Föräldrar till barn med funktionsnedsättningar – det här är till er

Att leva med ett barn som har en funktionsnedsättning är inte lätt. Det är i många fall väldigt utmanande och i många fall rent utav omöjligt. 

Många gånger känner man sig väldigt ensam i en kamp som i lika många fall är omöjlig att förstå för någon som inte befinner sig mitt i röran av allt. Kampen är minst sagt daglig. 

I ännu fler fall lever man timme för timme, minut för minut och sekund för sekund. I vissa fall tvingas man föra den kampen helt utan samhällets hjälp och helt plötsligt känner man att de där skattekronorna inte gjort sitt jobb. 

För visst var det väl för dessa ändamål som man tyckte att det var värt det. I vissa fall består kampen av att bekämpa samma samhälle som man så gärna vill att ens barn ska få ta del av, precis som alla friska barn. 

Hur det än är och oavsett vilket funktionshinder ens barn har drabbats av så finns där en bestående känsla som yttrar sig på helt olika sätt. Skam. 

Nu tänker du, precis som de allra flesta, men vänta nu. Du har väl inget att skämmas för? Det är väl inte ditt fel att ditt barn har ett funktionshinder? Det är helt sant. 

Det är inte mitt fel att min ena dotter har diabetes och min andra dotter har SLE, eller att grannens barn har ett barn med en annan funktionsnedsättning. Det är ingens fel. Däremot lever vi ett samhälle som inte kan acceptera att saker och ting uppstår trots att ingen kan bära skulden. 

Det finns helt enkelt ingen som bär skulden till att ett barn drabbas av en kronisk sjukdom eller en funktionsnedsättning. Samtidigt som det är det enklaste att förstå så är det också det allra svåraste att acceptera. För en själv, för hela omgivningen. 

I mitt fall har jag accepterat att jag har två barn som har funktionsnedsättningar av två helt olika slag. Som ensamstående förälder på heltid så är det ett konstant jobb, man kan aldrig slappna av. 

Inte ens när de inte är hemma, när de är i skolan eller hos en kompis. Man måste hela tiden vara tillgänglig, dag som natt. Jag har också accepterat att jag inte är perfekt och att jag inte kommer kunna vara det. 

Jag har accepterat att jag på något sätt måste försöka skapa en hyfsat normal omgivning för mina barn där mina två friska barn och mina två sjuka barn kan existera tillsammans. 

Det kommer att vara en berg- och dalbana så länge mina barn är små och inte kan sköta sina sjukdomar själv, det är mer eller mindre givet. Jag har gett upp tanken på vad som är normalt för andra och försökt hitta det som är normalt för oss, det som fungerar för oss. 

Likt många föräldrar i den här situationen så har jag sökt kunskap utanför det medicinska teamet, som för övrigt är strålande. Jag har sökt hjälp i samtalsgrupper, pratat med andra sakkunniga och det har i vissa fall hjälpt otroligt mycket. 

Det har dock inte bara varit bra, och speciellt inte i dessa samtalsgrupper på Facebook. Jag fixar inte längre att vara med där, exempelvis för min dotter med diabetes typ 1. 

Inledningsvis fick man väldigt bra tips från andra föräldrar men nu mer verkar dessa grupper ha blivit mer eller mindre än tävling om vem som satsar mest pengar på sitt barn, vem som gör det bästa jobbet och vem som lyckas bäst. 

Jag läste häromdagen ett långt inlägg från en kvinna vars dotter hade haft diabetes typ 1 i ett halvår. Hon och hennes man jobbade inom vården och hade verkligen lagt ner allt för att finnas där för sin dotter. 

De hade köpt en hund för att träna upp till att bli assistanshund för sitt barn och hade redan nu noterat fina värden som många drömmer om i samma situation. När jag läste inlägget så kände jag bara irritation och tänkte "men lugna dig, kära vän. Det kommer bli bra, jag lovar". 

Jag som levt med den här sjukdomen i mitt liv i fem år kände direkt att det här inte hjälper någon. Möjligtvis hjälper det den här familjen med deras skam som de bär inombords, samma skam jag pratat om tidigare. 

Hade min dotter precis blivit sjuk och jag fått det här inlägget framför mina ögon så hade jag förmodligen gett upp på en gång. Jag hade fått intrycket att jag varken hade den breda kunskapen som krävs och definitivt inte de resurserna som de bifogade över. 

Om något så hade jag känt mig otillräcklig på alla vis. Lägg därtill även den kamp som jag fem år in i sjukdomen fortfarande för mot kommunen, mot skolan och mot omgivningen för att öka förståelsen för att diabetes typ 1 inte smittar eller är någon typ av förkylning som går att bota. 

Jag vill verkligen inte peka med hela handen mot den här familjen och säga att de gör fel. Det är inte min poäng. Däremot vill jag säga: slappna av. Det är okej. Det kommer bli bra. 

Till alla familjer med funktionsnedsättningar vill jag ge ett råd som jag fick samma dag som min dotter blev sjuk: det här kommer prägla ditt liv varje dag i resten av ditt liv, och lika skrämmande som den tanken är, lika säker är jag på att man måste försöka skapa en trygg och så normal miljö som möjligt. 

Så väl som i skolan som i hemmet. Lär ditt barn att leva med olikheterna om det är möjligt, se det som en tillgång och inte en belastning. Se möjligheterna ditt barn har och lär hen att se det som är positivt och ta till vara på det på bästa sätt. 

Slappna av. Det kommer bli bra, jag lovar. Tillåt dig själv att må bra. Det är det enda sättet för ditt barn att må bra.

Toni Lappalainen