Torsdag 16 Sep
Stockholm

Pernillas dotter Vilja, 1 år, dog – i väntan på operation

Vilja, 1 år, dog i väntan på operation – nu berättar hennes mamma Pernilla om sorgen.
Vilja, 1 år, dog i väntan på operation – nu berättar hennes mamma Pernilla om sorgen. Foto: Foto: Privat

Drottning Silvias barnsjukhus IVO-anmäldes efter att 1 år gamla Vilja avlidit i väntan på en hjärtoperation – som skjutits upp sju gånger. Nyheter24 har pratat med Viljas mamma, Pernilla, som berättar om sin upplevelse och sorgen efter sin dotter.

Kommentera
Kopiera länk
Dela

Nyheter24 har tidigare rapporterat om hur Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus i Göteborg nyligen anmälts till Inspektionen av vård och omsorg (IVO). Detta efter att ett barn, som vårdats på sjukhuset, fått sin inplanerade hjärtoperation uppskjuten sju gånger och sedan avlidit.

Det lilla barnet, som skulle ha fyllt två år för fyra dagar sedan, var en flicka som hette Vilja. Nu berättar Viljas mamma Pernilla Hedman för Nyheter24 hur hon och Viljas pappa upplevt händelseförloppet – och den stora sorg de nu lever med.

Hade medfött hjärtfel

Vilja föddes den 21 februari 2019 och vården kunde tidigt konstatera att hon hade ett medfött hjärtfel. Vilja fick därför, när hon bara var dagar gammal, genomgå sin första hjärtoperation.

Vilja. Foto: Privat

– Hon hade ingen högerkammare på hjärtat, så hon opererades redan när hon var fem dygn gammal bara. Efter det hade hon några svåra månader när vi låg inne på sjukhus, men hon repade sig ändå och vi kunde åka hem, berättar Pernilla för Nyheter24

Nästa hjärtoperation hann aldrig bli av

Under hösten 2019 blev den hjärtpump som Vilja fått för trång och behövde bytas ut. Familjen reste då, från Eskilstuna där de bor till Göteborg, för att utföra operationen på Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus. 

Foto: Adam Ihse/TT

Men operationen sköts upp gång på gång. Totalt blev operationen uppskjuten hela sju gånger och varje gång hänvisade sjukhuset till att det inte fanns tillräcklig kapacitet på intensivvårdsavdelningen eller att mer akuta operationer behövde prioriteras.

– De tyckte inte att hon var så pass påverkad att hennes operation skulle prioriteras. Hon var alltid så himla glad, men det var ju hennes personlighet. Så var hon. Då tyckte dom inte att det var någon brådska, säger Pernilla.

"De ville inte lyssna"

Samtidigt som operationen sköts upp märkte Pernilla, och övriga närstående, att Viljas hälsa blev märkbart sämre. 

Pernilla med dottern Vilja. Foto: Privat

– Jag såg på henne att hon blev sämre och det sa alla runtomkring oss också. Viljas läppar, händer och fötter blev alltmer blå. Hon blev bara sämre. Vi påtalade det för de på sjukhuset, men de ville inte lyssna, säger Pernilla och fortsätter:

– Det hela var så otroligt jobbigt. Jag sa till och med till en av sjuksköterskorna ”måste det hända något innan ni agerar?”. 

 Ifrågasatte sjukhuset flera gånger

Foto: Stina Stjernkvist/TT

Varje gång sjukhuset meddelade att Viljas operation flyttats fram ifrågasatte Pernilla och hennes man deras beslut. 

– Vi frågade hela tiden ”varför?”. Vi sa att ”det kan inte vara okej att skjuta upp en operation såhär många gånger”. Dessutom hade de kunnat skicka oss till Lund istället, där de också utför den här typen av operationer, men det gjorde de inte, berättar Pernilla. 

"Hittade henne död i sängen"

I väntan på operationen har familjen under perioder bott på Ronald McDonald Hus i Göteborg, vilket är ett boende för familjer med svårt sjuka barn. Det var även där som Vilja, den 2 november 2019, drabbades av hjärtstopp och avled.

Foto: Hasse Holmberg/TT

– Allt det här slutade med att vi hittade henne död i sängen på Ronald McDonald Hus, säger Pernilla och fortsätter med att beskriva tiden efter att Vilja gick bort:

– Det har varit fruktansvärt jobbigt. En hemsk tid. Vi har haft mycket att bearbeta och med IVO:s utredning blev det inte bättre, utan snarare sämre. Det var som att gå igenom allt igen. 

"Inte ens fått en ursäkt"

Viljas familj har bara haft ett samtal med Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus sedan Vilja gick bort. Det var en månad efter att hon avled, men sedan dess har sjukhuset inte kontaktat dem.

– Vi har inte ens fått en ursäkt. Jag tycker faktiskt att det är under all kritik, för en ursäkt är inte så mycket begärt, säger Pernilla. 

Foto: Adam Ihse/TT

Nu hoppas Viljas föräldrar att deras berättelse om dotterns bortgång ska göra skillnad för hur vården hanterar liknande fall i framtiden.

– Ingen förälder och inget barn ska behöva gå igenom det som vi gått igenom, säger Pernilla.

Läs mer:

Hjärtoperation blev uppskjuten sju gånger – barn dog

Föräldrar förlorade sina tre barn i ovanlig sjukdom: "En chock"

Kvinna gjorde abort – dog efter svåra smärtor

Kommentera
Kopiera länk
Dela