Amelias ovanliga hudsjukdom – måste bada i blekmedel

VARNING FÖR STARKA BILDER. Dottern har en sjukdom som gör hennes hud mer lik fjäll. Mamman berättar att när hon kramar sin dotter känns det som att "klappa en orm".


Raven Fords dotter Amelia Moe lider av den ovanliga hudsjukdomen lamellär iktyos, som gör att hennes hud är förtjockad, fjällig och mycket torr. 

Mamma Raven och Amelias pappa kände båda på sig att det var något som inte stämde när deras dotter föddes.

– Hon såg ut som en plastdocka. Hon hade riktigt tjock hy, vilket gjorde att hon såg stram och blank ut. Hon kunde inte stänga sin mun eller ögon, så läkarna var inte ens säkra på att hon hade ögonlock. Huden var så tjock att hennes händer och fötter inte ens hade tå- eller fingeravtryck.

Amelia har en hudsjukdom som torkar ut hennes hud, förhådnar den och gör så hon fjällar. Bildkälla: Facebook

Sjukdomen är väldigt ovanlig så först var läkarna helt ställda och kunde inte fastställa en diagnos. Men efter konsultation med en specialist på Minnesota Universitet så kunde de diagnostisera henne med iktyos.

– Att inte veta vad det var för fel var nog den värsta känslan i världen. Jag hade så många frågor och ville bara veta vad det var för något, säger Raven till The Sun.

Föräldrarna fick berättat för sig att Amelias tillstånd kan ge henne problem med tänderna, hennes naglar kan behöva klippas med tång, och huden på fötterna kan bli så hård att den måste slipas med sandpapper. Men det är inga problem föräldrarna stött på ännu.

När hon föddes kunde hon inte stänga ögonen eller munnen. Bildkälla: Facebook

23-åriga mamman Raven berättar om dotterns badrutiner:

– Eftersom Amelia inte kan använda tvål så måste jag ha två matskedar blekmedel i hennes badvatten var och varannan dag. Det är rekommenderat av dermatologer. Om jag inte gör så här kan hon få infektioner, säger hon till The Sun.

Två matskedar blekmedel är föräldrarna rekommendera att blanda ner i dotterns badvatten. Bildkälla: Facebook

Amelia måste tvättas två gånger om dagen, smörjas in med mjukgörande- och steroidkrämer. De måste även ha extra koll på vad hon har på sig.

– Om något sitter för löst och fastnar i hennes fjäll så skär det in och gör så hon börjar blöda. Vi måste vara jätte försiktiga. Hon har börjat krypa också, så hennes knän är alldeles såriga. Vi försöker bara klä henne i mjuka, fina material.

Hennes fjällandel har äntligen kommit in i en "cykel" berättar Raven, där huden byggs upp och sedan fjällar bort.

Det är många rutiner och mycket att tänka på för att ta hand om tösens hud på bästa sätt. Bildkälla: Facebook

– Hon börjar helt len, sen blir hennes hud mörkare och glansigare under tiden det byggs upp. Sen kan hon inte stänga sina ögon, och runt den tiden börjar vi smörja hennes med en speciell kräm. Då börjar hennes hud fjälla och man kan dra bort stora bitar, berättar mamma för The Sun.

Vad är iktyos

ktyos är ett samlingsnamn för ett 30-tal ärftliga hudsjukdomar som du känner igen genom torr, förtjockad, fjällig och rodnad hud. 

Det är på grund av avstötningen och/eller nybildningen av hudceller i hudens yttersta lager inte riktigt fungerar som de ska.

De senaste nyheterna direkt i din inkorg!
Har du hört om det här förut?
Tack för din röst!
Senaste nytt

SMHI varnar – här blir det snö i påsk

Expresidenten Zuma stoppas från val i Sydafrika

Sydafrikas tidigare president Jacob Zuma har exkluderats från landets val i maj, meddelar valmyndigheten.

Femte person misstänkt för väskmordet

Ytterligare en person, en 27-årig kvinna, har häktats i sin utevaro misstänkt för inblandning i det så kallade väskmordet på Värmdö utanför Stockholm, rapporterar Smålandsposten.

Buss körde av bro i Sydafrika – 45 döda

1 timme sedan
45 personer har omkommit i en bussolycka i Sydafrika, enligt landets transportdepartement.

Ryskt veto stoppar FN-övervakning av Nordkorea

1 timme sedan
Ryssland har stoppat förnyandet av en grupp FN-experter som övervakar internationella sanktioner mot Nordkorea.

Indiens opposition: Demokratin i fara

1 timme sedan
En knapp månad innan jättelandet Indien går till val har en av de ledande oppositionspolitikerna häktats. Flera protestmarscher har utlysts och en samlad opposition varnar för att demokratin står på spel.