Linda, 39, lever med läckande utslag: "Ingen som hör på"

– Man sitter i en rävsax. Ingen vet ju vad man ska göra. Ganska snabbt blir man ju tveksam till det man får av sjukvården.

Under 2019 fick Linda, 39, stressutslag. I hopp om lindring kontaktade hon en vårdcentral där man bedömde att utslagen var eksem. Då fick hon kortisonsalva utskrivet.

– Det enda som de ville ge var kortison eftersom man bedömde att utslagen var eksem.

Utslagen försvinner inte, trots att hon smörjer som ordinerat av läkare. Ett år senare är utslagen värre än tidigare och har spridit sig till andra delar av kroppen. 

– Jag blev illröd över hela kroppen, berättar Linda för Nyheter24. 

"Jag smorde, det brände och tårarna rann"

Efter att ha fått utslag runt munnen och ögonen kontaktar Linda vården igen. Kortison ska nämligen inte användas i ansiktet. I hopp om lindring får Linda utskrivet Protopic. Något som ska visa sig försämra utslagen. 

– Protopic är ännu värre. Jag smorde, det brände och tårarna rann. Utslagen bakom öronen började läcka först. Man visste inte vart man skulle ta vägen.

Den 4 december 2020 slutade Linda med kortison. Hon började sjukskriva sig och var i ständig kontakt med vårdcentralen i hopp om förbättring. 

När Linda sedan slutade med kortisonet bredde utslagen ut sig ännu mer. Det som en gång varit små utslag runt armvecken spred sig till hela kroppen. 

Under december och januari från 2020 till 2021 tappar Linda cirka två tredjedelar av sitt hår.

Till slut söker hon sig till internet för att få svar. 

– Man började söka sig runt. Jag hittade ganska fort videos på Youtube om TSW. Där hittade jag hela filmer om förloppet om TSW, och tänkte "Herregud, det där är ju jag".

Genom grupper på sociala medier kan Linda och andra med TSW söka tröst hos varandra. Där kan man dela med sig om sin vardag i bild och text, samt ge stöd till andra drabbade. 

– Man känner sig mindre ensam, berättar Linda. 

Dottern sörjde Linda: "Hon ville ha mamma tillbaka"

I flera perioder har utslagen blivit så dåliga och huden så torr att Linda inte kunnat ta på sig kläder. Sjukdomen hejdar Linda från vardagssysslor, och i stället får hennes man gripa in. 

– De här perioderna när jag inte kunnat ha på mig kläder eller skor för att huden läcker så mycket och bränner kan jag inte skjutsa eller hämta barnen, delta på deras aktiviteter, åka och handla mat eller andra saker som kräver att jag ska lämna hemmet.

I samband med sjukdomen kan Linda heller inte umgås med sina barn på samma sätt. Hon berättar att den yngsta dottern sörjde mamma efter att hon blivit sängliggande. 

– Min yngsta dotter var bara sju år när jag fick detta. För den fysiska goa ungen som bara vill kramas och sitta hos mamma blev allt så annorlunda. Jag blev så dålig att jag inte kunde kramas och vara nära. Hon sörjde mig. Hon sa att hon ville ha mamma tillbaka. Där kan jag känna en sorg. Jag har inte kunnat vara mamma på det viset jag hade velat. Den här sjukdomen har satt stopp för det. 

– Där kan jag känna en sorg. Jag har inte kunnat vara mamma på det viset jag hade velat. Den här sjukdomen har satt stopp för det. 

Topical Steroid Withdrawal svårbedömt inom vården: "Ingen som hör på"

– Än i dag benämner sjukvården aldrig utslagen som något annat än eksem. Att det är TSW har jag aldrig fått bekräftelse på av sjukvården. 

En gång var det nära. När Linda träffades en hudläkare efter att ha varit sängliggande under januari 2021 nämnde läkaren TSW. 

– Då sa hon (läkaren, reds. anm) att det mesta lät som TSW, men att jag hade för stora lymfkörtlar. 

Att få för stora lymfkörtlar kan i sin tur vara en konsekvens av kortisonberoende. Hudläkaren bedömde trots detta att det Linda hade att göra med var ett underbehandlat eksem. 

– Då tackade jag för mig. Jag kände att jag inte hade något stöd där. Det är ingen som hör på vad jag säger. 

I dag har Linda fortfarande problem med utslagen. Senast för tre veckor sedan började såren i ansiktet och halsen läcka. Hon är fortfarande sjukskriven, numera på 50 procent. 

– Jag är långt ifrån frisk från min TSW, säger Linda och tillägger: 

– För tre år sedan hade jag aldrig gått ut så som jag ser ut i dag. Man är torr, röd och svullen men man har lärt sig leva med det.

Läs fler nyheter från Nyheter24 här: 

Djurägare rasar mot veterinärjätten: "Ockerpriser"

7 miljoner i lönetapp: Sjuksköterskor orkar inte arbeta

Barns självmordsförsök spreds till klasskamraterna

Ica-butiken larmar: "Lite väl mycket trams"