Sommarlov tufft för NPF-familj: "Känner sorg"

Liam har svår autism, adhd och intellektuell funktionsnedsättning, så kallade neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (NPF). Han är icke-verbal och kommunicerar via bilder. Varje dag är styrd av strikta rutiner.

Han går upp samma tid, äter samma tid, duschar samma tid. Leker samma tid. För att må bra behöver Liam veta vad som ska ske, vilket är vanligt hos barn med NPF.

Därför märktes det tydligt på hans mående att det blev sommarlov. Från en dag till en annan blev en rutinstyrd vardag utbytt mot sju veckors ledighet där inget var som vanligt. Dessutom tog en av medicinerna slut.

— Han hade ett tvångsbeteende i trädgården så vi kunde inte leka där. Var det någon som kom och störde rutinen var hela dagen förstörd, säger mamma Emma Bolmgren.

Negativ påverkan

Enligt Sven Bölte, professor i barn- och ungdomspsykiatri vid Karolinska institutet, är det viktigt med förutsägbarhet och rutiner för barn med NPF. När dessa försvinner på sommarlovet kan det skapa osäkerhet och barnet tappar orientering, trygghet och ro.

— Tvångsbeteenden är ett sätt att återskapa någon form av kontroll och något system man kan känna sig trygg i, säger han.

Liams tvångsbeteende påverkade hela familjen och Emma Bolmgren var ledig själv med barnen.

— Han är väldigt enkel i vanliga fall, men när det blir rutinavbrott blir det annat. Då ska han bara rycka i mig och får han inte som han vill får hela byn höra det.

Syskonens tillvaro begränsades eftersom de inte kunde störa Liams rutin. Till slut behövde familjen bryta mönstret då det blev ohållbart.

— Många med svår autism har ingen förmåga att tänka långsiktigt och tänker kanske inte ens för en hel dag. När man har ett tvångsbeteende är det det som är hela livet just nu, säger Bölte.

Ersätta tomrum

I Sverige uppskattas ungefär tio procent av befolkningen ha en NPF-diagnos, men alla har den inte på papper. Många barn och föräldrar som tycker att sommaren är jobbig kommer till KIND, ett kompetenscentrum där Bölte är chef. Han har många tips för hur familjerna ska hantera ledigheten.

— Det blir en väldigt stor övergång när man plötsligt har semester. Därför är det viktigt att som förälder försöka ersätta tomrummet som uppstår med en annan typ av ordning och reda.

Enligt Bölte är planering A och O för att barnet ska må så bra som möjligt.

— Det är bra att man har framförhållning och en plan och försöker göra förändringar på den nivå som fungerar för barnet, säger han.

Strikta rutiner

I år har Bolmgren och hennes man bara två veckors semester tillsammans. Det betyder två veckor vardera ensam med barnen, och att åka iväg ensam med dem är i princip omöjligt. För att Liam inte ska rymma behövs ett inhägnat område.

— Nu består semestern av att överleva. Enda gången jag känner sorg är på semestern, när man ser i sociala medier att alla andra kan göra roliga saker som ensam förälder, säger Bolmgren.

— Jag brukar se det väldigt positivt, men ibland måste man se det med andra ögon också, att allt inte är guld och gröna skogar jämt.

"Sänk kraven"

Familjen har åkt på några utflykter när båda föräldrarna varit lediga. Det kräver förberedelser för att Liam ska vara vid gott mod en hel utflyktsdag.

— Jag gör ett schema för dagen med bilder där jag förklarar vad varje bild betyder. Det är väldigt viktigt vilken bil vi ska åka i, vem vi ska åka med, vad vi ska göra, vilken tidpunkt vi ska göra vad och vad vi ska äta.

Trots att utflykterna i år gått bättre än väntat tycker Bolmgren att föräldrar ska släppa kraven på sig själva.

— Barn med NPF behöver inte göra en massa saker. Det är vi som tror att de behöver göra det för att få en bra uppväxt. Men det räcker med att gå utanför dörren.