17-åriga Jetesa har en ovanlig hudsjukdom: "Man lever med den hela livet"
Hon föddes med sjukdomen som gör att hon måste smörja in sig flera gånger per dygn.
Varje år födds det två till fyra barn med svår iktyos. Hudsjukdomen, som finns i olika grader, kännetecknas av torr, sträv, förtjockad, fjällig och ofta kliande hud. Ibland kan man också ha blåsor. Den främsta behandlingen är bad eller dusch och att smörja sig. Här kan du läsa mer om sjukdomen.
Jetesa Peci, som bor i Vaggeryd i Småland, är som vilken 17-åring som helst. Förutom att hon föddes med en ovanlig hudsjukdom som kallas Iktyos – vilket är ett samlingsnamn för en grupp mer eller mindre ovanliga hudsjukdomar.
– Jag lider av den svåraste graden. Om jag inte smörjer mig blir jag jättetorr och kan inte röra mig, det gör ont och börjar svida, säger hon till Nyheter24 och fortsätter:
– Huden fjällar om jag inte tar hand om den.
Därför är det viktigt att hon badar två gånger per dag och smörjer sig sex gånger per dygn – och då måste hon kliva upp på natten och göra det. Förutom hennes problem med huden, att det gör ont och fjällar, så har hon svårt att lyfta tunga saker.
– Det är en del av sjukdomen, jag har inte lika mycket styrka som alla andra och inte lika mycket energi. Jag kan inte träna eller springa.
Jetesa föddes med sjukdomen, en sjukdom som hon kommer att få leva med hela livet. Men när hon föddes visste inte läkarna vad de skulle göra då forskningen inte kommit så långt gällande sjukdomen.
– De hittade inga mediciner.
Bildkälla: Jetesa Peci
Enligt Jetesa har sjukdomen påverkat henne jättemycket under uppväxten. Hon mobbads i förskolan och hon berättar att hon inte kan hänga med vänner på samma sätt som andra. Till exempel kan hon inte sova över.
– Jag måste ju smörja mig hela tiden och ha en personlig assistent med mig, jag känner mig inte så bekväm med det.
Dock är alla i hennes omgivning förstående och klasskamraterna respekterar henne och är jättesnälla menar hon. Och hon ser inte så stor skillnad på sig själv och andra jämnåriga egentligen.
– Det skiljer sig inte så mycket, förutom att jag måste ta hand om min sjukdom. Jag ser mig själv som alla andra, alla vi är ju unika.
En stor vändning i Jetesas liv kom när hon för två år sedan fick äta tabletter för att lindra besvären. Tabletterna tar hon varje dag för att motverka att hon fjällar.
– Jag har blivit bättre utseendemässigt, jag var jätteröd innan och såg ut som en helt annan person, säger hon och fortsätter:
– Jag är jättetacksam, jag trodde inte de skulle hitta en tablett som kunde hjälpa mig, jag trodde aldrig att det skulle hända.
I och med hennes förändring har hon har skrivit öppet om sin sjukdom för att visa folk att allt kan bli bättre senare – även om man kanske inte tror det när det känns svårt.
– Ett tag trodde inte jag att jag skulle bli bättre, att jag alltid kommer vara som jag är. Varför lever jag? Frågade jag mig.
Jetesa hoppas att folk ska tänka "Wow, den här tjejen ljuger inte" i och med hennes livshistoria och bli inspirerade. Om det är så att man har en tuff period i livet har hon några råd.
– Ge inte upp och prata med någon som du känner dig bekväm med.
