Sjukdomen gör henne till en mänsklig skyltdocka
Hon har en genetisk avvikelse som förvandlar hennes muskler till ben. Om några år så kan det ha gått så långt att hon inte kan röra sig längre.
FOP är en ärftlig sjukdom som får extra benvävnad att växa i kroppen och gradvis gör den alltmer orörlig.
Muskler, senor, ligament och annan stödjevävnad i kroppen omvandlas till benvävnad, vilket kan liknas vid ett extra skelett som bygger plattor och broar över lederna och låser dem i en fast position. När ny benvävnad väl har bildats blir den bestående, skriver Socialstyrelsen.
ABERDEENSHIRE. Om man tittar snabbt ser Louise Wedderburn, 19, ut som vilken vanlig tjej som helst. Men när hon rör sig märker man att något är annorlunda. Hon lider av en genetisk avvikelse som gör att hennes muskler förvandlas till ben.
Bara 800 fall av den ovanliga sjukdomen, Fibrodysplasia ossificans progressiva, har bekräftas världen över. 45 av dem har varit i Storbritannien. De som drabbas lever oftast inte längre än 40 år.
Det finns inget botemedel ännu. Men det är inget som stoppar Louise från att leva livet så gott hon kan.
– Om jag börjar tänka på saker skulle jag aldrig lämna mitt hus, säger hon, enligt Daily Mail, i dokumentären "Den mänskliga skyltdockan".
Vägrar vara rädd
Louise älskar mode, och har fått göra praktik på London fashion week och Elle Magazine. Något som många drömmer om.
– Jag blir glad av att ha på mig vackra kläder.
Det finns en viss förhoppning om ett botemedel i framtiden efter att FOP-forskare lyckats stoppa sjukdomen hos möss.
Louise vägrar att vara rädd för framtiden - vare sig det handlar om att hon dör innan hon fyller 40 år eller om hennes kropp stelnar.
– Det skrämmer mig inte för jag tänker inte på det. Om det händer, så händer det. Och om de hittar ett botemedel vore det fantastiskt, säger hon, skriver Daily Mail.
Se en förhandstitt på den nya dokumentären här:
