Som besökare på Nyheter24 samtycker du till användandet av s.k. cookies och adblockeridentifiering för att förbättra din upplevelse hos oss. Jag förstår, ta bort denna ruta!

Oliver, 8, lider av en extremt ovanlig sjukdom – nu vädjar familjen om hjälp

- 16/01/2017, 17:55
Oliver Brown, 8, lider av en sjukdom som han är ensam om som barn i hela Storbritannien.
1 av 3

Oliver Brown, 8, lider av en sjukdom som han är ensam om som barn i hela Storbritannien.

JustGiving

Vanligtvis drabbar sjukdomen MDS mest personer över 50 år.
2 av 3

Vanligtvis drabbar sjukdomen MDS mest personer över 50 år.

JustGiving

Trots att han lider av en dödlig sjukdom så håller lilla Oliver humöret uppe.
3 av 3

Trots att han lider av en dödlig sjukdom så håller lilla Oliver humöret uppe.

JustGiving

Åttaåringen Oliver är det enda barnet i landet som har fått den sällsynta och dödliga diagnosen, som vanligtvis drabbar äldre personer.

Lilla Oliver Brown, 8, fick åka in akut till sjukhuset en natt till följd av svår hosta.

Till en början misstänkte läkarna att Oliver led av cancerformen leukemi. Men snart sattes en betydligt mer ovanlig diagnos, myelodysplastiskt syndrom (MDS).

Det finns bara tre bekräftade fall av just den diagnosen i hela Storbritannien, varav Oliver är det enda barnet som har fått diagnosen MDS. De allra flesta som får diagnosen är över 50 år.

Olivers pappa, Mike Brown, hade aldrig hört talas om diagnosen tidigare och hade ingen aning om hur den kunde behandlas, eller om det ens fanns hjälp att få.

– Att som förälder åka in till vårdcentralen för ett vanligt blodprov på tisdagen, för att sedan få ett samtal morgonen efter där de ber en komma in till sjukhuset direkt. Då vet man att det inte är goda nyheter som väntar. Jag skulle önska att ingen behövde gå igenom det vi går igenom nu, det här har påverkat oss djupt, säger Mike Brown till Independent.

Oliver Brown, innan cellgiftsbehandlingarna. Bildkälla: JustGiving

Nu har Olivers föräldrar startat en insamling för att täcka kostnaderna som krävs för en benmärgstransplantation, då det finns en stor risk att den första transplantationen kommer att misslyckas.

Sjukdomen innebär en stor risk för dödlig utgång som påverkar benmärgen och även ökar risken för akut leukemi. Den komplexa genetiska defekten tros också vara orsaken till att Oliver är döv.

Det finns rapporterade fall av att den här genetiska defekten har gått i arv, men det är extremt få fall det rör sig om, endast en på miljonen.

Just nu väntar Oliver på Bristols barnsjukhus för att få sin benmärgstransplantation samtidigt som han genomgår cellgiftsbehandling. Hans föräldrar säger att de ser optimistiskt på framtiden och att Oliver trots sitt tillstånd är "sitt vanliga, fantastiska, karismatiska och humoristiska jag".

Lilla Oliver håller humöret uppe trots den svåra sjukdomen. Bildkälla: JustGiving

NHS, den statliga organisation som ansvarar för den offentliga sjukvården i Storbritannien, bekostar sällan en andra operation, vilket Mike Brown säger är den bistra verkligheten när det kommer till myndighetens resurser.

– Det är svårt. Han är min son, men NHS har inte de ekonomiska förutsättningarna att hjälpa oss. Jag önskar att de kunde bistå med ekonomisk hjälp när det verkligen behövs, men jag förstår att det är en svår situation eftersom att det är min son och jag självklart tycker att han ska få hjälp. Men 1,3 miljoner är mycket pengar, säger Mike Brown till Independent.

Nu sätter familjen sitt hopp till att den nuvarande donatorn, som matchar till 90 procent, ska vara en tillräckligt bra matchning för att transplantationen ska lyckas.

Familjen har valt att använda sig av en näst intill perfekt donator, istället för att vänta på en 100 procent perfekt donator och då riskera att sonen tillstånd blir ännu sämre.

Olivers sjukdomstillstånd är väldigt ovanligt och komplicerat och risken är stor att transplantationen inte lyckas, men familjen försöker hålla modet uppe och tänka positivt.

Familjen vädjar nu till allmänheten om att registrera sig som donatorer och att även bidra med pengar till välgörenhetsinsamlingen. Om det skulle visa sig att Olivers operation faktiskt lyckas göra honom frisk, så kommer alla bidrag från medmänniskor att gå direkt till andra välgörenhetsprojekt.

Nyheter24 har tidigare skrivit om Jasmin, 23, som föddes med en ovanlig sjukdom som innebär att hon utvecklar ett "andra skelett". Här kan du också läsa om Beth, 22, som är kallas för "verklighetens Törnrosa" eftersom att hon sover sig igenom större delen av dygnet.

Glöm inte att ladda ner vår app för att få full koll på de senaste nyheterna. Finns på Google Play och App Store.

Har du hört talas om sjukdomen MDS tidigare?