Nicole, 8, föddes med ovanliga syndrom – nu kan hon le hon för första gången

- 09/11/2016, 19:16 -

Att kunna visa känslor är viktigare än vad du kanske tror. Det vet Nicole, 8, från Stockholm allt om, efter sin unika operation.

Lilla åttaåriga Nicole från Stockholm är egentligen som vilket barn som helst. Oftast glad, ledsen ibland, full av liv och rörelse.

– Hon försöker alltid göra andra glada. Det är Nicole i ett nötskal, hon gör vardagen ljusare helt enkelt. Och även om hon inte har kunnat visa det fysiskt så gör hon det bara genom att vara sig själv, säger hennes mamma Jonna, 33, till Nyheter24.

Nicole föddes med två olika syndrom, Polands syndrom och Möbius syndrom. Man kan födas med det ena eller det andra, men hon föddes med båda.

För Nicoles del innebär det att hennes vänstra sida är försvagad. Hon har klumpfot och måste ha skenor dagligen. Hennes vänstra hand är deformerad och hon saknar en del av bröstmuskeln på vänster sida, vilket gör att hennes hjärta sitter till höger.

Nicole har också ansiktsförlamning, som gör att hon inte kan vrida ögonen sidleds. Hon kan heller inte le.

Nicole före operationen.

Det är nog först när förmågan att le med ansiktet saknas, som en verkligen inser hur mycket det gör för det sociala samspelet. Enligt Jonna har det inte påverkat hennes dotter så mycket än, mer än att Nicole gärna är i sin egen lilla bubbla och sitter och ritar för sig själv.

– Barn kanske inte självmant tar kontakt med henne och vice versa. När hon började i första klass fick vi pusha på henne lite så att hon inte skulle hamna för mycket vid sidan om, säger Jonna.

Barn som lider av den här typen av syndrom kan få genomgå ett ingrepp som kallas för leendeoperation. Det är egentligen ett så kallat skönhetsingrepp av kosmetiska skäl.

Men för Nicoles del innebär operationen så mycket mer än så. Kroppsspråket påverkar allt socialt samspel och Jonna ville ge Nicole bästa möjliga förutsättningar inför framtiden.

Den 2:a november i år var det dags för operationen. Nicole och hennes familj var väl förberedda på ingreppets omfattning och hur tiden efteråt skulle bli. Nicole såg så mycket fram emot operationen och var glad och förväntansfull över att äntligen kunna få le och att hon hade fått den här chansen.

Förberedelser inför operationen.

Men väl inne på Astrid Lindgrens barnsjukhus blev Nicole rädd och ångrade sig. Det var en oerhört påfrestande stund känslomässigt för både Nicole och mamma Jonna innan narkosen slutligen började verka.

I ett inlägg i en grupp på Facebook beskriver Jonna om det svåra ögonblicket innan livet skulle ta en helt ny vändning för hennes dotter.

Operationen var så omfattande att Nicole behövde vara nersövd i mer än åtta timmar, innan Jonna äntligen fick träffa henne igen på uppvaket.

– Där ligger hon i en säng och är riktigt dåsig, hon förstår knappt någonting. Hon har inte ont heller, tack vare morfindroppet. För henne var det verkligen bara två sekunder, tack och lov. Mina egna känslor var som en jojo och en explosion på en och samma gång, säger Jonna.

Nicole på uppvaket med sin storasyster Bella, 14.

Den andra dagen svullnade Nicole upp ordentligt, "som en fotboll", vilket de hade förvarnats om. Men det var ändå chockartat att se. Nicole kunde inte öppna ögonen på grund av svullnaden.

– Hon sa "mamma, jag orkar inte mer, jag ångrar mig och vill inte det här mer, jag vill bara hem". Jag förklarade att det kommer bli bättre, men för henne är ju minuterna som timmar. Hon ville inte mer helt enkelt och bara grät. Det är ju fullt förståligt, säger Jonna uppgivet.

Jonna vill understryka att hon har förståelse för att det finns så många föräldrar som har gått igenom trauman och tragedier, där deras barn har livshotande sjukdomar. Men hon önskar också att vi ska ha mer förståelse för varandras känslor och inte jämföra lidanden.

– För oss är det här så himla stort. Vi gjorde det ju enbart för att hon ska kunna visa sina känslor för andra människor visuellt. Det är viktigt att kunna se hur hon känner, för det är det som vi och samhället tolkar, säger Jonna.

En antydan till Nicoles första riktiga leende, så efterlängtat.

I dag mår Nicole bra med tanke på omständigheterna. Hon är fortfarande svullen och blågul i ansiktet, som är varmt och ömt. Men det här är bara början på hennes resa. Nu väntar en lång tid med rehabilitering och träning med muskler och mimik. Hon behöver också träna upp talet igen hos en logoped.

– Nicole frågade mig vad jag skulle göra om hon inte fanns. Jag kan inte föreställa mig livet utan henne, eller något av mina barn. Jag svarade att livet skulle vara så otroligt tråkigt utan henne. Hon är så stark och kämpar på.

En omtumlad och svullen Nicole med sin syster Bella igen. Leendet finns helt klart där, äntligen.

– "Vilken tur att jag överlevde" sa hon då till mig. Ja, det är en jävla tur att hon överlevde, jag vet inte vad jag hade gjort annars. Man kan tycka att det "bara var en plastikoperation". Men det är inte så bara. Det handlar om så mycket mer än utseendet, det är själsligt också, säger Jonna med eftertryck.

Nyheter24 har tidigare skrivit om Cortney som föddes med en stor ansiktstumör, som gör att hon inte kan prata eller stänga munnen ordentligt. Men det visade sig att hon hade en dold talang som gav livet en helt ny vändning.

Här kan du också läsa Nyheter24:s intervju med Haningetjejen Louise. Hon drabbades helt plötsligt av ansiktsförlamning och vill dela med sig av sin erfarenhet för att få andra i hennes sits att inte känna sig ensamma.

Glöm inte att ladda ner vår app för fler nyheter.

Har du hört talas om Nicoles syndrom tidigare?