Elinora, 19: Jag blev utslängd från sjukhuset

Jag är en glad tjej på snart 19 år som lider av reumatism sedan 7 år tillbaka. Som obotligt sjuk så får man helt klart åka med i många sjukhus-svängar, men för ungefär ett år sedan så råkade jag ut för någonting som ingen ska råka ut för, speciellt inte ett barn som jag då var.

Jag hade haft samma läkare sedan 2010 på Uddevalla Sjukhus. Eftersom att jag räknades som barn så var jag på barnreumatologen, och jag tyckte om min läkare.

Men när åren gick så märkte jag markant hur hon förändrades och blev väldigt bestämd. Det finns otroligt många olika mediciner i reumatikervärlden, och jag hade provat det mesta, många olika tabletter i olika former och storlekar.

När jag var 15-16 så började jag med methotrexate (cellgifter) i tablettform. Varför fick en så ung tjej börja med dessa mediciner? Jo, för att min läkare lovade mig att om jag fortsätter med mina cellgifter så ska jag få börja med biologiska mediciner vilket är någonting som jag verkligen har sett fram emot.

Det är magi-medicin som har hjälpt så många reumatiker. Man tar en spruta någon gång ibland och PANG så blir man mycket bättre.

Så iallafall, jag tog mina cellgifter som jag skulle och jag mådde otroligt illa av dem, min aptit var så gott som borta och jag började tappa hår. Jag ringde min läkare som sa att jag skulle ringa direkt om jag fick några kraftiga biverkningar, fick jag svar? Nej. Ringde de upp? Nej.

Givetvis så fortsatte jag ta dem och höll ut tills jag fick ett brev hem med en tid till reumatologen. Jag berättade för henne hur illa jag mådde av mina mediciner och att jag inte klarar av det mer.

Jag frågar henne om jag kan få börja med biologiska mediciner och hon svarar nej. Istället ger hon mig ett papper och skickar iväg mig till apoteket för att ta ut mer cellgifter, fast i sprutform. Jag skulle alltså ta en spruta i magen varje fredagskväll för att få illamåendet på helgen för att inte påverka skolgången.

Givetvis så gjorde jag som hon sa åt mig, jag ville ju verkligen ha mina biologiska mediciner som hon hade lovat. Jag tog dem och det blev värre än någonsin. Illamåendet kom som en bomb och jag spenderade varje fredagskväll med huvudet i toaletten.

Klockan var 1 på natten och jag satt på badrumsgolvet och grät av både frustration och smärta eftersom att jag mådde värre av cellgifterna. Håravfallet blev värre och mitt psyke fick ta en hel del smällar för att jag skulle få biologiska mediciner och få känna mig frisk igen. Är inte det min mänskliga rättighet?

Jag slutade med sprutorna efter flera månader och gav upp på det mesta. Jag låste in mig i rummet och kände mig väldigt liten. Min pappa försökte få mig att ta dem med tanke på att han ville att jag skulle må bra, men det räckte att jag såg det gula innehållet i sprutan så mådde jag illa direkt.

Efter en lång tid så fick jag en ny tid till reumatologen och efter hennes löfte så såg jag fram emot att få mina mediciner som skulle hjälpa mig på riktigt. Jag var otroligt glad, gåendes till sjukhuset med hörlurarna i öronen med bra musik spelandes.

När jag väl kommer dit och pratar med henne, så säger hon nej. Jag får inga biologiska mediciner, jag får ingenting förutom tårar i ögonen och ångest i bröstet.

Hade jag stått ut med allt detta för ingenting? Hon skickade hem mig och jag hade mina cellgiftssprutor i köket ifall att jag skulle behöva dem akut. Efter några veckor så får jag veta att eftersom jag fyller 18 år och blir myndig så skulle jag skickas till vuxenreumatologen, och herregud vad jag såg fram emot detta!

Äntligen skulle någon hjälpa mig. Efter allt jag har gått igenom så kommer det en solstråle. Men det dröjde inte länge tills jag fick reda på att vuxenreumatologen inte ville ta emot mig, istället fick jag ett brev hem där det stod "jag skickar dig till vårdcentralen istället, ha en bra sommar."

Så jag blev alltså utslängd ifrån sjukhuset, har absolut ingen läkare som kollar till mig, som hjälper mig. Istället så ska jag skickas till en vårdcentral. Det står ingen anledning till varför. Men jag får reda på att vuxenreumatologen inte ville ta mig för att de inte ansåg att jag var "tillräckligt sjuk" utan att ens ha träffat mig.

Jag hade nått botten, helt klart. Men jag åkte till vårdcentralen och visade upp remissen ifrån sjukhuset. Personalen bara kollade på mig och sa tvärt "nej, du har en diagnos, vi kan inte hjälpa dig". Och rätt som det var så hamnade jag mellan stolarna. Ingen ville ta hand om mig och mitt psyke fick ta mera smällar.

Idag så är jag skriven på Reumatologavdelning på Sahlgrenska i Göteborg där jag trivs bättre, jag har en bra läkare men har helt klart tillitsproblem och svårigheter att lita på deras ord.

Detta får absolut inte hända. Detta är inte okej någonstans och det måste tas upp. Sjukhuset måste öppna både ögon och dörrar för sina patienter.

Elinora Blixth