Sandra, 26: Jag kan inte ens tvätta mitt hår själv ändå tvingas jag söka jobb

Jag skapade denna blogg för att jag skulle kunna skriva och visa bilder på det jag älskar mest. Inredning. Min dröm var (och är fortfarande) att läsa till certifierad inredare & homestylist, visual merchandiser och slutligen inredningsarkitekt. Eftersom jag även älskar att skriva så ville jag blogga om min resa.

Men så hände det något. Jag blev sjuk. I december 2015 kollapsade min kropp. Jag har i väldigt många år haft värk i kroppen (framförallt benet) men jag har alltid trott att det berott på blodpropparna jag hade i lungor och ben 2007.

När jag blev sjukskriven hade jag precis avslutat 3 års heltidsstudier på distans. Jag hade äntligen en högskoleförberedande examen och jag blev dessutom utbildad gymnasieekonom. Under tiden jag studerade och innan jag blev sjukskriven hade jag även ett jobb som jag älskade.

Tillbaka till december 2015. Läkarna var helt säkra på att jag hade diskbråck, men magnetröntgen såg fin ut. Jag åkte ut och in på akuten och jag utreddes även för misstanke om nya blodproppar.

Efter några månader fick jag iallafall min diagnos. EDS. Ehlers Danlos Syndrom. En medfödd bindvävsdefekt. Inte nog med att mina livshotande blodproppar felbedömdes som en låsning i ryggen (!) år 2007 så har alltså otaliga läkare och sjukgymnaster jag besökt under åren missat att jag är EXTREMT överrörlig. Jag fick 9/9 på Beighton Score.

Mina höfter är aldrig i läge utan dom kan jag subluxera bara med en liten vickning. Min moster har en vän här i Piteå som har fått hjälpa mig akut när höfter och bäcken har gått ur led. So far so good. Jag fick gå något som kallas smärtskola och dom startade en teamverksamhet runt mig (detta har dock inte dragit igång ännu). Fick även en skena för handleden och ett tungt bolltäcke som faktiskt har hjälpt otroligt mycket. Dels sover jag bättre men jag kan också kapsla in mig själv på nätterna så att saker hålls på plats.

MEN jag behöver fler hjälpmedel och jag behöver mer hjälp. Nu har jag dock kommit till den punkten att jag inte har råd att vänta på mer hjälp. Jag har en 5-årig son att försörja. Eftersom jag bara arbetade extra under tiden jag studerade så har jag idag och ett år tillbaka en sjukpenning på 5000kr i månaden. Det täcker inte ens min hyra. Jag har klarat mig i ett år med hjälp av nära och kära men nu går det inte längre.

Ska det verkligen få gå till på detta sätt? Att man ska straffas för att man har studerat? Var är Sveriges skyddsnät som alla pratar om?

Jag kan knappt sköta vanliga hushållssysslor eller tvätta mitt eget hår men jag tvingas ut på arbetsmarknaden för att jag inte har råd att vara sjuk. Det finns inte en risk på världskartan att jag skulle kunna sköta ett jobb utanför hemmet så jag söker desperat ett jobb som går att sköta hemifrån. Det är inte lätt, speciellt när jag i dagsläget inte ens äger en dator.

Jag hade garanterat brutit ihop för längesen om det inte vore för att jag äter 200 (!!) mg sertralin varje dag och har gjort i många år. Men det är också det enda jag äter eftersom jag är LIVRÄDD och starkt emot alla slags värktabletter. Idag är jag psykiskt stabil men jag har inte alltid varit det och det har sina förklarliga skäl. Låt mig berätta lite om vad jag varit med om under mina 26 år. Jag kommer utelämna vissa saker som jag inte är redo att berätta om ännu.

- Jag har haft ätstörningar och anorexi i många år, som utlöstes av:
- Mormors bortgång i cancer
- Farmors bortgång i en bilolycka

- Morbrors bortgång i en tågolycka

Lägg även till:
- Morfars bortgång när hans kroppspulsåder brast
- Min gudfars bortgång i en cykelolycka

- Vänner som har gått bort

Om inte det räcker så lägg till:
- Två bilolyckor

- Min mamma som jag har levt ensam med hela mitt liv och som bitvis varit extremt dålig efter bilolyckorna

- Blodproppar i båda lungor och vänster ben. Jag fick i princip en dödsdom av läkaren.

Trots allt detta så har jag tagit mig vidare i livet. Jag har ett extremt starkt psyke som gjort att jag kommit på fötter snabbt, studerat, arbetat... osv. Men när KROPPEN ger upp, då är jag maktlös!

Som person är jag otroligt envis, målmedveten, organiserad, ordningssam, ansvarsfull och jag ÄLSKAR att jobba och utvecklas som människa. Men det absolut viktigaste i mitt liv är min son. Nu har jag ett val att antingen jobba för att kunna försörja honom (vilket skulle ge konsekvenser om jag nu inte hittar ett jobb som går att sköta hemifrån) eller att få hjälp och fysiskt kunna bli en bättre mamma men INTE ha råd att försörja oss.

Jag vill dock tillägga att alla jag pratat med på Försäkringskassan inklusive mina läkare är helt fantastiska. Min handläggare på FK gör bara sitt jobb. Det är SYSTEMET som är fel! Jag vet att det är SÅ många som är sjuka och blir utförsäkrade. Det är precis lika vidrigt som att ha en sjukpenning som inte ens täcker hyran.

Ett år har nu gått sedan jag blev sjukskriven och jag blir fortfarande bara sämre. Jag har gjort allt jag kan. Vissa dagar kan jag inte ta mig upp ur sängen för att det gör för ont. Jag har accepterat det. För att orka vara sjuk i Sverige måste man vara frisk. Det har jag inte accepterat.

Jag vill inte vara sjukskriven. Jag har inte valt det. Jag vill bara få hjälp, bli bättre och kunna återgå till arbete och studier. Jag vill inte skaffa ett jobb som jag inte kan göra helhjärtat, bli sämre och så småningom hamna på sjukhus. Det är många med EDS som hamnar i rullstol - jag vill inte det! Jag begär inte att jag ska bli helt smärtfri, jag kan absolut hitta vägar och verktyg för att leva som det är just nu. Men jag måste få hjälp att hitta och trycka på bromsen!

Om jag fortsätter bli sämre har jag snart inget liv kvar. Men jag kan aldrig bli bättre om jag inte har råd med den hjälp jag behöver och råd att leva.. nej förlåt, ÖVERLEVA. Jag kräver inte att jag ska kunna köpa nya kläder för min sjukpenning. Men jag tycker att en sjukpenning MINST ska täcka hyra, viktiga räkningar, mat och sjukvård. Vi har gratis sjukvård i Sverige ja, men helt gratis är den inte. Vi har högkostnadskort både när det gäller sjukvård och mediciner men innan man har kommit upp i högkostnadskort så är det INTE GRATIS. Man måste fortfarande ut med 1100kr på en kort period för fri sjukvård.

Dessutom påverkar EDS:en bland annat tänderna. Tandläkarvård är långt ifrån gratis. Den påverkar även min mage, jag behöver äta glutenfritt och mjölkfritt för att magen ska hålla sig någorlunda stabil. Specialkost är inte billigt.

Jag tog mig ur anorexin och använde min erfarenhet till att hjälpa andra människor genom min förra blogg. Jag har pratat i telefon med 12-åriga tjejer mitt i natten och jag har besvarat långa mail från oroliga mammor. En månad efter mina blodproppar svimmade jag i en galleria så att ambulansen fick hämta mig. Jag hade jagat en tjuv som stulit från en butik mitt framför mina ögon. Så funkar jag. Jag är inte den som ber om hjälp utan jag är den som hjälper, så har det alltid varit. Jag vet att jag kommer ta mig ur detta också på något sätt, jag vet bara inte hur. Det behöver jag hjälp med. Att visa sig svag är även det ett tecken på styrka.

När jag var gravid hade man inte en aning om att jag hade EDS vilket gjorde att jag hade en fruktansvärd graviditet. Jag fick bo hos min mamma eftersom jag inte klarade av att gå upp för trapporna hemma. Även förlossningen var fruktansvärd.

Eftersom EDS är ärftligt är risken stor att även min son får EDS. Fördelen är att vi vet om att risken finns och kan hjälpa honom i tid ifall vi börjar se symptom. Men det gör så fruktansvärt ont i mig att veta att han kan hamna i precis den situationen jag är i nu.

Jag skulle kunna fortsätta hur länge som helst men jag sätter punkt för idag.

Med det sagt,

Välkommen till Sverige! Här älskar man att sparka på dom som ligger ner. Kom aldrig hit.

Sandra Nordin