Sjuk pojke symbol i kampen för organdonation
Hjärtsjuke pojken Greyson Parisiens stund på jorden blev inte lång. Men han lämnar efter sig ett betydelsefullt arv – en ökad medvetenhet om organdonation bland USA:s ursprungsbefolkning.
Vem som helst i USA får bli organdonator, oavsett ålder. Den medicinska statusen vid en donators dödsfall avgör vilka organ och vävnader som kan komma ifråga för donation.
Omkring 105 200 personer i USA väntar på transplantation. Cirka 1 procent av dessa tillhör ursprungsbefolkningen, som utgör knappt 3 procent av USA:s totala folkmängd.
Mellan januari och november i år registrerades över 19 400 donatorer. Nästan 40 000 organtransplantationer genomfördes under samma period, 2022.
Så snart en organdonator identifierats som avliden tickar datorsystemet i gång för att hitta passande mottagare, som rankas enligt olika kriterier på en väntelista.
Parametrar som blodtyp, vikt och medicinska faktorer spelar en avgörande roll i bedömningen. Även geografi och avstånd har betydelse – de som befinner sig på sjukhus närmare organdonatorn har större chans, än behövande på sjukhus längre bort. Detta beror på att transplantationerna har störst möjlighet att lyckas om transportsträckan inte är så lång.
Källor: United network for organ sharing (UNOS) med flera.
Greyson Parisien föddes med ett hjärtfel men tack vare en hjärttransplantation kunde han till sist lämna sjukhuset – där han vistats under ett helt år – och återvända hem till reservatet Turtle Mountain i North Dakota. Som en del av urfolket chippewa var han särskilt sårbar, eftersom graden av organdonationer bland ursprungsbefolkningen är mycket lägre än hos dem med annan etnisk bakgrund i USA.
Älskade filmen Frost
En lunginflammation ändade Graysons liv 2019, då han bara var 21 månader gammal. Genom sociala medier har samhällets invånare kunnat följa Greyson och lära känna den hårt kämpande lille killen som älskade musiken från filmen Frost och att få höra sin pappa spela gitarr. Graysons öde ledde också till att hans nära och kära agerade för att lyfta frågan om organdonationer bland ursprungsbefolkningen.
— Det fick mig att inse att donatorerna måste bli fler, berättar Graysons mormor Joan Azure som är en av de drivande krafterna bakom initiativet.
Ju närmare genetiskt organdonatorn står mottagaren, desto bättre är nämligen utsikterna för att transplantationen ska lyckas. Men kulturella aspekter, traditionella övertygelser och andra orsaker har satt käppar i hjulen, förklarar Darryl Madalena som arbetar med frågor som rör organdonationer.
Övertygelsen om att människan till kropp och själ träder in som en helhet till denna värld, och också måste lämna den på samma vis, är stark i hans hemtrakt Jemez Pueblo i New Mexico.
— Det är det som vi får lära oss, och det är så övertygelserna fortfarande ser ut, säger Darryl Madalena till nyhetsbyrån AP.
Stort behov av njurar
Genom information, ökad kunskap och bättre tillgång till vården hoppas Darryl Madalena att detta ska förändras. Inte minst eftersom en stor del av USA:s ursprungsbefolkning lider av diabetes, vilket gör behovet av njurtransplantationer särskilt stort hos denna grupp. Så mycket som en fjärdedel av ursprungsbefolkningen har diabetes, uppger Susan Mau Larson vid Life source som är ett nätverk för organdonationer.
Greysons öde har också resulterat i att chippewa-befolkningen tagit initiativ till att det ska finnas en ruta på deras ID-handlingar, som kan kryssas i om man vill donera sina organ.
Och samtidigt hålls minnet av Greyson levande i form av ceremonier av olika slag bland chippewa. De hoppas att medvetenheten och viljan att donera sina organ ska sprida sig till andra grupper inom USA:s ursprungsbefolkning.
— Även då han hade det som svårast strålade hans leende och han skänkte lycka och lyste upp tillvaron för alla som han kom i kontakt med. Och med sitt strålande ljus blev han en vägledning för många, med sitt mod och sin styrka, säger Joan Azure.
