ALS-forskare: Sverige är med i fronten
Ishockeylegendaren Börje Salming, 71, har drabbats av ALS.De som drabbas av ALS har vanligtvis endast ett par år kvar att leva, men forskningsläget har fått en tydlig uppsving de senaste åren.Ser man på allt som prövats så har merparten testats de senaste 8–9 åren, säger en forskare som TT pratat med.
ALS (amyotrofisk lateral skleros) är ovanligt men allvarligt. Det finns inget botemedel för sjukdomen, men mediciner som lindrar några av symtomen.
Varje år diagnostiseras drygt 200 personer i Sverige ALS, de flesta är mellan 50 och 70 år. Det finns omkring 800 med diagnosen i Sverige i dag.
ALS är inte en enda sjukdom utan ska snarare ses som en samling undergrupper där alla leder till samma symtombild. Sjukdomen gör att armar och ben blir allt mer förlamade, talförmågan påverkas också likväl som förmågan att svälja och till slut andas.
Sjukdomssymtomen kan uppstå på olika ställen i kroppen för att sedan sprida sig tills man är helt förlamad. Rent tekniskt handlar det om att nervcellerna i hjärnan och ryggmärgen bryts ned, de som reglerar de viljestyrda musklerna. Påverkan sprider sig sedan genom nervsystemet.
Den som diagnosticeras med ALS avlider vanligtvis inom två till fyra år efter insjuknandet, en av tio lever dock betydligt längre på grund av en långsammare utveckling av sjukdomen.
Orsaken till ALS är inte helt fastställd, forskning tyder på en kombination av arv och miljö. Var tionde som drabbas av ALS har släktingar som haft sjukdomen. Alla som bär på anlag blir dock inte sjuka.
Karolinska institutet har även en samlingssida med information om forskningsläget och läkemedelsstudier. Även Socialstyrelsen har en djupgående förklarande sida om sjukdomen.
Källa: 1177.se
Börje Salming berättade i ett uttalande till TT under onsdagseftermiddagen att han har drabbats av ALS:
"De tecken, som antydde att allt inte stod rätt till i min kropp, visade sig vara sjukdomen ALS. På ett ögonblick förändras allt."
TT har pratat med två forskare som båda ger bilden av en allvarlig sjukdom som främst drabbar äldre, men där mycket forskning och framsteg gjorts de senaste åren.
TT: Vad är ALS för sjukdom?
— Det är en neurologisk sjukdom som drabbar nerverna, patienterna upplever den som att de blir svagare. Det handlar om att nerverna dör, musklerna får ingen information, säger Caroline Ingre, adjungerad lektor som leder en forskningsgrupp om ALS på Karolinska institutet, och fortsätter:
— Det som händer är att musklerna förtvinar och även andningen påverkas. Till slut blir andningsfunktionen så dålig att man dör.
Finns inget botemedel
TT: Varför drabbas man av ALS?
— Det är den frågan vi inte vet än. Vi vet att nervcellen dör men vi vet inte varför den dör. ALS är svårt att diagnosticera, det är diffust och svårt att sätta fingret på, vilket tyvärr ofta leder till att den som får diagnosen har kort tid kvar, ett par år, att leva.
TT: Vad finns det för läkemedel?
— Det finns inget botemedel, men det finns de som bromsar symtomen, säger Caroline Ingre och får medhåll av Anton Tjust, ALS-forskare knuten till Uppsala och Umeå universitet:
— Det har hänt mycket de senaste tio åren. Många fler experimentella läkemedel når patientstadiet i dag. Ser man på allt som prövats de senaste 30 åren har merparten testats de senaste 8–9 åren. Sverige är med där, men även andra länder i Europa och USA, Kanada och Australien, säger han.
"Väldigt svår att diagnosticera"
TT: Finns det varningssignaler att hålla koll på?
— Sjukdomen pågår ofta många år i tystnad, säger Anton Tjust och fortsätter:
— Hos de flesta kan vi inte peka på varför de drabbas, men för 10–15 procent kan man peka på en viss gen. Det finns tidiga läkemedelsstadier av en behandling man kan ge, där man kan stänga av den sjuka genen. Det har påvisat effekt, men det är mycket vi inte vet ännu, som vad som händer om den behandlingen pågår i flera år. Tidig ALS är väldigt svår att diagnosticera.
TT: Vad finns det för stöd att få för den som drabbas av ALS?
— Alla de stora universitetssjukhusen har ALS-kliniker eller team. Men det finns även på en del andra sjukhus. Man kan också få vara med i läkemedelsstudier, på Karolinska tar vi exempelvis emot patienter från hela landet, inte enbart från Stockholm, säger Caroline Ingre.
