Gabriella Nevalas och Johan Troedssons dotter Mirjam var 1,5 år när hon fick diagnosen akut myeloisk leukemi (AML). De trodde att hon åkt på en segdragen förkylning.
Det blev i stället intensiva behandlingar med cytostatika - cellgifter. Gabriella, Johan och storebror Ville flyttade i princip in på Akademiska sjukhuset i Uppsala i sex månader.
Klicka här för att följa oss på GoogleAML, som drabbar 10-15 barn om året i Sverige, är en blodcancer som uppstår i benmärgen. Behandlingen gör patienten extremt känslig för infektioner eftersom immunförsvaret försvagas.
— Vi fick inte träffa andra och kunde inte göra så mycket annat än att vara på sjukhuset. Vi drog ihop sjukhussängarna till en dubbelsäng och Ville röjde runt i korridorerna, säger Gabriella.
Fler överlever
Precis som för flera andra former av barncancer så har överlevnaden för AML ökat. Enligt Barncancerfonden ligger femårsöverlevnaden - andelen barn som lever fem år efter diagnos - på 84 procent.
Med hjälp av nya behandlingar och analysmetoder går det nu att bättre förutse återfall.
Tack vare att familjen var med i en forskningsstudie upptäcktes Mirjams återfall tidigt. Hon hade svarat bra på den första behandlingen och varit färdigbehandlad i två månader. Familjen började titta framåt.
De hade köpt en gammal sommarstuga de skulle bygga om för att bo närmare naturen. Samma dag de skulle visa Johans mamma huset kom samtalet om att nya cancerceller upptäckts.
Till Danmark
De erbjöds delta i ytterligare en studie där en ny typ av bromsmedicin testades inför benmärgstransplantation. Familjen tackade ja. Studien drevs i Köpenhamn och innebar pendlande från hemmet i Sandviken.
— Det blev elva timmars restid för att lämna blodprov. Men man tänker inte, man bara gör. Mirjam blev expert på att gå genom säkerhetskontrollen på flygplatsen, säger Johan.
Bromsmedicinen gav effekt och när en passande donator hittades kunde Mirjam genomgå en stamcellstransplantation. I oktober 2018 fick hon friska blodbildande stamceller som ersatte de sjuka cellerna.
Mirjam, som nu går i trean, vet om att hon haft cancer.
— När hon frågar så berättar vi och hon brukar säga att hon är en superhjälte som haft cancer två gånger. Det är på sätt och vis tacksamt att hon var så liten så att hon inte riktigt minns allt det jobbiga, säger Johan.
För familjen känns det viktigt att berätta sin historia, inte minst för att ge hopp åt andra.
— När Mirjam var som sjukast letade vi desperat efter goda exempel, man känner sig ganska ensam och vilsen, säger Gabriella.
