste man hantera allting bra och korrekt? Om du får ek dödsdom är det väl inte konstigt att bli förkrossad? Det är en mänsklig reaktion, och som tur är reagerar vi alla olika.
Nej jag menar inte så. Det finns inga korrekta sätt att reagera. Det jag menar är att i min familj till exempel blev det jobbigare för alla, även för den sjuka, i och med att panik och skräck var rådande i så många månader. Vi hade kanske kunnat stanna upp lite och bemöta skräcken tillsammans och gärna med någon utbildad psykolog eller liknande. Nu blev skräcken som det enda som fanns.
Förstår vad du menar. Många inser inte att det kan bli väldigt osunt att klänga sig fast vid sorg också. Min mormor dog oväntat när jag var liten och min mamma blev otroligt chockad och ledsen. Hon gick så djupt in i sorgen att det slog över till att inte längre vara sunt. Att stänga in sig på sovrummet med en flaska vin för att gråta i timmar flera år efter att ens mamma gått bort, och glömma bort både barn och hem är enligt mig inte ett bra sätt att hantera sorg. Önskar jag kunde fått henne att gå till en psykolog för att just som du menar bemöta och processa sorgen istället för att fastna helt i den. Vi ska ALLA dö och jag tror inte bästa sättet att hantera det faktumet på är att bli panikslagen och extremt rädd, men här i väst är det ofta just så.
Kram på dig
+10! Önskar självklart att hon ska bli frisk och leva länge men hennes Instagram har börjat bli lite löjlig. Jättebra att hon är positiv men att prata om att hennes ”inre lugn” kommer göra att hon överlever en obotlig sjukdom blir lite knasigt..
Förstår inte? Såklart hon MÅSTE tro på det på det sättet för att orka? Man kan inte lura sig själv med en positiv inställning, man måste ju på RIKTIGT tro att det funkar, att det spelar roll i läkeprocessen, att det hjälper – för att fortsätta.
Det ni upplever som överdrivet hör jag i mina öron som övertygande affirmationer av en människa som håller sig fast och flytande vid det enda hopp och självkontroll hon kan hitta, i en sjukdom som gör en total maktlös över sin egen kropp och situation.
Vem bryr sig om ett gnäll när det hjälper henne överleva mentalt?
Ert* gnäll
Det tror jag också. Galet vad vissa tar sig sådan frihet att gnälla om en person som gör allt i sin makt för att må bra och försöka överleva så länge hon kan.
Off topic men ändå on topic antar jag? Kan börja med att säga att jag är oerhört imponerad av Elins kämparglod. Det är inte bara shit n’ giggles att leva med en sjukdom. Jag har levt med lungsjukdomen Cystisk Fibros hela mitt liv, när jag och andra barn föddes med CF på 80 & 90-talet var det inte många som fick uppleva sin 20-årsdag. Vi genomgår väldigt tuffa behandlingar och som sista utväg görs ofta lungtransplantationer vilket kan ge oss några extra år – men det botar inte sjukdomen. Nu har ett läkemedelsföretag i USA tagit fram ett läkemedel som korrigerar den genfel vi har vilket för många tar bort 90% av våra symptom. Många kan sluta med tunga intravenösa antibiotikakurer och annan krävande behandling som tar hårt på våra organ över tid. MEN, Sverige vill inte betala för den här medicinen. Jag upprepar: Ett av västvärldens rikaste länder vill inte betala för den här livsupehållande medicinen. Länder som Finland, Danmark, Grekland (!), Italien, Österrike, USA, Irland osv osv. köper den här medicinen men inte Sverige.
Det har nästan blivit ännu jobbigare att leva med en sjukdom när man vet att ett botemedel finns, men det är inget jag får tillgång till. Det pågår just nu nya förhandlingar om att göra det här läkemedlet tillgängligt under läkemedelsförmånen. Jag skulle bli så tacksam om ni skulle vilja gå in och signera den här namninsamlingen <3
https://www.skrivunder.com/ja_till_att_kaftrio_ska_inga_i_lakemedelsformanen
Oj tack för informationen! Helt galet att Sverige inte köper in medicinen – om jag minns rätt så är väl hela norden MER drabbat av cystisk fibros än många andra länder? 🙁
Det stämmer! Irland & Storbritannien har störst CF-population i Europa om jag inte minns fel. Men Sverige kommer inte långt därefter. Ungefär 600 personer i Sverige lever med CF idag.
Det står ju Vertex fritt att återkomma till TLV med en ansökan med bättre siffror?
https://www.tlv.se/download/18.4fa5e11784aca5e344bd99/1616686831061/bes210325_kaftrio.pdf
Vertex har gjort det och den ansökan ska bedömas under oktober/november. Problemet är att mellan varje sådan ”omgång” som Vertex måste lämna in en ny ansökan så har TLV en handläggningstid på 180 dagar (som dom alltid använder varenda dag av). Läkemedlet har varit gödkänt enligt EMA i över ett år. Det är en orimlig byråkratisk process, människor hinner dö och försämras under tiden. Vi hade önskat att det kunde behandlas mer brådskande.
Att det är en långsam process kan jag hålla med om, däremot så borde Vertex sett att deras första hälsoekonomiska modell aldrig skulle hålla och valde ändå att försöka driva den med konsekvensen att de får söka om och ytterligare 180 dagar.
Så skulden till att läkemedlet inte är subventionerat ligger kanske inte enbart hos TLV? Och kanske kan ert påverkansarbete även riktas mot företaget som till skillnad mot många andra läkemedelsbolag verkar ha en ganska dodgy värdegrund.
Självklart ligger skulden hos båda parter. Men det är Sveriges byråkratiska process som saktar ner arbetet. Dessutom finns det många felaktigheter och felaktiga formuleringar i TLVs beslut. Det märks tydligt att de inte är inlästa och införstådda i den komplexa sjukdomsbild som CF ofta innebär. Men ja, Vertex är ett kapitalistiskt (som alla andra) läkemedelsbolag med ekonomiska intressen. Det är dock svårt för oss patienter att försöka påverka deras värdegrund. Det vi kan försöka påverka är beslutsfattares processer.
Menar du att Sverige inte gör det för sina invånare! Det är en relativt ovanlig sjukdom, så även om medicinen är tokdyr så gäller det en liten, mycket sjuk grupp och om den kan bota er är det ju fruktansvärt att ni inte kan få tillgång till den. Att människor inte får tillgång till vård i Sverige är nog något som många inte har förstått. Att det handlar om pengar i grunden är också något som borde diskuteras mer. Allt är inte ok att spara på till vilket pris som helst.
Sverige är ett sjukt land. Så jävla stört.
Tråkigt att du är sjuk!
Vad sjukt ändå att Sverige inte köper in..
Sverige har pengar men lägger pengar på fel saker. Rösta rätt nästa gång
Men herregud, har du nu varit inne igen och raderat hela diskussioner som många uppenbart uppfattade som intressanta? Mitt inlägg hade närmare 100 gilla och du bara raderar?
Jag är ledsen Camilla men du har tappat mig nu. Självklart ska du moderera kommentarer men det du håller på med är ohållbart. Du har uppenbart vissa favoriter och dessa får ingen tycka något negativt om, att däremot kasta mängder av skit på andra tycks ok. Jag har skrivit det en gång tidigare, jag skriver det igen:
Tål du inte att människor tänker själva föreslår jag att du helt enkelt talar om vad läsare får skriva i kommentarer. Och sedan lär folk skrattar så att de kiknar – innan de lämnar din blogg för gott eftersom den blivit helt meningslös.
Vilket jag gör nu.
Ja, jag tycker ditt inlägg var mycket nyanserat och såpass välskrivet att jag var tvungen att printscreena inlägget. Men även fast det fick mycket likes, så kanske det var i gränslandet. Även fast det råder yttrandefrihet och allt det där, så är det alltid vissa som kommer ta illa upp, tyvärr. Kanske är det BB som ville hålla ett bra klimat i kommentarsfältet och undvika att det spårar ur helt. Oavsett orsak, så är det hennes blogg och tycker inte att hon ska behöva förklara sig och allt hon gör/icke-gör.
Jag är på din sida. Chockerande gjort av bloggägaren faktiskt.
Såg att ngn frågade henne i hennes senaste inlägg varför hon får vaccinet. Tydligen så fick hon inte vara med i studien men hennes läkare ordnade så att hon skulle få vaccinet endå. Personen undrade om andra också får vaccinet typ. Blev upptagen på annat håll, kollade sen Instagram nyss men då var frågan/kommentaren borttagen.