Min dotters cp-skada gör henne inte till ett offer, hon är en krigare

I veckan var det World CP day för att uppmärksamma cp. För nio år sedan visste jag nästan ingenting om cp, sedan födde jag en krigaren och livet förändrades för alltid. Jag visste till exempel inte hur kul det är att dansa med en permobilburen galning som var brudnäbb på vårt bröllop och bestämt ville spela Samir och Viktors musik.

Medicinskt så är cp en kronisk skada i den tidiga hjärnan som har uppstått före två års ålder. Skadan kan ha olika utbredning och vara stor eller liten och påverka lite eller mycket. Just den här krigaren har en grav cp-skada som påverkar hela kroppen kraftigt, både utvärtes och invärtes samt talet. En vanlig missuppfattning om cp är att även livsglädjen och lyckan påverkas. Det kanske stämmer för vissa men inte för oss.

Folk utan en cp-skada tenderar att bli oerhört normativa och räknar med att livet är en sorg och en enda lång strävan efter att bli som oss. Gående, talande, frisk, normal. Det måste ni faktiskt sluta med. Så ofta (så himla ofta) säger folk till mig att "de beklagar" och att det är tråkigt när livet inte blir som det var tänkt. Vadå "som det var tänkt" tänker jag och brukar svara så här: "Vet du, det enda som är trist med det här är att bli bemött annorlunda och omvärldens inställning till oss".

Det som är tråkigt är att bli bemött med andra villkor, möta hinder i vardagen så som trappor och annat utestängande. Det är trist att möta funkofobi och höra cp användas som invektiv och negativ förstärkning. Det är trist. Livet i sig är urkul. Om man bara skulle slippa förklara sin existens för jämnan. Men det är väl så tyvärr att om man har ett namn, en läggning eller en funktionsvariation som avviker mot det där normativa så är man skyldig att förklara varför.

Jag förstår att det inte är illa ment att fråga om någons ursprung men tänk efter lite. Varför skulle det vara relevant? Vilka strukturer förmedlar det? Om du inte är vårdpersonal så kanske det inte är relevant att veta "varför sitter hon i rullstol". När du träffar en person för första gången kanske det är mer relevant för personen i fråga att få frågor som rör personen: "Vem är du? , vad gillar du?" I stället för den där lilla utpekande etiketten "den andra". Så. Det här är mina tankar om cerebral pares. Upp till kamp för att krossa funkofobi, normativa strukturer och funktionshinder!

Tove Paqualin,
Stolt mamma till en krigare