Som besökare på Nyheter24 samtycker du till användandet av s.k. cookies och adblockeridentifiering för att förbättra din upplevelse hos oss. Jag förstår, ta bort denna ruta!

Medicinsk cannabis är min enda räddning – ändå får jag ingen hjälp

Per Myrhill drabbades 2012 av en hjärnblödning, nu strider han för att få hjälpen han behöver
1 av 4

Per Myrhill drabbades 2012 av en hjärnblödning, nu strider han för att få hjälpen han behöver

Peter Ringström/AP/AP

2 av 4

AP

Per Myrhill
3 av 4

Per Myrhill

Fotograf Peter Ringström / Peter Ringström

Sativex, medicinsk cannabis i sprayform
4 av 4

Sativex, medicinsk cannabis i sprayform

Ap

Debatt | 04/05/2017 10:43

Per Myrhill: "Medicinsk cannabis är min enda räddning, men det är så här verkligheten ser ut. Det är du mot vården."

Detta är åsiktstext i form av en debattartikel. Åsikterna är skribentens egna och inte Nyheter24:s.

Ibland vill jag bara skrika. Om jag skall vara ärlig vill jag nog skrika mest hela tiden. Ibland för att jag har så fruktansvärt ont. Ibland för att jag är väldigt arg och frustrerad.

Det började såhär. 2012 var ett tungt år. Jag hade precis någorlunda studsat tillbaka efter att ha begravt min pappa som hastigt rycktes bort efter en kort tids sjukdom. Jag valde att begrava mig själv i arbete och jag tog på mig allt mer uppgifter.

I samma veva satte jag mig även och försökte blåsa liv i mitt serietecknande. Eftersom jag hade byggt upp ett stort tryck av känslor som inte ville komma ur mig återvände jag till mina pennor och papper. Mitt serietecknande är det som hållit mig på rätt sida av mitt inre vansinne och turbulens i stora delar av mitt liv.

En extremt viktig ventil med andra ord. Det var en lång och tung höst. Mörkret därute liksom kröp in under mitt skinn och jag existerade mest i ett slags känslomässigt vakuum.

Jag arbetar, om jag skall förenkla det lite, som IT-Specialist, och det är ett väldigt krävande arbete som kräver mycket av en person. Bara tyngden av ansvaret om och när något går åt skogen kan vara alarmerande. Det är helt självvalt och det är nog det arbete som jag trivts allra mest med. Ingen dag är den andra lik och det går inte att förutse nästa dag, eller timme.

Vad som hände var att jag drogs med en envis förkylning eller infektion i kroppen som inte ville ge sig. Ena dagen kunde febern vara borta för att sedan återvända med ny styrka. Jag fick en kallelse från tandhygienisten och det här var en tydlig pivot-punkt. Vi blev lite osams.

Hon var väldigt hårdhänt när det visade sig att det nya systemet de börjat använda hade kallat mig en extra gång och att eftersom jag har frisktandvårdsförsäkring skulle besöket inte ens kosta något extra. Hon fortsatte sin skräckfilmsliknande behandling och jag blödde som om en granat briserat i min mun.

De kommande dagarna kastades jag ut i en märklig skuggvärld av förnimmelser. Som om min kropp visste vad som väntade. Febern fick fart och höll i sig. Jag dämpade den med Bamyl koffein, kaffe, Red Bull, Monster, Ipren, Alvedon. Allt för att hålla mig uppe på benen så jag kunde gå till jobbet.

Här börjar mina minnen tappa struktur och gränser. Dagarna flyter ihop på ett konstigt sätt. Sedan är nästa minne jag har hur jag sakta kommer ur narkosen efter att de börjat väcka mig ur respiratorn som hållit mig vid liv efter en massiv hjärnblödning och en dubbelsidig lunginflammation.

Vad var det som hände egentligen!? Jag har fått det förklarat att jag via tandhygienistens oaktsamma behandling fått in bakterier i blodet som lyckades passera barriären i hjärtat och som tog sig upp i min hjärna och hittade ett medfött missbildat blodkärl de kunde fästa sig i och börja föröka sig.

Sakta men säkert åt de upp blodkärlet och smärtan jag hade i nacken veckan mellan tandhygienisten och tills ridån föll berodde på att blod läckte ner i ryggmärgen. Jag minns smärtan. Den var olidlig, och på kvällen, innan blodkärlet brast helt, letade jag febrilt efter en annan kudde så jag kunde få sova lite. Jag trodde min något knöliga kudde var boven i dramat.

Mot alla odds överlevde jag. Trots att jag vid ett tillfälle inte andades själv och de höll mig vid liv med hjärt-lungräddning. Sjukvården är fantastisk i det akuta skedet. Det har jag absolut inget att klaga på.

Sakta men säkert började dock sjukvården visa upp sin andra sida, i takt med att jag blev bättre och kunde flyttas från Neurologiska intensiven började små föraningar om hur mitt liv skulle bli att visa sig.

Det började med att jag märkte att kudden i min säng var alldeles blöt. Först trodde jag att jag svettades eller att jag råkat spilla vatten men när jag kollade omkring mig fanns inget vatten, glas eller kanna i närheten.

Rummet var svalt och jag frös faktiskt lite. Då kände jag en droppe rinna över mitt ansikte och när jag torkade bort den förstod jag att den kom från hålet där jag hade haft en dränageslang instoppad i hjärnan. Det var alltså någon typ av likvor eller hjärnsubstans som sipprade ur mitt huvud.

Jag påtalade det genast för sköterskan men jag märkte att hon inte tog mig på allvar. När min fru senare kom på besök så gick hon och pratade med dem. Då visade det sig att någon skrivit in i min journal att jag var ”snurrig” och det fick till följd att ingen tog något jag sa på allvar.

Min fru fick dem dock att åtminstone kolla. Då fick de fart och, utan bedövning, började de sy ihop mig lite mer. De prickade ett blodkärl och jag blödde som en gris men det här var bara början på den Kafkaeska situation jag befinner mig i idag.

Eftervården har fallerat på alla punkter. Bara det att Borås skallskadeenhet, som tagit på sig att sköta koordineringen och ansvaret en dag, utan förvarning, bara kastade ut mig och hänvisade mig till min vårdcentral. Lagen är tydlig här. De måste återremittera mig till den mottagning jag kom från men eftersom jag kom från Sahlgrenskas Neurologiska mottagning så hamnade jag i limbo. De tar inte hand om folk i eftervården.

Det finns i dagsläget bara en person som jag vågar lita på och då vet jag inte ens om jag kommer kunna få fortsätta gå till henne. Hon har hand om min medicinering och är ”bara” en slags konsult och som smärtpsykologen väldigt tydligt sa: "Du kan inte hänga upp dig på henne, vad händer när hon försvinner tror du? För hon kan tvingas släppa dig vilken minut som helst". 

Jag har via min medicinansvarige i över ett års tid försökt få testa Sativex. Hon har stridit för mig med näbbar och klor, men cheferna har ställt sig helt kallsinniga till det här.

De har kategoriskt sagt nej. De vägrade ge mig receptet. Först hette det att mottagningen inte hade råd. När jag sa att jag kunde ta hela kostnaden själv sa de istället att om inte alla kan ha råd att testa så skall ingen få testa.

När jag bett om att få träffa dessa herrar har jag, via ombud, fått ett nej. Ingen förklaring. Bara ett nej. Jag har vid det här tillfället testat alla mediciner. Alla behandlingar och alla förslag på behandlingar.

2016 genomled jag fem stycken mycket smärtsamma och obehagliga operationer i vaket tillstånd när de försökte stoppa in elektroder i min nacke och huvudet som skulle störa smärtimpulserna från nervskadan jag ådrog mig i höger sida av huvudet från när de öppnade skallen för att stoppa blödningen.

Det slutade med en infektion när min kropp till slut stötte bort de främmande objekten de opererade in. Min nervskada är så pass allvarlig att elektroderna ändå inte nådde de områden som skulle behöva detta mest.

Det var här jag bestämde mig att hitta en doktor som kunde hjälpa mig med att få Sativex. Jag hade haft turen att när jag semestrade i ett annat europeiskt land få möjligheten att prova Cannabis. Det var som om jag helt plötsligt fick en stor bit av mitt liv tillbaka.

Smärtorna klingade av. Nervskadan kändes inte alls lika hemsk och jag kunde för varje dag som gick känna förbättringar både på smärtan men även andra saker. Min sömn stabiliserades, livsglädjen började sakta återvända. Jag kunde genast börja stå över några doser morfin och lugnande.

Tillbaka i Sverige så började jag på allvar nätverka och kom på så vis i kontakt med en doktor som skrev ut Sativex med nervsmärtan som indikation. Snabbt drog jag igång en insamling av pengar via sociala medier så jag skulle ha råd att hämta ut min medicin.

Det här var en ganska nervös tid eftersom jag öppet var tvungen att prata om det tabubelagda ämnet Cannabis och att överhuvudtaget ifrågasätta Sveriges narkotikapolitik är väldigt stigmatiserande. Jag hade först pratat med de allra närmsta så de visste vad jag höll på med och skulle slippa obehagliga överraskningar. I takt med att stödet och förståelsen ökade gjorde det att jag vågade gå på lite hårdare och öppet ta den här fighten.

Sativex har, om inte räddat, så förlängt mitt liv, men framförallt har det gett mig livskvalitet tillbaka. Det märkte jag först på de riktigt nära relationerna. Att jag på något sätt kunde ta upp tråden jag tappade 2012.

I takt med att jag fasade ut fler mediciner förbättrades allt. Jag kunde gå till sjukgymnasten på det lokala gymmet och smyga igång med lite kondition och fysträning. På tre månader hade jag lyckats trappa ut alla morfinpreparat. Alla sömnmedel. Allt lugnande och ångestdämpande.

För första gången sedan 2012 kunde jag vakna på morgonen och känna att jag sovit och inte slitits ur en kemiskt framkallad koma.

Det var någon gång i den här vevan som Andreas Thörn och några till lyckades få igenom en licensansökan på läkemedlet Bediol hos Läkemedelsverket. Jag blev eld och lågor. Jag vill såklart också ha Bediol. Det är i princip det jag fick chans att prova där under min semester.

Jag vågade helt plötsligt tro på en framtid och en väg ur det här svettiga och pillerknaprande smärthelvetet, och en gång för alla bli kvitt allt som har med opiater och bensodiazepiner att göra, och kanske återvända till någon typ av arbete.

Chocken av beskedet jag fick från läkarna på SU Östra Sjukhusets Smärtmottagning, via proxy såklart, eftersom de vägrar att själv träffa mig, ringer fortfarande i mina öron. De vill inte hjälpa mig med en licensansökan. De kunde däremot förse mig med ytterligare opiater i form av ren morfin och Oxikodon.

Så här står jag nu då. Efter att själv ha letat reda på och bekostat en behandling som för mig och mina nära och kära varit som ett himmelrike. Utan någon verklig tro på framtiden eller ens ett fortsatt liv.

För det är så verkligheten ser ut. Det är du mot vården. Det är så många punkter i eftervården som inte fungerar att jag knappt ens vet hur jag skall förklara för andra som inte vet hur det är att sitta i den här osynliga rävsaxen.

Vad jag däremot vet att jag vill är att det på min gravsten skall stå: ”THE SJUKVÅRDEN MADE ME DO IT” i versaler. Det blir som ett sista skrik från mig och en sista passning till de som drivit mig dit.

Per Myrhill

Tycker du att medicinsk cannabis ska legaliseras?